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放射線治療の副作用にはそれなりに難儀し、未だ回復の途上です。主な副作用は、排尿障害、排便障害、肛門痛、腰痛で、同じ総合病院内の泌尿器科（主治医）、放射線科、（主治医からの指示で）整形外科にかかっていました。痛み、違和感は速やかに訴えました。心配事ははっきり回答を要求する聞き方をしました。例えば排尿障害で尿が出なくなったらどう対応したらいいか、等。重要でないことでも痛い場合はしつこく訴えて対応してもらいました。効きの悪い肛門痛の薬を替えてもらう、等。対応できる範囲で、医師たちはきっちり対応してくれましたが、腰痛は原因が判らずで、今も悩まされています。

事業主側も利益を最大限確保したいが故に、違法すれすれのところまでやってくるとの印象を持っており、啓蒙活動だけではやはり限界があり、最終的にはトラブルが起きた後に提訴する際の根拠となる法律の整備が必要と考えています。まだ働ける傷病従業員に対しての不利益待遇を禁止する法制です。逆に病状に配慮しない過酷な処遇も禁止する必要もあり、「男女雇用機会均等法の傷病者版」みたいな法律があったらいいと思います。
また家族は第２のがん患者です。どうしていけばいいのか判りませんが、家族を枠外に置いて議論してしまっては本質の半分を見失っていると思います。家族（配偶者、子供、親等）ががんになったときに退職しなくてもよい制度の整備がいるのではないでしょうか。がん患者の付き添い等の場合、介護休暇の基準に入らないケースも多いように思います。介護休暇の基準をがん治療者の看護に適する形に修正することが必要ではないでしょうか。家族を安定／安心させることが家族崩壊防止に重要です。がんを議論するとき、家族を抜きにしてはできないと思います。

事業主は利益を出すことが使命なので理不尽なこともやってくる（降格、配転、減給等）。まさに、「がんハラスメント」です。がん患者が何とか会社に踏みとどまっても、実際は職場に居づらくなって辞めざるを得ない状況に陥ってしまうケースも多いと思います。がんハラスメントの社会での認知度を上げていくことが重要と考えます。がんハラで「鬱」になり「自主」退職に追い込まれるケースもあります。実際、「がんハラ」も「鬱」も「自主退職」も、起こっていても表には出てきません。例えば、私が鬱になって自主退職に追い込まれたとしてもそれは表に出てこない。私の働く企業は間違いなく引き続き「優良企業」にカウントされ続けるでしょう。がんハラをなくす社会的な動きが必要です。

がん患者も生活をしなければいけない。収入の確保が極めて大事。再就職も大事だとは思いますが、大多数の人にとっては退職しないことの方が近道で且つ効果大だと思います。医師は真っ先に「仕事を辞めるな、退職してはいけない」と患者にアドバイスすべき。これで先ず患者は退職を思いとどまると思う。「治療には金がかかる」と端的に言ってしまってもいいと思う。
患者“側”は治療プログラムを理解しないといけない。それによって初めて事業主と勤務内容の交渉ができるのだと思う。ただ、実際には患者本人にとっては壁が極めて高いケースが多いであろうから、代理人的な仕組み、例えば「ワンストップ就労支援センター」のようなものが有効だと思う。患者の病状を理解し事業主と交渉できる、いわば、会社に物が言える仲介者の制度だ。今の産業医や社労士の制度にこの視点は全くない。

術後数週間後から、がんの再発防止のため、退院と同時位に抗がん剤のＴＳ－1を服用することになりました。そしてそれらの副作用は私にとって忘れることができない苦しいものでした。先ず飲み始めてすぐに、横になっていても目がぐるぐる回っているような感じに襲われ、しかもこの副作用は服用し始めてその後にどんどんきつくなっていきました。また併用して2度打った点滴（抗がん剤のシスプラチン）の副作用では食欲が全くなくなり、水分さえ取れなくなってしまいました。
やっとの思いで食べ物や飲み物を口にしても直ぐ下痢になってしまったり、それによって体力が消耗してしまいます。その結果またエネルギーが必要になるという悪循環になってしまうのです。
この点滴のための入院予定期間は一週間程度だったのですが、栄養を補充するために点滴が外せず結局一カ月ほどにもなりました。そして、ＴＳ－１服用だけの状態が続いて半年ほどたった時、今度は検査で腫瘍マーカーの数字が上がってきたことから、新しくタキソールという点滴もＴＳ－１と併用することとなりました。この点滴をする前、医師から脱毛の副作用を告げられていましたが、点滴が進むとその告知通りに私の髪やまゆ毛、まつ毛など全てが抜けていきました。
最初に2度打った点滴で15キロほども痩せ、脱毛してしまった自分の姿を鏡で見た時は、本当に言葉がでませんでした。タキソールが終わった後もＴＳ－1服用は続けられ、普通は1年とされているバックアップの抗がん剤を2年に延長されました。その間、このような顕著な副作用の他にも、常に感じていたのは100Kgの人を背負っているような倦怠感です。何をするにも本当に大仕事でした。

