２年前に末期といわれるステージIVの中咽頭がんの告知を受けました。先日のBS放送（がん特集）を視ての感想です。これだけ、患者数が増えている昨今なので、出版物や放送の本数も相当な量になるのはわかるのですが、有名人タレントが登場すると、さすがに食傷気味です。それより本当に情報がほしいのは、市井の人たちの取り組み方や生き方、家族との関わり方ではないでしょうか。
サロン開設「ほっとサロン」
妻が子宮対がんと間質性肺炎です。
本年５月より、自宅の一部開放で「ほっとサロン」を毎水曜日午後２時から４時まで開設しました。「がん患者と友人・親族の会」と「遺族・友人の会」を交互に行なっています。今後、活動の場（当事者の集いの場）として、認知症家族や自死遺族の会や、死生観を語り合うなどに広げていきたいと考えています。やはり、急性期医療の現場で十分な相談や納得ができないまま治療に入り、思うような結果が得られず、「これでよかったのか」と、悶々とされている患者さんやご家族は少なくありません。今後、患者と家族ケア、子どもの命やがん教育の場が、さまざまな形で広がってほしいと思います。
治療・危険な医師
私は医療者であり、がん患者の家族です。
今、母が乳がんの治療をしています。補助化学療法で、第３相試験で効果は同じだが、副作用が強いため、これまで主流だった３剤併用の抗がん剤ではなく、２剤併用の抗がん剤の方がよいということがわかりました。広く論文が出回ったのは昨年の１２月です。半年たっていますが、今、母が治療を受けている病院では、これまで３剤併用の治療を行っているという理由だけで、２剤ではなく、３剤併用の抗がん剤治療を受け、副作用に苦しんでいます。
病院で勤務していると、抗がん剤治療のことがよくわからない医師が治療しているので大変危険な治療が行われています。委員会の中でもいろいろ発言し、安全な抗がん治療が行われるように組織に働きかけていますが、コメディカルの意見は届きません。最新の情報を持って適切な治療を患者に届けるには、主治医一人の判断で治療方針を決めないように、個々の病院の中で行うのではなく、日本のがん治療の体制としてあればよいのにと思います。例えば、抗がん治療に明るい腫瘍内科の意見、または指示を得るなど、患者のことを第一に思って、医療者間での話し合いが行えるようなシステムがほしいと思いました。
医療費
医療費が高い。高額療養費の制度を利用して負担が少なくなるというけれど、がんの治療薬、特に新薬は高額です。高額療養費の負担を収入によってもっと細かくしてほしいと思います。
がん公開
私は８年前に大腸がんステージ４にて開腹オペを受けました。以来、幸いな事に順調な生活をしておりますが、常に転移の不安を持ち、生死の在り方について考えております。そして、自分のがん体験を他人に伝えることにより、知らなかった情報を得ることが多くあり、今日までの生き方に大きく役立ちました。
がんになったことを公開し、これは恥ずかしいことではなく、時代が変化してきたことを認め、がん患者同士で、心を大きくして生きていくべきだと思います。
命の美しさ
がんにより、余命を告げられた私。そして、その後、同じく余命を告げられた私の妻。私たちには子供はいませんが、今、生かされている命の美しさ、亡くなられた方の命と共に、これからもつないでいく命に大拍手です。命は永遠です。
がんで死なない世の中になればと願う
私の周囲にも亡くなった方、今、治療を頑張っている方がおられます。皆、完治してがんで亡くなる方がいなくなればいいなと願っています。不安がなくなれば、と思います。
健康になる栄養指導をしてほしい
栄養指導は多くはやせてしまった方が対象で、副作用で太る場合もあるのに、それは重要視されていない。がんになってしまったのは結果で、病院は対処療法（手術・抗がん剤・放射線）を主にされるが、患者は健康になる方法を知りたい。がんの再発を待つような治療ではなく、ならない体づくりについてもっと教えてほしい。
がん相談支援センターの役割は？
がん相談支援センターが病院にあるのですが、何の役割であるのかわからない。先生が忙しいから、先生に相談せずに支援センターで相談するのだが、「それは担当外」とか、患者から理解できない状態で余計に不安になる。
→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介
２つのがん
２つのがんが、再発でも転移でもなく起こると、大学病院で乳腺外科、下部消化器外科と先生が異なる。大腸は市立病院で手術したので当初よりの担当医でないので、自分の身体のことを理解してもらうのが難しい。