がん一万人の声

放射線治療の副作用にはそれなりに難儀し、未だ回復の途上です。主な副作用は、排尿障害、排便障害、肛門痛、腰痛で、同じ総合病院内の泌尿器科（主治医）、放射線科、（主治医からの指示で）整形外科にかかっていました。痛み、違和感は速やかに訴えました。心配事ははっきり回答を要求する聞き方をしました。例えば排尿障害で尿が出なくなったらどう対応したらいいか、等。重要でないことでも痛い場合はしつこく訴えて対応してもらいました。効きの悪い肛門痛の薬を替えてもらう、等。対応できる範囲で、医師たちはきっちり対応してくれましたが、腰痛は原因が判らずで、今も悩まされています。

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術後、結局３ヶ月半入院していましたが、その間に嚥下、つまり食べ物の飲み込みがうまく出来ず、むせてむせて、苦しみました。
当初は、舌とリンパ節を切っただけなのに、なぜミルクが飲めないのか不思議でした。食事に出たパック入りの牛乳を、ストローでいくら吸おうとしても、牛乳が吸い上げられませんでした。ずーと後になって分かったことですが、これはノドの筋肉が腫れていて、筋肉に力が入らないことに原因がありました。
私は入院中に娘が買って来てくれた嚥下の本を読んで、自分なりに色々と訓練をしました。一番大切なことは、弱ったノドの筋肉を強化してやることでした。
　手術後１ヶ月くらいは、身体を起こすことも、横向きになることも、思い通りになりませんでした。これは首を固定されたまま仰向けに寝ていたため、腹筋・背筋がすっかり萎えてしまったのです。
また、毎朝目が覚めると、首が鉄製の首輪で固定されているかのような感じでした。このため首を上下に動かすことが出来ませんでした。歩くときは、５ｍ先を見る姿勢しか取れず、上下左右を見るときは、身体全体を曲げたり、ねじったりしていました。
この首輪による拘束感は、一日中続き、重苦しくて、１年経っても時々「何とかしてくれ！」と絶叫したい衝動に襲われました。
主治医の先生の話では、手術のとき神経に多少触ったためかも知れないということでしたが、同じ理由からでしょうか、入院中は腕や肩が動きませんでした。手を後ろに回すことも、腕を上に挙げることも出来ませんでした。
ですから、手術後１ヶ月経過しても、自分一人ではお風呂に入れませんでした。自分は棒立ち状態のままで、肌着を脱ぐことも浴槽に入ることも、すべて家内に助けてもらいました。
こんな状態ですから、私は退院する日まで、痛いのを我慢しながら、毎日毎日一生懸命腕や首や肩を動かす訓練をしました。この時の経験をまとめて、入院中に「機能訓練マニュアル」を書きました。作成者はナース室になっていますが、ベッドにノートパソコンを持ち込み、私が作ったものです。その後改訂版が作成されているようです。 （「口腔咽頭がん患者会」提供）

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術後８日目に家内と娘に筆談で、こう告げました。
「こんな苦しみはもう２度としたくない。今度ガンが再発したら、ホスピスに入れてくれ」と伝えました。娘は泣きながら了承してくれました。家内は涙をこらえて、無言のままでした。
娘の看病日誌には、こう書かれていました。
父「もう手術は嫌だ。舌ガンは地獄だから、次のときはホスピスに入れてくれ」
S子・父泣く。（S子というのは娘の名前です。）
「了解してくれるな！S子。今までの人生最高に満足している」（これは私の言葉です。）
娘が付けた看病日誌は、その後家内が続け、後半は自分の入院日記として書き続けました。今となると、とても貴重なものです。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

