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がん一万人の声, 希少がん50代 女性, 希少がん, 胸腺がん(母)

主人は、小細胞肺がんで闘病2年3か月の末、亡くなりました。肺がん患者会、家族会はなく情報が少なくとても不安でした。
今回、母が胸腺がんと診断され、小細胞肺がんよりも患者数が少なく希少がんということで、今回もまた情報の少なさに困っています。情報の少ない病気のいろんな情報をも発信できないものかと思っています。患者数の少ない病気もしっかりと研究してほしいなと思います。

 

がん一万人の声50代 女性, 胸腺腫, 重症筋無力症との関連

重症筋無力症の疑いもある。胸腺腫と重症筋無力症の関連について、私もそうですが、Dr.もよくわかっておられないのが不安です。自分で学ぶことの大切さを痛感します。
 

がん一万人の声, 希少がん50代 女性, 希少がん, 神経内分泌腫瘍

希少がんでホルモン細胞のある所にできるため、脳下垂体、肺、胃、小腸、大腸、すい臓、肝臓、子宮など多岐に渡るため、悩み事もさまざまである。病状もそれぞれ違うため専門医も少ないし、情報も少ない。海外に比べ、薬の承認も遅れている。放射線治療(PRRT)も日本では認められていない。画像診断も20年前に欧米でしていたもの(オクトレオスキャン)がやっと認められたばかり。今は、Dotatocの方が優れているのに認められない。患者会活動も病気を抱えながら、日本各地にバラバラなので難しい。
 

がん一万人の声, 乳がん50代 女性, 乳がん, 希望

がんになって10年経ちました。一番辛い時に救ってくれたのは患者会の仲間たち。それまで自分のことばかり考えていたけど、今は社会のために役立ちたいなと思っています。夢は…孫と一緒にホノルルマラソンに出たいな。

 

がん一万人の声50代 女性, 乳がん, 希望

これまでは仕事ばかりの人生だった。がんになって治療もひと段落。辛かった時は髪の毛が抜けて外出できなかったこと。引きこもりになりましたね..。病気になってもならなくても時間が進むのは同じ、今出来ることを何でもやってみたい!

がん一万人の声50代 女性, スキルス胃がん, 心身の支障

「声なき声を届ける」

残された私たちがやる役目だと強く思う。

がん一万人の声, 胃がん50代 女性, 再発

自分が看護師だからと言って、病気についてはあまり看護師から説明が無かった。術後スキルス胃がんステージと告知され、緩和ケアへ行けと勧める看護師がいた。当時、緩和=終末期と考えていた私。もう終わりかと思った。TVで現在の緩和ケアは告知された時から始まると知り、やっと緩和ケアを受診する意味が見えてきた。職業による偏見も甚だしいと思ったが、病人になると、仕方ないかな~とか、色々考えてしまった。

看護師でも、自分の専門分野における知識は医師並みにあるけど、専門外だと本当に置いて行かれた気分になり、何もして貰えない気分だった。そんな看護は受けたくないし、辛い思いもさせたくないと思い、患者家族会に参加し、患者や家族の想いを知る事で、これからの看護に生かせて頂きたいと思った。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

がん一万人の声, 乳がん50代 女性, がんと36年つき合って、今思うこと, 乳がん

まだ”ありがとう”という気持ちまでには届きません。
でも、がんになって死と真剣に向き合えたことで、
一日一日を丁寧に生きることが出来ていることは、
私の宝となっています。

 これからしたいことは沢山あります!
岩手県で一番高い岩手山に登りたいし、英語を学んで外の世界に触れてみたい。
また、心と身体にいい場に身を置きたいし、自分もその場の一人になりたいと思っています。

がん一万人の声, 大腸がん50代 女性, がん治療, 大腸がん

100歳まで生きられると自負していた私に訪れた突然のがん告知。
「人生は何があるかわからない」
ずっと前に娘が発した言葉を思い出しています。

長さより深さを考えるようになった私の人生は
”誰かのためにできることをしたい”
”今できることは今”
そんな風になっています。
予防のために勧められた抗がん剤治療を選択せず、自分の身体は自分でも守ると決め、がんと共に一日一日生きていることは感謝の毎日でもあります。
職場の予防検診で見つけていただいたがん。
仕事をしていなければ・・・そう思うとこれからの生き方は
”私にできることをしていこう”と強く思わせてくれます。

~繋がれし命の意味を問う九月 感謝の中で 誰かのために~


→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介

がん一万人の声50代 女性, 地域での悩み, 胸腺腫

①がん=死のイメージが定着しているのか、住んでいる地域で噂が広まり、「あの人はだめらしい」とか言われる。そのため、どうしても病気を隠してしまう。
②遠方での治療はお金がかかる。
③希少がんにも効果のある薬を是非、開発してほしい。