がん一万人の声

闘病休暇のようなものがあるといいと思います。「がん」になっただけで職を失わないように。非正規労働者への対応も休暇等、正規同様にしてほしい。

接骨院の医療者に、骨軟部肉腫の基礎知識を。よく調べずに、電気治療やマッサージ、針治療などを行ってしまい、取り返しのつかないことになることがある。カリキュラムに、この病気を知るための教育を取り入れ、必要と思われる患者に画像検査を勧めることができれば、悲劇を減らせると思う。

現在70代、10年前に手術。男性の乳がん患者は数が少なく、気付くのが遅い。乳がんは女性特有のがんではないことを広く知ってほしい。がん教育の中でも取り入れてほしい。検診などで触診したがらない医師が多いので発見が遅れる。女性の乳がんとどこがちがっているのか明らかにし、治療法の確立も望む。

がん体験者の知識をデータベース化した検索・学習システムの構築（仮称：｢がん体験者ビッグデータ｣）。治療の区切りの都度、体験知識をデータベースに登録し、検索・学習できるシステム。がん罹患要因（過去10年間の生活習慣、健康診断データ、ストレス、遺伝子など）も登録。がんを遠ざける生活中、罹患から治療開始まで、治療中、共生生活中に利用可能なシステムに！検索方法により医療者の研究・治療にも使えるシステムを期待する。重複を避けながら、病院／自治体／健康保険組合でチック・承認後登録更新する。
今でもNPO等で工夫された情報が検索できるが未だ一部なので国として全てのがんを対象に構築して欲しい。

乳がんを告知され、3大治療を終え、今まで通り正社員として「週5、8：45～17：30」で働いています。治療中は正社員のまま（病院等で労働時間が少なくなったので、月給に対して労働実時間分だけの給料をいただきました）。勤務中はできるだけパフォーマンスで仕事に打ち込みました。その甲斐あって？　仕事仲間にも上司にも認められ、今も勤務を続けられていますが、病院に通うだけで有給なんてすぐになくなります。全く足りません。
「がん患者ならではの公休日」を設けてください。決して怠けているわけではありません。貴重な労働力を維持するためにもとても必要だと考えます。がんと共存しながら働きたいけれど、週5では身体が辛いという友人もたくさんいます。でも、やる気はとってもあるのです！！　どうぞ、改定してください。

『がん患者の急性期外来リハビリの必要性』。外来でがん患者のリハビリを受け入れる病院を増やしてほしい。私の場合、大腿部手術後にリハビリが必要でしたが、担当医がアポを取ってくれたにも関わらず、現地に着いてから断られました。入院患者しか診るキャパがないとのこと。その後、相談支援センター経由で行った他の病院では、PTさんが入院患者さんに付ききりで、外来の私には、口頭で指示のみ。やっているところを見ていませんでした。（それでも特別疾患の加算料金は払わされましたが）その後、別の所を自分で探して通いましたが、当日になって予約時間枠を半分にされたり、後回しにされて待つことも複数回ありました。これが実態です！

国のがん対策推進協議会の情報が各患者会やサロン、病院の相談支援センターに入ってくるようにしてほしい。協議会がもっと患者さんたちが身近なものとして感じられるようなシステムの構築が必要です。

がん教育（がんを遠ざける教育）も全ての健康保険組合毎と学校で実施し上位組織のフオローアップ強化。がん体験者の英知を活かした教育制度とする。Web教育も選択制とする。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

私は現在、歯科衛生士として働いています。臨床の場でがんの患者さんと触れ合う機会は現在、ほとんどないのですが、がん医療の現状に触れたいと思い、きょう参加させていただきました。
医療に関わる者としてがんと無関係ではいられないと思います。今回のように患者の話を直接聞ける機会がなかなかないので、貴重な機会をいただき有難く思っています。実際の患者の体験談やがん医療を取り巻く状況について改めて確認することができ、勉強になりました。

相談支援センターの役割について様々な提案があるが、あまりにも多岐に渡っており、とても少人数でこなせるものではなさそうだ。実際訪れてみると、険しい顔つきで、もくもくとデスクワークをこなし、常に下を向いている。余裕がなさそうで、皆が相談しにくい。