がんと生きる“わたし”にとって暮らしやすい社会とは何か？ 多くの声を集め、つながり合い、語り合い、そして社会へ問いかけます
教職生活を無事、終えた安心感もつかの間、胃のあたりに違和感が次第に大きくなり、病院で検査した結果、すい臓に3センチメートルのがんが見つかりました。
手術は難しいということで、落胆してしまいました。人づてに体を温めることに専念することを聞き、足湯や湯タンポを使って体温を上げることを心がけています。
体調もよく、違和感が少しずつ少なくなって希望を持っていたのですが、痛みが徐々に強くなり、痛み止めを服用しだしました。
抗がん剤はしないことで腫瘍科の先生も了解されて、アドバイスをいただいています。
いろいろな情報をもとに自分で招いた病気は自分で治すしかないと思っています。
不安解消と希望を見いだせたら幸いです。
これからよろしくお願いいたします。
私は発症率１０万人に1~2人という希少がんGISTの患者です。
12年前発症時腫瘍のサイズは20cmを超えており、当初の診断では余命3ヶ月~６ヶ月と診断されました。当時この病はがん専門医でも知らない方が多く、治療法は確立されていませんでした。その後、患者や医療関係者の熱意と活発な活動で、画期的な分子標的薬が開発・認可され、多くの患者が助けられました。いまだに完治は出来ない病気ですが、医療の進歩を信じて毎日闘っています。私が現在やっていること。それは自分が蓄えてきた治療実績と資料、GIST専門医から学んだ知識をもとに、不安と闘っている仲間たちに信頼できる医療機関の情報や、治療方法の知識を持ち、一人で悩まず相談できる友人を身近に確保して頂くことです。勉強会や患者会の開催を活発に行い、SNSと縁遠い皆さんにいろんなマスメディアを通して広報してゆくことが、先輩患者の務めだと思っています。
各県のがん対策推進協議会にはさらに患者家族関係委員を増やし、各県の担当課は、協議会を専門家集団が意見を述べ合うだけの場とすることなく、患者家族関係委員も気兼ねなく弱者の立場から意見を述べることが出来るよう配慮していただきたい。患者関係委員の要請により必要に応じて何度でも開催可能としていただきたい。がん対策推進協議会で策定される計画には、その都度必ず一つは患者家族の要望が取り入れられるよう配慮していただきたい。
がん対策基本法は経済優先の法律ではなく、患者家族を中心とした人間優先の法律であることを基本理念の冒頭に掲げていただきたい。
がん体験者の知識をデータベース化した検索・学習システムの構築（仮称：｢がん体験者ビッグデータ｣）。治療の区切りの都度、体験知識をデータベースに登録し、検索・学習できるシステム。がん罹患要因（過去10年間の生活習慣、健康診断データ、ストレス、遺伝子など）も登録。がんを遠ざける生活中、罹患から治療開始まで、治療中、共生生活中に利用可能なシステムに！検索方法により医療者の研究・治療にも使えるシステムを期待する。重複を避けながら、病院／自治体／健康保険組合でチック・承認後登録更新する。
今でもNPO等で工夫された情報が検索できるが未だ一部なので国として全てのがんを対象に構築して欲しい。
がん教育（がんを遠ざける教育）も全ての健康保険組合毎と学校で実施し上位組織のフオローアップ強化。がん体験者の英知を活かした教育制度とする。Web教育も選択制とする。
がん検診（がんレス検診）を、全ての健康保険組合毎に実施し上位組織でフオローアップ強化を。治療中のがん患者も対象とする（多重、転移・再発で手遅れ防止）こと。身体に優しいがん検診技術の早期確立。検診率が上がれば尿、血液等による早期発見技術開発が加速可能と考える。
医師も医療従事者も病院のスタッフも皆さんががん体験者であればと思うことがある。結局はがん患者の心労は、なった者にしか理解できないであろうとの患者の切なる思いである。そうであるならば、もっと親身に切実に患者と向き合えるはず。術後、「何かあったら連絡してほしい」などすべて無責任で、多くの医師が多くを語ろうとしない性質がないだろうか。口を開けば医療過誤事案に直結するとでも思うのか。術後どのように体調が変化するか多くの説明がない。今生きているだけでよしではないですか、と言われているような感じを受ける。
セカンドオピニオンを幾度か経験した。私は希少がんでありステージ4だという。医療機関にも医師にもノルマがあり、成果も判る。実績主義も判る、主要新聞でさえ、「病院の実力」などと称し、単に患者数、手術数のみがあたかも病院の実良とでもあるかのように報じられるが、群馬大、千葉県がんセンター、その他の単純医療ミスが報じられて久しい。大事なのは術後などアフターケアではないのか。あまりにもおざなりの勘が否めない。
患者会では必ずネガティブなことを言わなければならないのか。司会の人に地域差の話題をされると秋田に住みたくなくなった。
がん患者、家族、遺族が気軽に話ができる場を多く作ってほしい。患者会は患者だけのものと考えて、家族や遺族の人は近づけない。がんになって患者本人はもちろん、家族にとってもいろいろと話ができる場があると、多くの情報が得られ、役立つことが多い。インターネットではない「生の情報が得られる場」はみんなにとって有意義と考えます。遺族になると、何も話ができる場がないのが現状です。ぜひ、がん患者、家族、遺族が話をできる場を作ることをみんなで促進していきましょう。
