GIST

私は発症率１０万人に1~2人という希少がんGISTの患者です。
12年前発症時腫瘍のサイズは20cmを超えており、当初の診断では余命3ヶ月~６ヶ月と診断されました。当時この病はがん専門医でも知らない方が多く、治療法は確立されていませんでした。その後、患者や医療関係者の熱意と活発な活動で、画期的な分子標的薬が開発・認可され、多くの患者が助けられました。いまだに完治は出来ない病気ですが、医療の進歩を信じて毎日闘っています。私が現在やっていること。それは自分が蓄えてきた治療実績と資料、GIST専門医から学んだ知識をもとに、不安と闘っている仲間たちに信頼できる医療機関の情報や、治療方法の知識を持ち、一人で悩まず相談できる友人を身近に確保して頂くことです。勉強会や患者会の開催を活発に行い、SNSと縁遠い皆さんにいろんなマスメディアを通して広報してゆくことが、先輩患者の務めだと思っています。

がんサロンの場に“緩和ケア”“在宅ケア”に関わっているスタッフに来てもらって話をしてもらうことで理解をひろげていくのはどうでしょうか。

障害申請が非常にわかりづらい。初診日がわからないと申請自体ができないというのは制度的な欠陥なので、早期に改善が必要だと思います。
がん患者だけとは限らないですが、短い時間で労働できる制度があると助かります。ある程度の規模がある会社にそのような制度の義務付けをして、雇用を義務付けていけないだろうかと思います。