骨髄移植後、慢性GVHD（移植片対宿主病）で極度のドライアイになりました。特に夏はエアコン、扇風機の風が辛く、５秒も目を開けていられません。電車やバスに乗るときはサングラスをかけていますが、瞬きばかりしてしまいます。GVHDは皮膚、臓器、口腔内などに起こることもあり、個人差もあります。その都度点眼するのが面倒になってしまい、薄目や片目でパソコンのキーボードを打つ癖がついてしましました。地味だけどちょっと厄介なGVHDです。
何がしたいですか
網膜芽細胞腫（網膜の発生する悪性腫瘍）を罹患。
マッサージ師をしています。
利用者の方から「ここを治して、あっちも治して」と要求されます。
じゃあ全て完璧に治ったら何がしたいですか？
と問いながらマッサージをしています。マッサージでは治せません。いっときの気休めですから。
治らないものは治らないんです。
がんとわかったとき
急に線引きの向こう側に行ってしまったかのように感じました。こっちからあっちへ。あっちへ行ってしまうと、そこはもう崖っぷちで崖から転げ落ちるのが怖いから必死でしがみついているような、そんな気持ちになりました。
その人の気持ちが伝わる瞬間は
誰もがふとした思いで「頑張って」っていう。患者は辛いんだよね！？とよく言われる。患者、当事者、一般の人との違い、理解し合えないかもしれない事例としてよく言われる。確かに「頑張って！」いて、もうこれ以上も何も治療や抗がん剤の副作用でどうしようもなくしんどい時に言われると辛いことはある。でも、家族や友人たちが心から、少しでも何かしてあげたいと言う思いで声をかけてくれる時に、「そんなこと言われたくない！」と思わない。その時々であるけれど、その人の気持ちが伝わる瞬間はどんな言葉でもありがたい物です。
お腹が空く
お腹が空いたって空腹感がすごく嬉しくて、食べて美味しい!って言う感覚をずーと忘れていたことに気づいたんです。これまでアグレッシブに生きて来たのにがんになったら何かこう受動的でありなさい、おとなしくしていなさいって言われるみたい。確かにそうならざる得ない体力になっているんだけど、体力が戻ってくると同じという環境の中でもやれることに気づく、能動的になれる、生きていけるってことが見えてくる。
結婚・出産・子育て
結婚して子どもを生むときに、たまたま夫と私が同じ先生が主治医だったので、「結婚しま す」って言ったんですね。そしたら「子どもは産まないよね？」って言われたんで「どうしてですか？」って言っ たら「遺伝性の病気だからね、知らなかった？」「そんなの聞いてません」「お母さん言わなかったの？」って、やり取りがあって。
知らなかった、教えてくれなかった、「自分ってなんなんだろう」って少しショックがあった。まぁいいや、結婚はできるみたいだしと思ったんですけど、夫の方も農家の長男なんですね。「子どもは生 まないの？」とか言われたりして「そうなんだけど…」遺伝性の病気だっていうのはなかなか言えなかったんです。
がんセンターとかに行くと、「子どもが同じ病気になっても治療できるんだよ、今は」って教えてく れた。「私も子ども二人産んだよ」って言う人もいたり。「せっかく結婚したんだし子ども一人くらい産んだら？」って言われて、私も35歳くらいになってきたので割り切って子ども産んだんですけど。やっぱりっていうように、子どもも同じ病気になった。
遺伝性の病気だっていうことを知っている母には、私に子どもが出来たことを５ヶ月くらい黙っていたんです よ。実は、子どもを生むことにしました。って言ったらあっさり「良かったね」って言ってくれたんです。同じ病気 が見つかって「ほら見たことか」って言われるのかなって思ったんですけど、割とみんなが協力してくれました。
皆んな、宿題をいっぱい残していく
外交員をしていた保険会社が日本で初めてがん保険を発売したんです。それを、一生懸命売って、そ れで、3人の子供を育てたのに、息子を癌で亡くしてしまった。
癌の全国大会があった時、息子さんの主治医がいますよって、教えてもらったので、先生に『息子は 安らかに眠ったかな？』って聞いたんですよ。そしたら、『安らかだったよ』と言ってくれた。それだけで、癌 の患者会などに関わっていて良かったなあ、て思ったんです。
でも、本当に疑問符ばかり？？ 結局、1年生きたんですよ、息子も仕事のし過ぎ、私の姿を見てたからね。
がん保険いっぱい売って、優秀表彰を受けてた んですよ。仕事のし過ぎ、保険会社の支店を背負ってた。会社周りをして個人だけでなく会社ごと契約もらって、１００人規模の契約を取っていた。子供たちは、私の寝てる姿か仕事で飛び歩いていることしか知 らない。私は目一杯働いて、おばあちゃんが子供３人の面倒を見てくれてた。
皆んな、宿題をいっぱい残していく！宿題があるうちは息子は生きている。主人の時は、車の中で泣いていたりしたけど、今は泣けない。おばあちゃん死んでから一人、ずーっと一人4年間一人。 息子は生きてるんですよ、おばあちゃんもおじいちゃんもみんな生きてるんですよ。 私まだ泣いてないんです。
天国から息子の声が聞こえてきた。『母(か)あ、元気！』
がんになって得たもの
乳がんだって告げられた時、「あなたの腫瘍はちょっと顔 つきがあまり良くない」って、検査技師の先生がそうおっしゃるんです。母が膵臓がんだったっていうことがあって、 だからもう「がん＝死」かなと思いましたけど。病院できち んと診察を受けて診療を受け、こういうことだという説明 していただいてだいぶ落ち着いたと思います。それで手術 ということも最初は全摘とか思ったんだけど先生から部分切除でいいって言われて。
がんになって無くした部分もあるんですけど、無くしたものだけじゃなくて、同じがんを患って一緒に手術 して病院で入院している同室の人と友達になって、趣味のお料理とかパン作りとか、その方のお住まいに 行ったり、そういうことも出来るようになったかな。知らない人とも知り合いになれたっていうこともある から得たものもあるんじゃないかなと思いますね。
人は突然、去っていく
家族外交員をしていた保険会社が日本で初めてがん保険を発売したんです。それを、一生懸命売って、そ れで、3人の子供を育てたのに、息子を癌で亡くしてしまった。
スキルス胃がん、腰が痛くって整形に行ってたんですけど。おばあちゃんが入退院するときにはおばあちゃ んをおんぶしてくれていたんだけど、その時は、腰が痛くっておんぶできないと言った。娘が代わりにおば あちゃんを連れて来たその日に息子が救急車で運ばれた。
病状がわからなくて、息子にメール打ったんです。ステージは？初期なら初期なりにすることあるでしょ？まず、嫁さんをお母さんみたいに悲しませては いけないって、子供達が結婚するまで生きなくてはいけないでしょ？！「反省しなさい！」って。
初めて病室行った時、手術しなきゃいけないね？と言ったら、『母(か)あ、スキルスは手術できないって。骨 にも転移してるから出来ないんだ』 って。 癌患者会の希望の虹なんかに行っているから、みんな癌でも10 年20年生きるもんだと思っているから、希望持ってたんですよ。本当に！ 『母(か)あ、俺元気！って、抗がん剤に負けなければ明日退院だよ！』 って。
死ぬまでLINEでやり取りしてたんだけど、やはり、どうしてどうして、どこで人生間違えたかな？どこで、 はぐれたかな？って思うんですよ。なんとか助けてやりたかったんですけど。息子は看護師だから自分の病 気がわかっていて、最後まで主治医に会わせてくれなかったんですよ、最後まで。