咽頭がん

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術後、結局３ヶ月半入院していましたが、その間に嚥下、つまり食べ物の飲み込みがうまく出来ず、むせてむせて、苦しみました。
当初は、舌とリンパ節を切っただけなのに、なぜミルクが飲めないのか不思議でした。食事に出たパック入りの牛乳を、ストローでいくら吸おうとしても、牛乳が吸い上げられませんでした。ずーと後になって分かったことですが、これはノドの筋肉が腫れていて、筋肉に力が入らないことに原因がありました。
私は入院中に娘が買って来てくれた嚥下の本を読んで、自分なりに色々と訓練をしました。一番大切なことは、弱ったノドの筋肉を強化してやることでした。
　手術後１ヶ月くらいは、身体を起こすことも、横向きになることも、思い通りになりませんでした。これは首を固定されたまま仰向けに寝ていたため、腹筋・背筋がすっかり萎えてしまったのです。
また、毎朝目が覚めると、首が鉄製の首輪で固定されているかのような感じでした。このため首を上下に動かすことが出来ませんでした。歩くときは、５ｍ先を見る姿勢しか取れず、上下左右を見るときは、身体全体を曲げたり、ねじったりしていました。
この首輪による拘束感は、一日中続き、重苦しくて、１年経っても時々「何とかしてくれ！」と絶叫したい衝動に襲われました。
主治医の先生の話では、手術のとき神経に多少触ったためかも知れないということでしたが、同じ理由からでしょうか、入院中は腕や肩が動きませんでした。手を後ろに回すことも、腕を上に挙げることも出来ませんでした。
ですから、手術後１ヶ月経過しても、自分一人ではお風呂に入れませんでした。自分は棒立ち状態のままで、肌着を脱ぐことも浴槽に入ることも、すべて家内に助けてもらいました。
こんな状態ですから、私は退院する日まで、痛いのを我慢しながら、毎日毎日一生懸命腕や首や肩を動かす訓練をしました。この時の経験をまとめて、入院中に「機能訓練マニュアル」を書きました。作成者はナース室になっていますが、ベッドにノートパソコンを持ち込み、私が作ったものです。その後改訂版が作成されているようです。 （「口腔咽頭がん患者会」提供）

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術後８日目に家内と娘に筆談で、こう告げました。
「こんな苦しみはもう２度としたくない。今度ガンが再発したら、ホスピスに入れてくれ」と伝えました。娘は泣きながら了承してくれました。家内は涙をこらえて、無言のままでした。
娘の看病日誌には、こう書かれていました。
父「もう手術は嫌だ。舌ガンは地獄だから、次のときはホスピスに入れてくれ」
S子・父泣く。（S子というのは娘の名前です。）
「了解してくれるな！S子。今までの人生最高に満足している」（これは私の言葉です。）
娘が付けた看病日誌は、その後家内が続け、後半は自分の入院日記として書き続けました。今となると、とても貴重なものです。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

今から５年半前に舌癌のために、舌の３分の２と首の両側のリンパ節をすべて切除しました。いわゆる舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術との両方を受けました。約１１時間の手術でした。舌については、太ももから採った皮弁で再建しております。奥歯は上下ともありません。
皆さんも、手術後の痛みがどれほどのものかは経験済みですが、私の場合も手術後の１週間は地獄の日々でした。この１週間は、ただただ激痛をこらえる事、痛みに耐える事、それしか考えていませんでした。それが1日の時間のすべてでした。生活のすべてでした。胸から頭のてっぺんまで、猛烈に腫れあがって、その痛みと頭痛に苦しみました。
毎日看護師さんが顔を拭くようにと熱いタオルを差し入れてくれるのですが、痛くて顔を拭くことすら出来ませんでした。それができるようになったのは、手術後１ヶ月経ってからのことでした。
当時は３８度以上の熱で灼熱地獄にでも居るような苦しさで、全身汗でびっしょりでした。それで顔をウチワであおいでもらったら、髪の毛がかすかに動くだけで、痛くて耐えられないほどでした。
舌は２～３倍に腫れ上がり、３分の１しかないのに、口からあふれんばかりでした。鼻に差した管が動いたときの脳に走る痛烈な激痛や、またノドのカニューレのせいで、年中セキが止まらず、その都度胸に熱い激痛が走ったことを今でも忘れることが出来ません。
いつも高熱と頭痛にうなされていて、よく幻覚を見ました。目をつぶると、周りにいる人の声は聞こえるのですが、奇妙なことに天井からスルスルとカーテンが降りて来たり、自分がゴミの山の中で寝ていたり、天井が砂漠に変わって、そこに砂嵐が吹いているのです。自分がそんな妙な環境に居ることを不思議とも思わず、それが現実の世界だと信じていました。今考えると、明らかに幻覚でした。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術で３か月半入院。入院中に或る看護師さんの言葉で、一番印象に残った事をご紹介しておきます。
まだ流動食を摂っていた頃の話です。流動食なので歯を使うこともないので、毎日の歯磨きを省略していました。すると或る日のこと、その看護師さんが私に「M.Yさん、歯磨きをしていますか？」と言うのです。それで「流動食なので、止めています」と答えました。すると彼女が「歯磨きもそうですが、普段口を動かして来たことがリハビリになるのですよ」と諭すように言うのです。この一言は強烈なインパクトがありました。私は、そのときハッとしました。リハビリというのは、特別の訓練をすることではなく、健康な頃やっていたのと同じことをやることなのだ、と悟りました。
以来、言葉だけでなく食べる事も身体の筋肉強化もすべて、健康な時代と同じようにすることが基本なのだと考え、そのように努力しています。私にとっては毎日の生活がリハビリそのものです。
入院中の患者さんには、「決して失望しないでください。私のような事例もありますから・・」と申し上げたいと思います。
しかしそうは言っても、私の患者会に登録された人３４人のうち、すでに１５名の方が亡くなられています。決して情況は明るいわけではありません。私は、今なお生き残れている自分は運が良かったのだと思っています。
しかし当時のM看護師長さんとの約束がなければ、ここまで頑張ったかどうか分かりません。また看護師さん達からの情報や叱咤がなければ、努力する気も起きなかっただろうと思います。
当時、患者会がなかったので、他人の話を聞くことも出来ませんでした。
しかし現在は、患者会に出席することで勇気づけられる事もあるでしょうし、役立つ情報があるかも知れません。夫々の方が多くの他人から情報を得て、自分なりの工夫をされることを願っています。
私は退院するときに、生意気にもM看護師長さんに「手術というのは治療の前半に過ぎず、後半がある。それは＜ベッド・サイド・ケア＞だけでなく＜機能回復への手引き（働きかけ）＞までのファイナル・ナーシングである。」と書き置きしました。
入院中は看護師さん達のケアを受けても、退院後の「自分のケア」は、患者同士の相互扶助と自助努力でやるべきものだと思っています。
入院当時を振り返る度に、いつも家族がよく支えてくれたことを思い出します。そうした家族を持てたことに「幸せ」を感じています。
そして、病院の方々に対する感謝の気持ちも忘れたことがありません。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

6年前に甲状腺がんと宣告された、原村光一さん（64歳）は、寄る辺無き人生に絶望していたが、福岡県行橋市のクリニックが開くデイホスピスに行き何十年ぶりかにギターを弾く事を始めた。人との繋がりは生きる希望になり、感謝の気持ちとともに死ぬ事の恐怖さえ遠ざけてくれる。原村さんのドキュメント。