代表からひとこと

2023年　遅ればせながら明けましておめでとう御座います。                                                                昨年同様今年もよろしくお願いいたします。コロナの再拡大傾向に歯止めがかかりません。一方で、コロナの現実を伝えるべき情報が少なくなるどころか、ほぼ無い状態です。　正月、年賀状の中に知人のコロナ闘病の知らせがありました。発熱３９度で救急車を呼んで１３ヶ所目の病院で入院。エクモで回復せず、気管切開、肺炎となりなすすべない状態で1年９ヶ月が経とうとしているとの文に愕然としつつ、ただ回復を祈るだけの無力さに打ちのめされていました。日々、数百人の死者の報にも驚かせれますが正確で迅速な情報公開が待たれます。

　　明日から、共同代表羽賀涼子さんの「おしゃべりcafe」が始まります。NPOの初仕事でしょうか？今年は、伊豆高原の闘病記図書館の床補修工事後の蔵書の並べ直し、「いきるを包む」の２月５日号の編集、早期の理事会招集、年度末の報告など忙しい状況が続きます。昨年からコンタクトをとっている、京都立命館大学との闘病記を介しての連携も形にしようと考えていますし、渋谷区との連携でより地域に密着した活動も充実させていきたいと考えています。特定の理事による対応も限界に来ています。来年度には渋谷区や東京都、さらに闘病記図書館のある静岡県伊東市などのNPO支援関連部署やボランティアセンターとも繋がり、人材の確保にも努めたいと思っています。　　　是非、更なるご支援を頂き拡充する活動を共に進めていきたいと思いますので、どなたでもいつでもお声がけ頂きますようよろしくお願いいたします。　　ちなみに、がんのこと＠cafeは２８日土曜日開催予定です。　　

代表　横川清司

NPOの活動を年末年始としてお休みします。12月24日〜１月９日　　　再開は１月１０日火曜日になります。このところ色々あって、cafeの休止や闘病記図書館の休館が続いていますが、基本的な活動は継続しています。特に、「いきるを包む」の取材、編集さらに渋谷区を中心に地域との連携活動は共同代表の羽賀涼子さんが頑張ってくれています。闘病記図書館は雨漏りなどの修繕工事も一段落して、工事で移動廃棄した本棚の再構築の段階に入ります。本の分類、コーナー新設などまた皆さんにお知らせ出来る事を楽しみに年末年始の時間を有効に使っていきたいと考えています。来年も是非よろしくお願いいたします。

異常な高温が続いています。

お出かけを控えるようにとのアラートも出ていますので闘病記図書館は急遽、閉館することにします。お家でもしくは涼しい場所でお過ごしください。

今回は、日山 仁さんに進行をお願いしました。私も同席していますが、自由人である日山さんの自由たる所以に浸ってもらおうとお願いした次第です。闘病中、アロマに癒されたなど、一万人の声TheMovieにも登場していますのでご覧になってください。３回コロナワクチンを打った人が圧倒的なのに、外でも中でもマスクを外さずにいる人が多いな？と思います。いわゆる、無言の同調圧力といった風潮も指摘されていますが、どこを自分の基準にするか？自分はどう生きたいのか？など、自己が問われているのだと思います。そんなことを語り合いたいと思います。

遅ればせながら、先の連休時に熊本市の中心街、鶴屋デパートギャラリーで上記絵画展を開きました。コロナ禍の中、三年待機しようやく開催にこぎつけました。しかし、三年前の３月中旬いよいよという時に、コロナウイルス蔓延防止状況の中、延期を余儀無くされた直後に発起人だった当NPO 理事堀本平さんが亡くなりました。とても悔しい思いをされていたと思うと心が痛みます。娘さんの加寿子さんが遺志を引き継いでくれました。感謝です。　　　　　　　　この絵画展は、タイトルにあるように、がんそして認知症、今や誰もが意識せざるを得ない病を得てもなお、諦めることではなくむしろ新たな時間、新たな能力を得て人生を描き続けることができるというメッセージを発信することを目的をしています。その意味では、今夏の開催で、目的は十分に達したものと考えています。開催時に新聞、テレビの取材を受け、記事になっていますのでご覧になってください。今月末には、協力してくれた認知症フォーラムドットコムのサイトでも掲載される予定です。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　開催期間中、プログラムアートのワークショップも開きました。熊本県出身の鍋島次雄さんによる絶妙なトークのうちに自分自身の奥に埋もれていたもう一人の自分を発見する感動的な取り組みだったと思います。　　　　　　　　　　NPOでは、単に「がん」に向き合うだけでなく、更なる自分を発見する「病」とともにいる時間と考えてもいます。　そんなことを、今後のがんのこと＠cafeでも話し合って行きたいと思います。

