がん一万人の声

私は、5年前腎盂ガンを主人は4年前に肺線ガンを患いました。私は手術ができ、抗がん剤も2ヶ月しました。いまは5年経過したので6ヶ月に一度検診に行っています。主人は手術が出来なかった為、放射線治療を行っています。抗がん剤が効かなくなったので8月から週一度月3回の抗がん剤をしています。9月に胆嚢炎と胆管炎を併発して10日入院しました。1ヶ月抗がん剤をしなかったので体調も良く元気になりました。いろいろな本を読んで抗がん剤をしないで生活し緩和ケアのある病院を紹介して頂いて孫との楽しい時間が過ごせたらと思っています。主人は抗がん剤をしなければ死んでしまうので、どうしてもやり続けたいと言っています。私達家族はお父さんの好きなようにしてもらい悔いのない様に見守りたいと思っています。やめる選択は勇気のいる事だと思います。昨日、抗がん剤をしてきたので今はベッドの中でウトウトしています。夫婦がガンなので気持ちはよくわかります。今回の公演で何か学べるかと期待しています。よろしくお願い致します。

私の母は、20年前、卵巣がんがもとで旅立ちました。私はその13年後、乳がんなど経験して今に至ります。母のがんを知った時、私だったら良かったのにと何回も何回も思いました。私のがんが確定した時は、（父でも、兄でも、夫でもなく）私で良かったと思いました。鏡で気づき、しこりを見つけたとき『ああ、そうか』と心の中で思っただけです。しこりを乳房生検でとり、結果は簡単に教えてくれました。『やはり、がんでした。』母の時には説明がなく、手術の後『何なの、私は何だったの？がんだったの？』と何回も強く聞かれ、娘の私が『そうなの』と答え、後で担当医に『話しちゃったの？』と言われました。（ナースセンターで私に復水にがん細胞がばらまかれていると話しているのに）外科の手術も受け、担当医が替わり、覚悟する時期に来ているのもわからずオロオロしていて，亡くなる前日、母の様子が昨日と違うと婦長に話したら、『先生を呼び出して、わざわざ聞くことですか？』と言われ、心を残して家に帰ったら、翌日未明に呼び出され数時間で逝ってしまいました。恥ずかしそうに、『あのね、パステルカラーのパジャマを着たいの』と、初めて言われ、急いで求めに行き、洗い乾かして持って行った翌日でした。いまは、希望すれば充分説明が受けられます。『お気の毒としか言いようがありません』なんて終わり近くに言う前に、現実をその場、その場で知らせてほしかったです。ホスピスが身じかになり、在宅医療も進んでいる時代になりましたが、2カ月間、何も食べられなかった母と家で静かに過ごすことができなかったことを今も思い、母に申し訳なかったです。

手術後のホルモン治療の副作用で関節が痛く、特に朝起きたときには、手の指は曲がらなく、毎日痛みとの闘いです。病院の医師(ホルモン治療)にくすりの副作用を伝えても、相手にしてもらえません。副作用の辛さをどこにもわかってもらえなかったのです。ただ、同じ乳がんで同じ治療をしている人にはわかってもらえました。患者会の大切さを感じます。

希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードがわからないために、正しい情報にたどり着けません。国立がん研究センターが情報サービスというサイトを作っており、とても丁寧だと思いますが、その存在を知ったのも、患者会を立ち上げてからでした。がん相談支援室の存在すら、知りませんでした。告知を受けたとき、それを受け入れるだけで精いっぱいの中、患者、家族が情報を探すのは、無理なことです。まず、どの病院でも、正しい情報にたどりつけるカードのようなものを、必ず患者に渡すことを徹底すれば、情報へのアクセスも増えると思います。

形成治療の評価がなされていない。医師の大変さが分からない状態。ボランティア精神では病院はなりたたない。患者中心のチーム医療はその通りですが、専門家の力量向上も大切。

がんが分かった時、職場に伝えて理解を得なくてはならないのが、結構なストレスでした。偏見というのではなく、休む間（私の場合、代わりの人材が必要だったので）迷惑をできるだけかけないために、どのくらいの長さ休むのかということを説明しなければならないのだが、自分自身が不安なうえ、場合場合で（手術の場合、再手術が必要になった場合、手術の程度とか）休みの長さが違うという説明を何度もしなければならなくなり、超忙しい中、一番の心理的負担だった。チャート式とかで、職場の人にさっと説明できるような「治療の流れ表」とかあればスムーズに病欠がとりやすいのに、と思った。

主人はスキルス胃がんのステージ4です。抗がん剤を投与すれば、必ず手術にもちこめるのだと思っていました。手術のためならと、辛い副作用にも耐えました。手術不適応となったとき、必死に探す中で臨床試験の情報にたどりつきましたが、条件が抗がん剤を一度も投与したことがない人であり、既に対象外でした。知りたかったです。すべての可能性の中から、納得し選択したことであれば、後悔はしないと思います。
「あの時知っていれば」という思いが、家族の旅立ちのあとも続き、自責の念にとらわれ続けている家族もいます。

鳶巣賢一先生の考え方にとても共感を覚えました。経済資源は限られていますし、本当の意味での一億総活躍時代と思っていました。がん患者でも自分のことだけにとらわれず、人の役に立つことをしていけば、幸せは感じられると思います。お互いが助け合える社会になればと思い、私も仕事に従事したいと思います。

以前、がん専門看護師に、今後予想される再発の症状をお訪ねしましたが、「何か変わったことがあれば、診察時に医師にお伝えください。その後、一緒に考えていきましょう」とのこと。私の不安は増すばかりです。

認知症の母が乳がんになり現在もホルモン療法中です。またPET検査の待合室は高齢者だらけでした。これからはもっとそういう人が増えます。認知症のがん患者には、がんの認定看護師以外に認知症サポーターの知識・資格を持つ看護師も必要になる時がきます。現実的に看護師では無理だと思うなら、ボランティアでも認知症サポーターを置くことを考えてください。ただし、夜間は看護師・医師が責任をもって対応してください。高齢化社会が深刻な問題なら、がん患者の高齢化、認知症のがん患者はもっと深刻です。