がん一万人の声

薬代、高いです。

地域差が叫ばれ、均てん化の必要を言われていますが、均てん化は地域だけの問題ではなく、病院の意識の差だと感じています。出会いという偶然が、その後の差をうんでしまうのは、あまりにも残念なことです。それを避けるためにも、患者力を持つことが必要だと感じており、その力のためには、いかに患者が正しい知識をもつかだと考えています。

治療やケアに関する仕組みや制度は充実している一方で、多くのことが患者自らが働きかけていかないとそれらを受ける機会を得られないこと。病状や状態がつらい患者ほど、知り得る情報量が少ない状況にあるのではと感じます。

がんと告知されて、職場に治療スケジュールを説明し、休みの届け出を出すのがストレスになりました。

東京は、きっと、情報にたどり着きやすいと思われておりますが、病院がたくさんあるからこそ、統一が取れていないように思います。普及したとさえ言われるセカンドオピニオン、緩和ケアも、もちろん、インフォームド・コンセントなど患者は自分からたどり着くのは困難で、医者の話すことが全てであり、疑問を持つこともできずすがるしかありません。その中で、何度も不調を訴えたにも関わらず、その度に帰され、腸閉そくで急逝してしまう事例が続きました。

医療への不信が、怪しい療法への道をうんでいます。ネットを使えない方もいるので、ネットだけではなく、紙媒体での情報発信、また、患者会、サロンでのお話しも大切なことであると思っています。

専門医の情報、紹介をスムーズに患者の立場になってやってほしい。

手術後のホルモン治療の副作用で関節が痛く、特に朝起きたときには、手の指は曲がらなく、毎日痛みとの闘いです。病院の医師(ホルモン治療)にくすりの副作用を伝えても、相手にしてもらえません。副作用の辛さをどこにもわかってもらえなかったのです。ただ、同じ乳がんで同じ治療をしている人にはわかってもらえました。患者会の大切さを感じます。

希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードがわからないために、正しい情報にたどり着けません。国立がん研究センターが情報サービスというサイトを作っており、とても丁寧だと思いますが、その存在を知ったのも、患者会を立ち上げてからでした。がん相談支援室の存在すら、知りませんでした。告知を受けたとき、それを受け入れるだけで精いっぱいの中、患者、家族が情報を探すのは、無理なことです。まず、どの病院でも、正しい情報にたどりつけるカードのようなものを、必ず患者に渡すことを徹底すれば、情報へのアクセスも増えると思います。

形成治療の評価がなされていない。医師の大変さが分からない状態。ボランティア精神では病院はなりたたない。患者中心のチーム医療はその通りですが、専門家の力量向上も大切。

がんが分かった時、職場に伝えて理解を得なくてはならないのが、結構なストレスでした。偏見というのではなく、休む間（私の場合、代わりの人材が必要だったので）迷惑をできるだけかけないために、どのくらいの長さ休むのかということを説明しなければならないのだが、自分自身が不安なうえ、場合場合で（手術の場合、再手術が必要になった場合、手術の程度とか）休みの長さが違うという説明を何度もしなければならなくなり、超忙しい中、一番の心理的負担だった。チャート式とかで、職場の人にさっと説明できるような「治療の流れ表」とかあればスムーズに病欠がとりやすいのに、と思った。