コロナの感染予防の観点から長らく開館を見送っていましたが、４月半ばから定期的な開館へ進みたいと思います。これまでと同様、毎月第１、３週の金曜土曜日を開館日としてスタッフがお迎えする体制を整えます。４月は準備などの関係で、４月１５日１６日の金土、午前１時から１６時までになりますので、ぜひお越しください。美味しいコーヒーも用意しますし、つもる話も出来ればと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この閉館期間においてもお声がけいただき取材に応じるなど少なからず動きはありましたし、それだけ周知が進んでいるのかなという感触も持っています。どうぞ、よろしくお願い致します。

新年、第１回のcafeのテーマは「緩和ケア　本当のところどうなの」　　　　最近はACP（アドバンス・ケア・プランニング）など、がんと診断されて直ぐに、もしくは診断される時から、医師だけでなくケア、ソーシャルワーカーなども入ったチームがその人の生き方に沿った対応をするなどの最新の取り組みを聴くようになりました。その実態は、見えるようで見えにくい感じもしますが、間違いなく患者その人に向き合った医療の姿になっていくように思えます。その一方で、どこからどこまでがこれまでの医療なのか、治療、緩和、支持療法、終末期、ホスピスなど、患者にとっては言葉の意味合いだけでなく自分がどのカテゴリーに入るのか？悩みが深く大きくなってしまうことも考えられます。最先端の医療、最新の医療知識が日々更新される今、治療方針だけでない情報の海はさらに広く、深くなってしまうようです。　　　　　　　　　今回のcafeでは、みなさんの経験を語り合いながら、この広大な海の渡りかたを考えたいと思います。心当たりのある人も無い人も是非参加して明日の医療、明日の暮らしを共にする知恵を語り合いましょう。（横川）

遅ればせながら、新年もよろしくお願い致します。

NPOの闘病記図書館は、この２年近くコロナの影響を考慮し、定期の開館を控えてきました。今年こそは、新年から！と思っていましたが、再三の変異株の登場。思いは揺れます。第一の金土曜（1月７・８日）の開館は控え、第三の金土曜（21・22日）の開館を目指します。その間、開館の要請、訪問の希望などには応えて行こうと考えていますので、代表横川への連絡を頂けますと幸いです。　　　　図書館に限らず、昨年もオンラインでのcafe開催は、第２土曜日の「おしゃべりcafe」、第４土曜日の「がんのこと＠cafe」は欠かさず開催してきました。多くの皆さんの参加、ご協力の賜物です。今年も、出来る形で様々な活動を実現したいと考えています。また、年３〜４回発行している小冊子「いきるを包む」は昨年末でVol.17を数えました。今年も、1月末のVol.18を発行する予定で、現在編集中です。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　全ての活動は、皆さんの生きる思い、当たり前の日常を伝える熱意によって成り立っています。一人でも多くの皆さんと繋がり続けることを今年もまた目標に掲げていきます。　　よろしくお願い致します。　　NPO法人代表　横川清司

久しぶりに、一万人の声The Movie がアップされました。タイトルにある様に、日山仁さんはがんと告知されるなど岐路に立たされるたびに、自分自身に訊くということを通して、納得のいく選択を手に入れています。知り得ない未来に不安をおいて、今を諦める事は出来ない。　　　タイトルの女性像、音楽は彼の作曲。多彩な才能を発揮している、日山仁さん！じっくりご覧ください。　彼の作品に触れるには、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　https://we.tl/t-rN75G4gPOf  を。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　楽曲のムービーもhttps://www.youtube.com/watch?v=qaG2ONNazJM&t=9shttps://www.youtube.com/watch?v=WPO0k7whWuQ

アピアランスケアを知って前向きな生活へと変身した人がたくさんいます。今回は、森下律子さんからの秘蔵？のアイディアが送られて来ました。

ご自身の髪を抜ける前に積極的に利用しようというものです。是非、ご覧になってください。何と言っても、抜けてしまう事に心を痛め、外に出ることさえ叶わない思いをみんなで受け止めましょう。

しかし、森下さんの治療＝副作用に向き合う冷静な態度は素晴らしいと思います。少し先の状況を理解し受け止め、事前に行動を起こす。そんな、力強い意思を持ちたいものです。

NPOわたしのがんネットでは、一万人の声と共に、みなさんからのアイディアや投稿をお持ちしています。

年末も押し迫って来ました。今週末は、この時期にしては想像を超える寒気団が迫って来るようです。体調管理を万全に、穏やかに年越しを迎えたいものです。