がん一万人の声

医療費が高い。高額療養費の制度を利用して負担が少なくなるというけれど、がんの治療薬、特に新薬は高額です。高額療養費の負担を収入によってもっと細かくしてほしいと思います。

私は８年前に大腸がんステージ４にて開腹オペを受けました。以来、幸いな事に順調な生活をしておりますが、常に転移の不安を持ち、生死の在り方について考えております。そして、自分のがん体験を他人に伝えることにより、知らなかった情報を得ることが多くあり、今日までの生き方に大きく役立ちました。

がんになったことを公開し、これは恥ずかしいことではなく、時代が変化してきたことを認め、がん患者同士で、心を大きくして生きていくべきだと思います。

→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介

がんにより、余命を告げられた私。そして、その後、同じく余命を告げられた私の妻。私たちには子供はいませんが、今、生かされている命の美しさ、亡くなられた方の命と共に、これからもつないでいく命に大拍手です。命は永遠です。

私の周囲にも亡くなった方、今、治療を頑張っている方がおられます。皆、完治してがんで亡くなる方がいなくなればいいなと願っています。不安がなくなれば、と思います。

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栄養指導は多くはやせてしまった方が対象で、副作用で太る場合もあるのに、それは重要視されていない。がんになってしまったのは結果で、病院は対処療法（手術・抗がん剤・放射線）を主にされるが、患者は健康になる方法を知りたい。がんの再発を待つような治療ではなく、ならない体づくりについてもっと教えてほしい。

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がん相談支援センターが病院にあるのですが、何の役割であるのかわからない。先生が忙しいから、先生に相談せずに支援センターで相談するのだが、「それは担当外」とか、患者から理解できない状態で余計に不安になる。

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２つのがんが、再発でも転移でもなく起こると、大学病院で乳腺外科、下部消化器外科と先生が異なる。大腸は市立病院で手術したので当初よりの担当医でないので、自分の身体のことを理解してもらうのが難しい。

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主人が白血病で、半年間病室から出ることができず、ゴルフが好きな人だったので可愛そうだった。無菌室に入れられ面会禁止。出ることなく死去。がんでも最後まで動くことができ楽しむことができる人はまだいい。最初は食道がん、次に下咽頭がん、その時の放射線で白血病になったのかもしれない。

夫は白血病で死去。この１０年、全体的に病院が底上げされたと思います。自分のネームプレートを見せて「こういう者です」とあいさつしてくれた医師。救急で運ばれた時は安心しました。
一方で主人にIVHを入れるために、主治医は３０分もこねくり回し、主人は恐怖を味わった。最初から信頼関係を築けなかった。医師は「血管が曲がっている」とか患者のせいにした。麻酔の先生に代り、スムーズにいった。主治医からは謝罪の言葉もなかった。もっと早く、「主治医を変えてくれ」と言えばよかった。

RFL神戸へは２回目の参加です。チーム名「がんでもいいじゃん」として全国の仲間と交流する中、本当にがんでも良いの？　と聞かれたことがあります。「良いわけないでしょ！」と、強く返すのも関西人としてはありえず、「ホンマにええねん。私で良かってん」と答えた時、本当に心からそう思っている事に気づきました。二人に一人なら夫でなくて私で良かったと今でも思います。でも、タイムマシンがあったなら、１０年前の私へ「検診に行こうよ」とこっそり、アドバイスしたいな。