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がんが分かった時、職場に伝えて理解を得なくてはならないのが、結構なストレスでした。偏見というのではなく、休む間（私の場合、代わりの人材が必要だったので）迷惑をできるだけかけないために、どのくらいの長さ休むのかということを説明しなければならないのだが、自分自身が不安なうえ、場合場合で（手術の場合、再手術が必要になった場合、手術の程度とか）休みの長さが違うという説明を何度もしなければならなくなり、超忙しい中、一番の心理的負担だった。チャート式とかで、職場の人にさっと説明できるような「治療の流れ表」とかあればスムーズに病欠がとりやすいのに、と思った。

以前、がん専門看護師に、今後予想される再発の症状をお訪ねしましたが、「何か変わったことがあれば、診察時に医師にお伝えください。その後、一緒に考えていきましょう」とのこと。私の不安は増すばかりです。

私の近くのがん診療連携拠点病院にはがんサロンはありません。設置のための院内スペースや人員確保が、現状ではむずかしい、とききました。患者や家族は、正しい情報を、後悔しないためにも細かな説明を求めていると思います。個人個人の状況は異なるので、オーダーメイドで相談にも耳を傾けていただきたい。

各県のがん対策推進協議会にはさらに患者家族関係委員を増やし、各県の担当課は、協議会を専門家集団が意見を述べ合うだけの場とすることなく、患者家族関係委員も気兼ねなく弱者の立場から意見を述べることが出来るよう配慮していただきたい。患者関係委員の要請により必要に応じて何度でも開催可能としていただきたい。がん対策推進協議会で策定される計画には、その都度必ず一つは患者家族の要望が取り入れられるよう配慮していただきたい。

「がんは体のどんな場所にもできる」ということを、万人の常識として教える機会を設けてほしい。子ども達へは保健の授業や「いのちの授業」などで。大人にも何らかの方法で。このことを少し知っているだけで、治療の開始の遅れを妨げると思う。人間ドックでは臓器ばかりに目がいきがち。

インフォームドコンセントが定着しつつあり、それと同時に治療法を患者が主体的に決めるよう促されるようになった。一見して良い事だと思えるが、医師からの情報提供不十分である場合もある。患者が選べるように、メリットやデメリット、「担当医としてはこう思う」など専門家として詳細を伝えるべきではないか。

相談支援センターの役割について様々な提案があるが、あまりにも多岐に渡っており、とても少人数でこなせるものではなさそうだ。実際訪れてみると、険しい顔つきで、もくもくとデスクワークをこなし、常に下を向いている。余裕がなさそうで、皆が相談しにくい。

『がん患者の急性期外来リハビリの必要性』。外来でがん患者のリハビリを受け入れる病院を増やしてほしい。私の場合、大腿部手術後にリハビリが必要でしたが、担当医がアポを取ってくれたにも関わらず、現地に着いてから断られました。入院患者しか診るキャパがないとのこと。その後、相談支援センター経由で行った他の病院では、PTさんが入院患者さんに付ききりで、外来の私には、口頭で指示のみ。やっているところを見ていませんでした。（それでも特別疾患の加算料金は払わされましたが）その後、別の所を自分で探して通いましたが、当日になって予約時間枠を半分にされたり、後回しにされて待つことも複数回ありました。これが実態です！

接骨院の医療者に、骨軟部肉腫の基礎知識を。よく調べずに、電気治療やマッサージ、針治療などを行ってしまい、取り返しのつかないことになることがある。カリキュラムに、この病気を知るための教育を取り入れ、必要と思われる患者に画像検査を勧めることができれば、悲劇を減らせると思う。

形成治療の評価がなされていない。医師の大変さが分からない状態。ボランティア精神では病院はなりたたない。患者中心のチーム医療はその通りですが、専門家の力量向上も大切。