手術は成功したのですが、私の場合はそこからがとても大変でした。今も、そしてこれからも苦しみが全て消えることはなく、これからの人生で、私はずっと自分の体や心と向き合って生きていくことになりました。ここでは、そのことについて触れたいと思います。
手術が終わった直後、ドレーンや管がまだ体に通っている状態から、回復を目指して動いたり歩いたりの訓練が始まりました。この時は今までの人生で味わったことのない激痛が続きました。私は自分のことを痛みに強いほうだと思っていたのですが、痛み止めの薬をおかわりするように続けて飲んでいました。
また自分の臓器の一部がなくなると、寝返りを打つだけでも体の中で内臓がこれまでにない動きをしているようですごく痛く、脈拍も上昇し、心が不安になりました。
のちに食事の許可がおりましたが、胃が失くなった状態でものを食べることで「ダンピング」という症状がでます。腸が胃を通さず急激に栄養を吸収するため、まるで長い距離を全速力で走った後のような動悸や苦しみがあり、一度にたくさんの量を食べないようにしたり、ゆっくり食べたりと気をつけたりしますが、それでも体調の悪い日は症状が出やすかったりして、3年経った今でも私はこれに悩まされています。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

元気が一番ですが、元気ではなくても明るく過ごしています。夏休みの目標は娘と遊ぶこと。一年生になった娘とプール、遊園地、バーベキュー、花火、お菓子作り。家族や友達に助けられながら、沢山遊びました。子供のうちは、娘のそばにいたい。大きくなってきたら少しずつ仕事もしていきたい。虎視眈々とやりたいことを実行していこうと思っています。夏休み最後の今日、娘の前歯の乳歯が抜けました。大きくなっていく彼女を長く見守りたいなと思っています。

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術で入院中は、これからもこんな状態が続くのかと、自分の老後の惨めな姿を想像してしまい、落ち込みました。自分の身の上を真剣に心配しました。
心を痛めたことは、３つありました。
一つは「言葉がしゃべれなくなるのではないか？」という不安でした。
二つ目は「流動食しか食べられなくなるのではないか？」という不安でした。
三つ目は「首を固定した姿勢でしか、歩けなくなるのではないか？」という不安でした。
当時は、まだ会社に勤めていましたので、言葉の障害を一番深刻に考えていました。

（１）手術後１０日目
手術後初めてしゃべったと。本人はしゃべろうとするのですが、口が思うように動かないのです。録音テープを聞いて、ショックを受けました。深刻に考え始めた理由です。

（２）手術後１ヵ月後（３４日目）
相変わらず、しゃべるのは大変なことでした。やっとの思いで声を出しているのですが、多分大方の人は何を言っているのか分からなかったと思います。
でも自分と家内は、そこそこ聞き取れています。

この当時は、舌は一向に動かず、おしゃべりも自由に出来ず、失意のどん底にいました。
それで何人かの看護師さんに、「本当に、しゃべれるようになるだろうか？」と聞いたのですが、殆んどの看護師さんは明確には答えてくれませんでした。
その中で２人の看護師さんの話に勇気付けられました。
一人の人は、「外来の患者さんを見ていると、皆さんかなりしゃべれるようになっていますよ」と話してくれました。
もう一人の人は、「外来に来ていた人の中に腹話術をやっていたという人が居て、その人は術後もしゃべるのが上手だった」と教えてくれました。そのことが退院後、腹話術師を探すキッカケとなりました。
兎に角、もう言葉の障害のことで頭の中が一杯でした。
手術後２ヶ月が経ったとき、私は主治医に言葉の回復について相談しました。しかし「将来再生医療が発達すれば別ですが、舌がないのですから、言葉の回復はありえません」と素っ気ない返事でした。大変なショックでした。
それでも何とか回復の道はないのかと食い下がったら、「病院に言語聴覚士が居るので、その指導を受けられるかどうか聞いてみます。」という返事でした。その結果、今日ここにおられるA先生に言葉の指導を受けることになりました。耳鼻咽喉科の患者では第１号でした。毎週１回のレッスンを受けました。おかしな発音のところを教えてもらい、正しい発音の仕方を教えてもらいました。事前にある程度の知識はありましたが、実際に自分の声を聞いてもらい、おかしな発音を指摘してもらうのは役立ちました。
しゃべる上で一番の障害は、唾液が口の中に止め処なく溜まることでした。舌がないと、唾液を自動的に飲み込む機能がなくなり、唾液が溜まるのです。唾液は、１日２～３リットルも出るそうです。当時は、顎の下に洗面器を抱えて、口元からダラダラとヨダレを垂らしていました。口元を拭くのに使ったティッシュペーパーは、１日あたり５箱にもなりました。

