私は8年前に大腸がんステージ4にて開腹オペを受けました。以来、幸いな事に順調な生活をしておりますが、常に転移の不安を持ち、生死の在り方について考えております。そして、自分のがん体験を他人に伝えることにより、知らなかった情報を得ることが多くあり、今日までの生き方に大きく役立ちました。
がんになったことを公開し、これは恥ずかしいことではなく、時代が変化してきたことを認め、がん患者同士で、心を大きくして生きていくべきだと思います。
がんと生きる“わたし”にとって暮らしやすい社会とは何か? 多くの声を集め、つながり合い、語り合い、そして社会へ問いかけます
私は8年前に大腸がんステージ4にて開腹オペを受けました。以来、幸いな事に順調な生活をしておりますが、常に転移の不安を持ち、生死の在り方について考えております。そして、自分のがん体験を他人に伝えることにより、知らなかった情報を得ることが多くあり、今日までの生き方に大きく役立ちました。
がんになったことを公開し、これは恥ずかしいことではなく、時代が変化してきたことを認め、がん患者同士で、心を大きくして生きていくべきだと思います。
がんにより、余命を告げられた私。そして、その後、同じく余命を告げられた私の妻。私たちには子供はいませんが、今、生かされている命の美しさ、亡くなられた方の命と共に、これからもつないでいく命に大拍手です。命は永遠です。
私の周囲にも亡くなった方、今、治療を頑張っている方がおられます。皆、完治してがんで亡くなる方がいなくなればいいなと願っています。不安がなくなれば、と思います。
栄養指導は多くはやせてしまった方が対象で、副作用で太る場合もあるのに、それは重要視されていない。がんになってしまったのは結果で、病院は対処療法(手術・抗がん剤・放射線)を主にされるが、患者は健康になる方法を知りたい。がんの再発を待つような治療ではなく、ならない体づくりについてもっと教えてほしい。
がん相談支援センターが病院にあるのですが、何の役割であるのかわからない。先生が忙しいから、先生に相談せずに支援センターで相談するのだが、「それは担当外」とか、患者から理解できない状態で余計に不安になる。
→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介
2つのがんが、再発でも転移でもなく起こると、大学病院で乳腺外科、下部消化器外科と先生が異なる。大腸は市立病院で手術したので当初よりの担当医でないので、自分の身体のことを理解してもらうのが難しい。
甲状腺がんの手術をしましたが、朝起きたらすぐにチラーヂン100を1錠飲むだけで、全然痛みも何もありません。
けれど転移は心配で、すい臓に水泡が出来ていて爆弾を抱えています。お薬は何も飲んでいません。半年に一回、一年に一回検査をするくらいです。
他に色々な病気を抱え、病院のはしごをしています。すい臓がんにならないよう祈るばかりです。
抗がん剤治療費の軽減、低所得者への支援をお願いしたい。私の友人は現在8年間ほど、がん治療を行っていますが、抗がん剤治療で治療費の負担に悩んでいました。“命が先か、金が尽きるのが先か”と話していたことを思い出します。
緩和ケアって(ホスピスも在宅も)その人がその人らしく生き抜くための“ケア”ではないかな?と感じています。私は教職なので、看護休暇、介護休暇の制度があり、他の職種に比べれば休暇の申請をすることで不利益を被ることはありません。それでも欠勤扱いは無給ですし、ボーナスにも響きます。休暇中はお金で買えないくらいの豊かな暮らしを私に与えてくれるかけがえのないステキな時間です。しかし、経済的な不安はもちろんあります。
今、教職員組合で経済面の保障を…と訴えていますが、なかなか達成されていません。教職以外の職種はもっと(休暇)を取りづらいだろうことを思うと何らかのアクションがもっと必要だと思います。
家族当事者になって、初めて考えました。
ちなみに、共済組合から4割程度の補助は後であるらしいです。
でも、お金が必要なのは今なのです。
がんサロンの場に“緩和ケア”“在宅ケア”に関わっているスタッフに来てもらって話をしてもらうことで理解をひろげていくのはどうでしょうか。