がん一万人の声

がん相談支援センターが病院にあるのですが、何の役割であるのかわからない。先生が忙しいから、先生に相談せずに支援センターで相談するのだが、「それは担当外」とか、患者から理解できない状態で余計に不安になる。

→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介

２つのがんが、再発でも転移でもなく起こると、大学病院で乳腺外科、下部消化器外科と先生が異なる。大腸は市立病院で手術したので当初よりの担当医でないので、自分の身体のことを理解してもらうのが難しい。

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主人が白血病で、半年間病室から出ることができず、ゴルフが好きな人だったので可愛そうだった。無菌室に入れられ面会禁止。出ることなく死去。がんでも最後まで動くことができ楽しむことができる人はまだいい。最初は食道がん、次に下咽頭がん、その時の放射線で白血病になったのかもしれない。

夫は白血病で死去。この１０年、全体的に病院が底上げされたと思います。自分のネームプレートを見せて「こういう者です」とあいさつしてくれた医師。救急で運ばれた時は安心しました。
一方で主人にIVHを入れるために、主治医は３０分もこねくり回し、主人は恐怖を味わった。最初から信頼関係を築けなかった。医師は「血管が曲がっている」とか患者のせいにした。麻酔の先生に代り、スムーズにいった。主治医からは謝罪の言葉もなかった。もっと早く、「主治医を変えてくれ」と言えばよかった。

RFL神戸へは２回目の参加です。チーム名「がんでもいいじゃん」として全国の仲間と交流する中、本当にがんでも良いの？　と聞かれたことがあります。「良いわけないでしょ！」と、強く返すのも関西人としてはありえず、「ホンマにええねん。私で良かってん」と答えた時、本当に心からそう思っている事に気づきました。二人に一人なら夫でなくて私で良かったと今でも思います。でも、タイムマシンがあったなら、１０年前の私へ「検診に行こうよ」とこっそり、アドバイスしたいな。

がん患者、家族、遺族が気軽に話ができる場を多く作ってほしい。患者会は患者だけのものと考えて、家族や遺族の人は近づけない。がんになって患者本人はもちろん、家族にとってもいろいろと話ができる場があると、多くの情報が得られ、役立つことが多い。インターネットではない「生の情報が得られる場」はみんなにとって有意義と考えます。遺族になると、何も話ができる場がないのが現状です。ぜひ、がん患者、家族、遺族が話をできる場を作ることをみんなで促進していきましょう。

２年前に末期といわれるステージIVの中咽頭がんの告知を受けました。先日のBS放送（がん特集）を視ての感想です。これだけ、患者数が増えている昨今なので、出版物や放送の本数も相当な量になるのはわかるのですが、有名人タレントが登場すると、さすがに食傷気味です。それより本当に情報がほしいのは、市井の人たちの取り組み方や生き方、家族との関わり方ではないでしょうか。

妻が子宮対がんと間質性肺炎です。
本年５月より、自宅の一部開放で「ほっとサロン」を毎水曜日午後２時から４時まで開設しました。「がん患者と友人・親族の会」と「遺族・友人の会」を交互に行なっています。今後、活動の場（当事者の集いの場）として、認知症家族や自死遺族の会や、死生観を語り合うなどに広げていきたいと考えています。やはり、急性期医療の現場で十分な相談や納得ができないまま治療に入り、思うような結果が得られず、「これでよかったのか」と、悶々とされている患者さんやご家族は少なくありません。今後、患者と家族ケア、子どもの命やがん教育の場が、さまざまな形で広がってほしいと思います。

私は医療者であり、がん患者の家族です。
今、母が乳がんの治療をしています。補助化学療法で、第３相試験で効果は同じだが、副作用が強いため、これまで主流だった３剤併用の抗がん剤ではなく、２剤併用の抗がん剤の方がよいということがわかりました。広く論文が出回ったのは昨年の１２月です。半年たっていますが、今、母が治療を受けている病院では、これまで３剤併用の治療を行っているという理由だけで、２剤ではなく、３剤併用の抗がん剤治療を受け、副作用に苦しんでいます。
病院で勤務していると、抗がん剤治療のことがよくわからない医師が治療しているので大変危険な治療が行われています。委員会の中でもいろいろ発言し、安全な抗がん治療が行われるように組織に働きかけていますが、コメディカルの意見は届きません。最新の情報を持って適切な治療を患者に届けるには、主治医一人の判断で治療方針を決めないように、個々の病院の中で行うのではなく、日本のがん治療の体制としてあればよいのにと思います。例えば、抗がん治療に明るい腫瘍内科の意見、または指示を得るなど、患者のことを第一に思って、医療者間での話し合いが行えるようなシステムがほしいと思いました。

医療費が高い。高額療養費の制度を利用して負担が少なくなるというけれど、がんの治療薬、特に新薬は高額です。高額療養費の負担を収入によってもっと細かくしてほしいと思います。