今から５年半前に舌癌のために、舌の３分の２と首の両側のリンパ節をすべて切除しました。いわゆる舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術との両方を受けました。約１１時間の手術でした。舌については、太ももから採った皮弁で再建しております。奥歯は上下ともありません。
皆さんも、手術後の痛みがどれほどのものかは経験済みですが、私の場合も手術後の１週間は地獄の日々でした。この１週間は、ただただ激痛をこらえる事、痛みに耐える事、それしか考えていませんでした。それが1日の時間のすべてでした。生活のすべてでした。胸から頭のてっぺんまで、猛烈に腫れあがって、その痛みと頭痛に苦しみました。
毎日看護師さんが顔を拭くようにと熱いタオルを差し入れてくれるのですが、痛くて顔を拭くことすら出来ませんでした。それができるようになったのは、手術後１ヶ月経ってからのことでした。
当時は３８度以上の熱で灼熱地獄にでも居るような苦しさで、全身汗でびっしょりでした。それで顔をウチワであおいでもらったら、髪の毛がかすかに動くだけで、痛くて耐えられないほどでした。
舌は２～３倍に腫れ上がり、３分の１しかないのに、口からあふれんばかりでした。鼻に差した管が動いたときの脳に走る痛烈な激痛や、またノドのカニューレのせいで、年中セキが止まらず、その都度胸に熱い激痛が走ったことを今でも忘れることが出来ません。
いつも高熱と頭痛にうなされていて、よく幻覚を見ました。目をつぶると、周りにいる人の声は聞こえるのですが、奇妙なことに天井からスルスルとカーテンが降りて来たり、自分がゴミの山の中で寝ていたり、天井が砂漠に変わって、そこに砂嵐が吹いているのです。自分がそんな妙な環境に居ることを不思議とも思わず、それが現実の世界だと信じていました。今考えると、明らかに幻覚でした。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

私は何度も死にたいと思いました。肉体的に辛い中、心もふさがって、なぜこんな思いをしてまで生きている必要があるのだろうと思いました。そんなときに先生方や、その他にも看護師さん、家族や周りの方々が、わたしが回復するために精一杯のことをして下さいました。その時々に私は救われ、癒され、生きる力を頂いたのだと思います。
体重減少と脱毛で変わり果てた自分になっていたころ、あるボランティア団体の方が縫い合わせて帽子の形にしたバンダナと折鶴をくださったことがあり、勇気づけられたことがあります。このことがきっかけで、こんな私でも何か役に立つ事ができればと院内ボランティアに参加し、そのご縁で患者会とも出会うことができました。
私は現在前向きに生きていこうと思っています。私の手術前の状態では、術後5年間の生存確率は5割を切るということです。今で丁度術後3年経ちますが、今のところ再発はありません。ただ副作用の色素沈着や涙道閉鎖、ダンピングは常時起こり、抗がん剤が終わって（あんなにつらい抗がん剤も、やめる時はものすごく不安になりました）8カ月が過ぎましたが、今も抜けきっていないのかしんどくなることがよくあります。
でもこのような病気になったからこそ感じられたこと、出会えた人々、そして何よりも今生きていられるということの幸せ、喜びと感謝は、言い表すことのできないものです。
もしも私と似た境遇の方がこの文章を読んで下さることがあれば、つらくても前向きに生きて欲しい。たくさんの喜びもあるということをお伝えしたいです。

術後数週間後から、がんの再発防止のため、退院と同時位に抗がん剤のＴＳ－1を服用することになりました。そしてそれらの副作用は私にとって忘れることができない苦しいものでした。先ず飲み始めてすぐに、横になっていても目がぐるぐる回っているような感じに襲われ、しかもこの副作用は服用し始めてその後にどんどんきつくなっていきました。また併用して2度打った点滴（抗がん剤のシスプラチン）の副作用では食欲が全くなくなり、水分さえ取れなくなってしまいました。
やっとの思いで食べ物や飲み物を口にしても直ぐ下痢になってしまったり、それによって体力が消耗してしまいます。その結果またエネルギーが必要になるという悪循環になってしまうのです。
この点滴のための入院予定期間は一週間程度だったのですが、栄養を補充するために点滴が外せず結局一カ月ほどにもなりました。そして、ＴＳ－１服用だけの状態が続いて半年ほどたった時、今度は検査で腫瘍マーカーの数字が上がってきたことから、新しくタキソールという点滴もＴＳ－１と併用することとなりました。この点滴をする前、医師から脱毛の副作用を告げられていましたが、点滴が進むとその告知通りに私の髪やまゆ毛、まつ毛など全てが抜けていきました。
最初に2度打った点滴で15キロほども痩せ、脱毛してしまった自分の姿を鏡で見た時は、本当に言葉がでませんでした。タキソールが終わった後もＴＳ－1服用は続けられ、普通は1年とされているバックアップの抗がん剤を2年に延長されました。その間、このような顕著な副作用の他にも、常に感じていたのは100Kgの人を背負っているような倦怠感です。何をするにも本当に大仕事でした。

