RFL神戸へは2回目の参加です。チーム名「がんでもいいじゃん」として全国の仲間と交流する中、本当にがんでも良いの? と聞かれたことがあります。「良いわけないでしょ!」と、強く返すのも関西人としてはありえず、「ホンマにええねん。私で良かってん」と答えた時、本当に心からそう思っている事に気づきました。二人に一人なら夫でなくて私で良かったと今でも思います。でも、タイムマシンがあったなら、10年前の私へ「検診に行こうよ」とこっそり、アドバイスしたいな。
がんで死なない世の中になればと願う
私の周囲にも亡くなった方、今、治療を頑張っている方がおられます。皆、完治してがんで亡くなる方がいなくなればいいなと願っています。不安がなくなれば、と思います。
在宅でみてあげられなかったのが心残り…
平成17年に実家の母を亡くしました。最期は腹部に大きな腫瘍がありましたが、オペ(手術)はせずにいました。次第に食べることができなくなり、それでもお腹は減るので「食べたい!食べたい!お腹が減った!」が口癖でした。誤嚥防止のためでしたが、どうにか食べさせてあげられなかったかと今も悔やまれます。平成21年には主人の母を肺がんで亡くしました。ホスピスで本当に心温まる治療を受けましたが、家が大好きな人だったので在宅でみてあげることができなかったのが今でも心残りです。
そして、今、大切な友人がALSで苦しんでいます。
彼女なりの思いがあり、すべての延命治療は拒否していますが、メールや会って話をすると「生きたい、死にたくはない」という思いが痛いほど伝わってきます。
がんの人もがんでない人も人間らしく生きていける道をたくさんの選択肢の中から選べるような医療になっていけるといいと思っています。
在宅で過ごしたい…
郡部に住んでいる高齢のがん患者です。できるだけ、在宅で過ごすようにしていきたいです。
郡部のため、在宅医もいない。緩和ケアも浸透する必要がある状況だと思います。もう少し体制が充実することを希望します。
抗がん剤感受性試験の普及を是非!…
抗がん剤感受性試験は、個人個人が対象で、その患者から取り出したがん細胞や腹水・胸水を調べると、抗がん剤が、どれが効果がなくて(95%の的中率)、どれが多分効いているのかを調べる検査です。効くものの中で、一番、二番、三番とかランキング付け(55%の的中率)が出来る検査で、それが分かると、せめて効かないだろう抗がん剤の副作用で苦しんだり、QOLを落とさなくてすむのではないでしょうか。保険適応になっているのに、何故か普及しておりません。確かにシャーレーの中での検査なので、体の中での状態とは少々誤差はあるかとは思いますが、一つの指針には十分なり得る筈です。検査料が25000円(個人負担はこれの一割とか三割負担だけです)と安く、4種類以上の抗がん剤を試すと病院の持ち出しとなるそうで、病院としては取り組みにくいのでしょうか。しかし、小児がんを初めがんで苦しんでいる方々の苦しみを軽減できる方法として病院側にも考えていただけたらと思います。抗がん剤の効率的な投与は、保険資金の節約にもなりますしね。
相談支援センターがわかりにくい場所にあります…
がん拠点病院の中には、相談支援センターがわかりにくい場所にあるところもあります。職員の方がどこにあるのかわからない、と患者に答えた病院もありました。相談できないで一人で悩んでいる患者さんも多いです。せめてがん拠点病院の相談支援センターは、患者さんのためにしっかりと機能してほしい。
「病気イコール廃業する」と言う人は少なく無いと思います。…
がんの告知をされた時、私は会社を営んでいました。
その為、自分自身の体を一番に考える事が出来ず、治療より仕事を優先してしまい、病気が進んでしまっていました。
中小企業では、社長や役員が必死になって働かなくては会社は成り立って行かず、「病気イコール廃業する」と言う人は少なく無いと思います。私自身も術後しばらくの間頑張っていましたが、無理が出来ず、結果廃業することになり、経済的に苦しくなりました。
がんになって生活スタイルを変えなくてはいけない人がたくさんいると思いますが、何とか生活スタイルを変えなくても良い様、世の中の理解や治療法が出る事を期待したい。
今はがんになった事で何が出来るか模索中です。