代表からひとこと

代表からのひとこと１２・２７

昨日、オンラインでの”がんのこと＠cafe”の２回目を開催しました。
まだ、トライアルということで完全OPENではありませんが、今回は松本がん哲学みずたまカフェの開催日に合わせ、連携したカフェを開くことが出来ました。日頃、病院内や地域などで活動されている皆さんのつながりの濃さは多くの人の拠り所となっていることだと思います。今回は、そこから一歩外に向かって踏み出すというイメージで開催しました。
コロナ感染予防の観点から開催そのものを控えているカフェも多いと聞きます。しかし、今繋がりを拡げるチャンスと捉えるのはいかがでしょうか。日頃、会うこともない遠くのカフェの中にはユニークで自由で豊かな時間を生み出しているカフェはきっとたくさんあるはずです。日常の風景から、少し深呼吸のできる新たな空気を吸いに行く！まるで、高原に海辺に溶け込む瞬間、旅をするが如くに繋がりが新たな地平を拡げてくれる。
今回は、松本の皆さんと繋がることで非常に深く広がりのある語り合いが実現しました。
テーマは「怒りと憤り」　松本がん哲学みずたまカフェを主催する齋藤智恵美さんの提案です。
この、いきなり深いテーマがいともスムースに入り込み、参加した皆さんが瞬間移動したみたいに思いを語り合いました。
この体験を、さらに拡げて行きたいと思います。
年明け１月２３日、次の”がんのこと＠cafe”でもトライアルを続けます。
オンラインの限界は、残念ながら参加人数が限られてしまうことです。
参加希望をお持ちの方はNPO事務局にお問い合わせください。

昨日の様子は、年明け発行の「いきるを包む」に掲載します。「いきるを包む」はバックナンバーを含めHPより読むことが出来ます。合わせてご活用ください。

12月26日（土）がんのこと＠cafe ONLINE を開きます。

完全にOPENではなく事前に登録してもらう方式ですが、今回は長野松本の「松本がん哲学みずたまカフェ」の皆さんとも繋がり、ONLINEならでは、コロナの時代ならではの取り組みを一歩進めたいとのトライアル第二弾です。

この日のテーマは「怒りと憤り」すごい興味ふかいアプローチです。

病を得て、まず何を感じるのか？自身を見つめる時、自分の中にある恐れ、焦燥とともに、対象がわからないままの「怒りと憤り」があるのではないでしょうか？

素直に、自分自身の「そこ」から語り始める。初めての経験を楽しみたいと思います。

　　１２月２６日（土）１３：３０〜１５：３０

登録方法は別途おしらせします。途中参加、途中退室自由。少人数でのトライアルとさせていただきます。結果は、このHPなどでおしらせします。

「風のかたち」〜小児がんと仲間たちの10年〜の上映会&トークに日比谷図書館へ行ってきました。

小児がんの患者、体験者を悲劇ではなく「再生」と描いたドキュメンタリーです。

久しぶりの映画に開始して涙、涙。亡くなった子ども達、ボランティア仲間だった友人は映像の中で生きていました。上映後、監督の思い、当時参加者だった子どもたちが大人になり、しなやかにたくましくそれぞれの生き方を語る中、キャンプ立ち上げから中心的な存在の聖路加国際病院、現在顧問の小児科医、細谷亮太先生が駆けつけて下さり途中から4人でトーク。

知的で博学な細谷先生と私では昔話の三枚のお札の和尚さんと小僧レベル、そんな先生の言葉の意味を時々理解できないことがあり、何年も前の先生に言われた言葉をトークで話す大人気ない自分。

それを上手にトークに取り入れて下さり更に、細谷先生は私の現状をご存知で「小児がんはハガさんのようにいつまでも、、」という言葉に涙が出そうになり、また和尚さんにやられた〜と小僧の気分。

そしてまた和尚さんから修行を告げられ今日から修行再開です。

羽賀涼子・非営利活動法人わたしのがんnet共同代表

こんな時だからこそ1人でも多くの方々に観てもらいたいと伊勢カントクから電話がありました。

「えんとこの歌」は不思議な映画です。監督の学生時代の友人、寝たきりの遠藤さんを介助している方々は福祉に携わった事がなく介護ど素人！遠藤さんに会いたくて介助をし、寄り添うのではなく「寄り合う」居場所のような「えんどうさんのところ」

一方「風のかたち」は自分の病気を理解している子ども達が親同伴なしで参加するキャンプが1997年に始まりました。

小児科医をはじめ、看護師、医療者、元小児がん経験者などボランティアで参加。そのキャンプの様子を10年間撮り続けた映画です。キャンプでは親に言えない悩みを話したり、夢を語り、しなやかに生き、　その夢を叶えた子もいれば亡くなる子がいる現実もあり、、

キャンプに立ち上げから関わっていることで、それ以降監督と長い付き合いになりドキュメンタリーで知らぬ間に望遠レンズで撮られていた程度で監督から主演女優賞を頂き、いせフィルムの広報と呼ばれ全く影響力のないFacebookでもいいからと宣伝してとお願いされた次第です。監督と当時子ども達だった今は大人のお兄さん達とトークします。

感染者が増加傾向の中、観に来て下さいとは言えませんが機会があれば。

羽賀涼子・非営利活動法人わたしのがんnet共同代表　

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『風のかたちー小児がんと仲間たちの10年ー』

日時：2020年11月28日(土）13：30〜　（105分）
会場：日比谷図書文化会館B1F 日比谷コンベンションホール
　　　千代田区日比谷公園1-4
料金：2000円　(障がいのある方は1000円、中学生以下無料）
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今月12日に新連載 絵日記ブログが始まりました。