手術は成功したのですが、私の場合はそこからがとても大変でした。今も、そしてこれからも苦しみが全て消えることはなく、これからの人生で、私はずっと自分の体や心と向き合って生きていくことになりました。ここでは、そのことについて触れたいと思います。
手術が終わった直後、ドレーンや管がまだ体に通っている状態から、回復を目指して動いたり歩いたりの訓練が始まりました。この時は今までの人生で味わったことのない激痛が続きました。私は自分のことを痛みに強いほうだと思っていたのですが、痛み止めの薬をおかわりするように続けて飲んでいました。
また自分の臓器の一部がなくなると、寝返りを打つだけでも体の中で内臓がこれまでにない動きをしているようですごく痛く、脈拍も上昇し、心が不安になりました。
のちに食事の許可がおりましたが、胃が失くなった状態でものを食べることで「ダンピング」という症状がでます。腸が胃を通さず急激に栄養を吸収するため、まるで長い距離を全速力で走った後のような動悸や苦しみがあり、一度にたくさんの量を食べないようにしたり、ゆっくり食べたりと気をつけたりしますが、それでも体調の悪い日は症状が出やすかったりして、3年経った今でも私はこれに悩まされています。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

私は今からちょうど三年ほど前、胃に膨満感を頻繁に感じていたことから胃カメラを飲み、胃がんであることが発覚しました。胃上部スキルスの4型、ステージがⅢＣというものでした。
お医者様からこのことを告げられ、あまりに受け入れがたい大きな現実に直面するなかで、私はショックというよりも、なぜか普通に受け止めていました。なんだかふわふわと現実離れした空間の中にいるようでした。手術前の検査を終えた時点では、開腹手術以外の手段はなく、それさえも転移などがあればできなくなるという可能性がありました。いきなり知ったこのような現実を私も家族もただただ受け止めるしかなく、手術が行われました。
幸い先生が手を尽くして下さり、8時間に及んだ手術は輸血もすることなく成功しました。その内容は胃を全摘出、脾臓も取り、十二指腸を閉じて食道と小腸をつなぐというものです。また33個のリンパを取ったのですが、そのうち9個は転移していたということでした。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

元気が一番ですが、元気ではなくても明るく過ごしています。夏休みの目標は娘と遊ぶこと。一年生になった娘とプール、遊園地、バーベキュー、花火、お菓子作り。家族や友達に助けられながら、沢山遊びました。子供のうちは、娘のそばにいたい。大きくなってきたら少しずつ仕事もしていきたい。虎視眈々とやりたいことを実行していこうと思っています。夏休み最後の今日、娘の前歯の乳歯が抜けました。大きくなっていく彼女を長く見守りたいなと思っています。

そういえば、ずっといろんなことを我慢し続けてきた様に思いました。 自分が我慢することで「相手に嫌な思いをさせないでおこう」とか、やりたいことがあっても今の自分では無理ではないかと思ったり、周りの反発を受け止めることが出来ないように思えて動かなかったり。でも、検査の結果によっては自分の残り時間は少なくなるかもしれない。もう我慢はやめとこう。そう思いました。治療で娘や主人にしんどい思いはさせたかもしれないけれど、我慢をやめたことで気持ちが楽になり思い切ってしたいことを少しずつではあるけれどしています。