my-cancer

「声なき声を届ける」

残された私たちがやる役目だと強く思う。

１、自身の状態

’08年セミノーマ　ステージ１B
’14年胃・印環細胞３B　TS-1使用も効果なし

２、所感１
（1）自身の状態
①症状②ファイナンス③家庭④仕事、を把握し客観的になる事が大切と思われます。

（2）治療
①標準②代替を立分けての理解
（3）自分は「いくつまで」「あと何年」生きたいか？を考えててもいいと思います。
（4）（治療）標準/代替の先生から得られる情報は異なると思います。
（5）重要なのは「情報」のマイニング力と思います。

　　（1）マイニングは個々の努力が必要で

　　（2）依存型の患者だと、本人に合った内容を適時にゲットすることができないと感じています。
「能動」的に動くことが重要と思っています。

ボクは49歳の時に耳の下にある唾液腺のひとつ「耳下腺」にがんが発症した。ステージ４ということで顔右側の大手術を受けました。顔面神経もすべて切除した関係で顔の表情が変わりアピアランスに大きな影響を受けることになりました。
　ボクのがんのように頭頚部がんは治療後にQOLを大きく損なうことが多いです。術後の不安から生きる希望を無くされる方もいらっしゃいます。
　ボクはそんな不安を抱える方や、同じ境遇で生きる方の支えになりたいと思い、自分のブログで情報や生きる勇気を配信しています。
頭頚部がん患者会Nicotto（ニコット）に所属したり、自分と同じ腺様のうほうがんの仲間を集いピアサポート活動をしています。

決して一人じゃないということを知ってもらうために活動を続けます。

2016年12月10日（土）、東京、王子の「ほくとぴあ：つつじホール」にて第2回わたしのがんnetシンポジウム「声なき声を届ける～がん対策　患者・家族が変えるこれからの10年～」を開催いたしました。第1部、第2部、ダイジェスト版ですが動画をどうぞご覧ください。

西口洋平さん（ 一般社団法人キャンサーペアレンツ代表理事）

長谷川一男さん　NPO法人肺がん患者会ワンステップ代表

轟浩美さんスキルス胃がん患者・家族会、NPO法人希望の会理事長

延浩子さん佐賀県医療センター好生館小児がんがん支援センター長

若尾文彦さん国立がん研究センター　がん対策情報センター長

丹藤昌治さん厚生労働省健康局がん・疾病対策課　がん対策推進官）

山本ゆき　NPO法人わたしのがんnet代表　NPO法人がん患者団体支援機構副理事長

町永俊雄 (福祉ジャーナリスト　NPO法人わたしのがんnet理事)

（男・74才・スキルス胃がん）
摘出後、もともと活発だった男らしい父親が、ある日ぽつりと「リハビリステーションでリハビリを受けたいなあ。」と。
「（74才という）年齢的に必要ないですよ」と医師から言われ残念そうな表情。
抗がん剤治療の効果もあり、手術も無事に成功した。
けれど、筋力の低下はあり、身体的機能面では想像以上に術前の体力になかなか戻らない悶々とした気持ちであった。
積極性の強い父だったがゆえに、リハビリを受けられないことは、仕事復帰（現役でした）する上で当然受けられるものと思っていたことが「74才だから」と医師より言われたことが残念であった様だ。

ジムに行くライフスタイルでは無かったため、自分で工夫しながら歩行することだけは頑張って続けていた。
やせてしまった父は、道中転倒し、血が出るほどケガをして帰宅。
笑いながら「参ったな」と。私は応急処置をした。
脚腰の動作が衰えているからだという結果だった。

「がんでもリハビリを短い日数でいいから。運動の指導をして欲しい。年齢関係なく、本人が希望するのなら。」

痛みと闘うには体力がいる。
運動の仕方を教える時間も治療の１つでは？痛み止めの薬だけでなく運動の仕方を将来の医療に求めたい。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介