NPOの共同代表に隠れた才能が、いま花ひらく！

病はいつも突然ですが、まさか今になって！？という日々の葛藤を優しいタッチの一コママンガにして、日々更新していくことになります。今、SNSで繋がり情報を得るのが当たり前の風景になりました。治療中も枕元で何気なく眺め読んでいける軽量感が良いのでしょう。闘病記ではなく、当たり前の日常？ちょっとだけ不安な日々を綴る「脳の中のシュークリーム」によろしくお付き合いください。

新型コロナウイルスの勢いが止まらない。

今日（７・３１）の東京は４００人以上の感染者が予想されている。様々な経緯を踏んで出て来る数字に一喜一憂すべきでは無いとはいうものの無視するわけにはいかない数字だ。知り合いの生物学者は、新型コロナウイルスの再生産力は高く、細胞分裂が1.2.4.8.16というようにウイルスが増えるとすると週単位で驚異的な数字が飛び交うようになると言う。公表される数字はコントロールされて出てくるので真実はわからない。

この、分からないのが一番の難敵である。

何れにしても、NPOの闘病記図書館を８月に再開しようと目論んでいたが、難しい。他県への移動も抑制され、夏休み気分も飛んでしまっている今、もうしばらくは休館とさせていただこうと思う。

開館は、このHPで、またFacebookでお知らせするので、その折はぜひ足を運んで欲しい。

闘病記図書館は、闘病記だけでなく過去から現在の医療・病理・基礎研究の歩みも手に取って見ることができる広範囲の蔵書も魅力なのです。星野史雄さんの眼目に敬意を！ありがとう！

かくゆう私も、その蔵書の中から分子生物学、ウイルス、免疫、遺伝子など手の届く範囲で乱読することで得るものが多く、それがまたこの図書館の魅力であろうと感じている。

がん一万人の声のMKさん、何気無くスマホを弄っていて、ふと読み進めたのが乳がんのマンガだった。

最近は、マンガの闘病記も増えてきています。
社会環境の変化とがんになる人の年齢層が広がっていることを実感します。
そして、情報の取り方も発信の仕方も様々。

お知らせにある、「今日もいい天気」の、はなうたねこさんはとても普通の人の様ですが、マンガにすることでより自分らしい時間と自身の思いが素直に発信できるのだと思います。マンガは、患者であることに甘んずることのない、自分らしさ、自立の手段を手に入れた証。そのハードルを無くしてくれる様な気もするのです。

NPOの共同代表 羽賀涼子さんもHP上で絵日記ブログを連載しようと奮闘しています。

タイトル「脳の中のシュークリーム」

連載、しばらくお待ちください。

全てウイルスのせいなのか？微妙なところではありますが、４月にひと月ほどイベントなどの中止をお知らせしていましたが、さらに、ひと月延長せざるを得ない状況です。PCR検査が進まない中、医療者の最大限の努力も限界にきていることと思います。この時ほど、医療に関わることが献身的な仕事であることを確認する時は無かったかもしれません。NPOに関して言えば、がん患者の皆さんは医療者への感謝は一言では言い表せないほどのものをお持ちです。そうした思いを、コロナに感染した人もしない人も同様に持てる機会と改めて思わされます。

一方で、コロナ感染拡大を抑えるため、様々に行動の自粛が言われます。 StayHome!

しかし、元々外出する機会を持ち得ない人々、特に高齢者、自宅闘病中の人々にとっては思わぬリスクを持つことにもなり得ます。人は人と繋がることで生きることを選択し人生の物語を紡いでいくものだと思います。小冊子「いきるを包む　〜ものがたりを紡ぐ いのちを繋ぐ〜」でも紹介しました。この、人との繋がりを自粛すると言うことで、大きな不安と向き合わなくてはならない人たちがたくさんいることにも注目して欲しいところです。１万人の声を投稿してくれる人の中には、「本当は外に出て少しでも前向きになれる様になりたいのだけれど、感染リスクも心配だし。」辛いところです。

さらに、独居や、二人暮らしの高齢者にとっても大きな課題となっています。ある地域医療に携わる医師は、「もしコロナが収束したとしてもその後に大きな課題となるのが高齢者、フレイルと言われる状態の人の症状の悪化、その先の重篤化だ！」と言います。

１日も早い収束は、政治課題ではなく切実な命の問題なのだと心して、日々の行動に細心の注意を払いたいものです。

医療崩壊が言われて久しい。

２月の末、３月の上旬には既に指摘されていた。後手後手の対策が現状を招いている。

同時に、がん患者、特に抗がん剤使用する患者さんにとってのリスクも指摘されていた。日本対がん協会も、３月３１日になって、お知らせにあるようにがん患者さんに向けての情報をサイトアップした。

がん患者さんに聞くと、「元々生活での考えられるリスクは誰もが承知しているのでご自身で判断されるでしょう」といった返事が返ってくる。

しかし、日本での新型コロナウイルス検査が遅々として進まないことを考えると、自身が感染し人に移すことを知らないで日常生活を送っている人の数は想像を超える。

今一度、ご自身の周囲からいかに感染リスクを減らせるか充分に考えて暮らして欲しい。

https://www.jcancer.jp/coronavirus

横川清司

この度、諸般の事情により当面、闘病記図書館およびNPO主催のイベント、カフェの開催を見合わせます。

日本における新型コロナウイルスの検査体制が充実していないため、無症状および軽症の感染者からの更なる感染が憂慮されています。現状、症状が無いので問題が無いとは言い切れず、日常生活、行動の際にも感染リスクを考慮せざるを得なくなっています。

皆さまも、十分に気をつけて飛び交うだけの不確かな情報を吟味して日常生活、自分らしい時間をお過ごし下さい。

再開については、このHPのお知らせ、カレンダーなどでお知らせします。

お問い合わせは、代表携帯にお願いします。
090-8637-2109 横川