（３）術後半年経過後
これは日本経済新聞の記事を朗読してみました。
五十音で言うと、「イ・キ・シ・チ・ニ・ヒ・ミ・イ・リ・イ」の列の音です。
これらは、どうしてもうまく声に出せませんでした。

（４）術後５年半経過後
同じ新聞記事を読んでみました。
自分では１００％聴き取れるのですが、初めて聴く人では７割程度しか聞き取れなかったのではないかと思います。でも入院当時に比べると、随分良くなっています。

入院中の多くの患者さんの中には、私と同様に言葉の障害に強い不安を持っておられる方もいるかと思います。私の体験で、その不安も少し解消しましたでしょうか？
舌がん患者の皆さんには「１年後には相当良くなっているので、自信をもってください」と申し上げたいと思います。私の録音テープが何よりの証拠です。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術後、結局３ヶ月半入院していましたが、その間に嚥下、つまり食べ物の飲み込みがうまく出来ず、むせてむせて、苦しみました。
当初は、舌とリンパ節を切っただけなのに、なぜミルクが飲めないのか不思議でした。食事に出たパック入りの牛乳を、ストローでいくら吸おうとしても、牛乳が吸い上げられませんでした。ずーと後になって分かったことですが、これはノドの筋肉が腫れていて、筋肉に力が入らないことに原因がありました。
私は入院中に娘が買って来てくれた嚥下の本を読んで、自分なりに色々と訓練をしました。一番大切なことは、弱ったノドの筋肉を強化してやることでした。
　手術後１ヶ月くらいは、身体を起こすことも、横向きになることも、思い通りになりませんでした。これは首を固定されたまま仰向けに寝ていたため、腹筋・背筋がすっかり萎えてしまったのです。
また、毎朝目が覚めると、首が鉄製の首輪で固定されているかのような感じでした。このため首を上下に動かすことが出来ませんでした。歩くときは、５ｍ先を見る姿勢しか取れず、上下左右を見るときは、身体全体を曲げたり、ねじったりしていました。
この首輪による拘束感は、一日中続き、重苦しくて、１年経っても時々「何とかしてくれ！」と絶叫したい衝動に襲われました。
主治医の先生の話では、手術のとき神経に多少触ったためかも知れないということでしたが、同じ理由からでしょうか、入院中は腕や肩が動きませんでした。手を後ろに回すことも、腕を上に挙げることも出来ませんでした。
ですから、手術後１ヶ月経過しても、自分一人ではお風呂に入れませんでした。自分は棒立ち状態のままで、肌着を脱ぐことも浴槽に入ることも、すべて家内に助けてもらいました。
こんな状態ですから、私は退院する日まで、痛いのを我慢しながら、毎日毎日一生懸命腕や首や肩を動かす訓練をしました。この時の経験をまとめて、入院中に「機能訓練マニュアル」を書きました。作成者はナース室になっていますが、ベッドにノートパソコンを持ち込み、私が作ったものです。その後改訂版が作成されているようです。 （「口腔咽頭がん患者会」提供）

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術後８日目に家内と娘に筆談で、こう告げました。
「こんな苦しみはもう２度としたくない。今度ガンが再発したら、ホスピスに入れてくれ」と伝えました。娘は泣きながら了承してくれました。家内は涙をこらえて、無言のままでした。
娘の看病日誌には、こう書かれていました。
父「もう手術は嫌だ。舌ガンは地獄だから、次のときはホスピスに入れてくれ」
S子・父泣く。（S子というのは娘の名前です。）
「了解してくれるな！S子。今までの人生最高に満足している」（これは私の言葉です。）
娘が付けた看病日誌は、その後家内が続け、後半は自分の入院日記として書き続けました。今となると、とても貴重なものです。（「口腔咽頭がん患者会」提供）