がん治療、大切なこと

「がんカフェ in 秋田」のイベントは東京のスキルス胃がんの「希望の会」から教えてもらった。参加し、胃を全摘しても元気でいる人に会えて勇気が出た。もっと簡単に情報を得るネットワークがほしい。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

スキルス胃がん、ステージ4だった。術前にシスプラチン＋TS1のセットを3クール行い、腫瘍が半分の大きさになった。手術してもいい結果がでないがんだが、腹膜播種がなかったので、腹腔鏡で胃を全摘し脾臓とリンパ節も2群まで取った。体重は20キロ減った。その後TS1だけ1年服用。5キロ体重が増えた。玉川温泉に行ったり本を読み漁ったり、いろんなことを取り入れて術後7年経過。再発や転移はない。「病気は病気」と受け止めている。楽しく生きたい。がんであることを忘れていることが多い。

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早期胃がんだが、ピロリ菌は、ペニシリン過敏の為、駆除できないといわれた。がん研有明病院の市民公開講座に勉強に行き、保険適応外だがピロリ菌除去できる方法があることを知った。自分の息子を肺がんで亡くして4年。ずっと喘息と言われて、東大病院にかかったときは、肺がんの末期だった。がんの咳に気づいてもらえず悔しい思いをしている。自分の命は自分で勉強して守らなければならない。

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学校教育が大切だ。子供から親へ検診の働きかけも有効。国へ要望した結果、現在は行政が学校教育にも力を入れるようになった。

→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介

秋田県は胃がんが多い。ピロリ菌の検査はオプションになっているが、オプションではなく検査項目に入れた方がいい。1回目は保険が適用される。1回で除菌できなかった場合、2回目は保険の適用外。医療者側からのそういう情報提供も必要ではないか。


→「パラメディカ」肺がん闘病記 紹介

今後、癌サバイバーに関する報道姿勢が患者さんや支援者の情報発信により変化していくことが、重要です。

5年前に大量出血し子宮体がんを経験した。手術はできないと言われ抗がん剤治療しか受けられず余命宣告も受けた。子宮頸がんには力を入れているが、体がんの検診は自分から申し出ないとやってもらえない。もっと体がんの検診にも力をいれてほしい。子宮がんというと子宮頸がんのことだと思っている人が多い。

「がんカフェ in 秋田」に参加し、なかなか交流ができない患者会の方や、遠くのサバイバーさんともご縁ができて本当にありがたかった。

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希少がんで情報が少なくて困っている。患者会でつながり、治療や病院について情報交換したり、お互いに励まし合ったりすることで生きるモチベーションが上がると思う。また、患者仲間や遺族や支援者が結集することで、治療法の確立や治療環境の改善などに取り組んでいけると考えられる。

がんカフェで患者さんたちの本当の気持ちを聞かせてもらった。病院で足りないことは山ほどあるが少しずつ改善していきたい。患者さんに何でも聞いてください、と言うが言ってくれない患者さんもいる。100％の説明は無理だが、優先順位の高いことから説明をしている。患者と医師の信頼関係が大切。