がん治療、大切なこと

希少がんで情報が少なくて困っている。患者会でつながり、治療や病院について情報交換したり、お互いに励まし合ったりすることで生きるモチベーションが上がると思う。また、患者仲間や遺族や支援者が結集することで、治療法の確立や治療環境の改善などに取り組んでいけると考えられる。

がんカフェで患者さんたちの本当の気持ちを聞かせてもらった。病院で足りないことは山ほどあるが少しずつ改善していきたい。患者さんに何でも聞いてください、と言うが言ってくれない患者さんもいる。100％の説明は無理だが、優先順位の高いことから説明をしている。患者と医師の信頼関係が大切。

10年間、乳がんのことはプライドがあったため言えなかった。がん＝死。みんなに「あの人は死ぬんだよ」とうわさされるのが嫌だった。退職してがんサロンに来て、はじめて自分から言えた。もっと早くから発信していればよかったと悔やんでいる。でも今でも子供には「なぜ言わなければならないの？」と反対されている。私の話を聞いて一人でもがんを減らしていきたい

医学を学ぶ上で何が大切かをいつも意識していたい。これからもがんカフェのような会に積極的に参加して、医師を目指したい。

3年半前に乳がんを自分で見つけた。一人だけに打ち明けたのに、2,3日後には近所中に知れ渡っていた。それならみんなに話してしまおうと開き直り、いろんな会に行って乳がんの話をすることにした。今までがんのことは黙っていた人から、「あなたのおかげで初めてがんだって言えた」と言われた。自分が元気でいることが、みんなに元気をあげられると思っている。

患者さんの集まりに参加して話を聞くことが大切だとわかった。参加してよかった。

障がいをもつ子どもは、好きな物ばかりを食べる傾向にあり、栄養のバランスが悪く、がんや病気になる率が高いと思う。そこも注意していかねばならない。

知的障害と自閉症の障害をもつ中二の息子を横紋筋肉腫で亡くした。2～300万人に一人という希少がんで腫瘍が大きくなってから発見された。病院からは、経営面から対応ができないと言われ悲しかった。言葉はしゃべれなくても一日一日を精一杯生きてくれた。亡くなったのは3月9日。「サンキュウ、ありがとう」を伝えたかったのだと思う。障がいをもつ子どものみならず、高齢や認知症で言葉では症状を表現できないがん患者さんに対応してくれる病院が県に一つでもいいからあればいいと思う。

がんになって社会とのしがらみがなくなった。素直になれた。喜びも感じる。キャンサーギフトだと思う。

希少がんの治療法の確立を望みます。患者ひとりひとりの声はとても大切なことだと今日の皆様の話（がんカフェ in　秋田）で感じました。