コロナの状況の中でも、忘れられていない実感が!  先日、東洋経済の記者の方が伊豆大室高原の闘病記図書館に来られました。パラメディカ古書店主 星野史雄さんの遺された闘病記を手に取り、頷きながら、星野さんの思いに寄り添っておられました。その記事は、■44歳で妻に先立たれた男「闘病記」に懸けた人生
https://toyokeizai.net/articles/-/419859

で読むことが出来ます。是非アクセスして下さい。そして、お友達へも広めて下さい。人は何かを遺すことで未来にも繋がっていける。永遠を手に入れることが出来る。実感です。       

 

 

 

長らく定期的な開館を控えていた伊豆大室高原の闘病記図書館「パラメディカ」を昨年同様、いや一昨年同様の第1、3金曜日土曜日に開館することにします。               まず、4月16、17日となります。             この一年、閉館していましたが研究対象とする大学生、また星野史雄さんの記事を書きたいという方々をご案内する機会がありました。

今、伊豆大室山周辺は明るい桜色に包まれています。穏やかな日差しを浴びて散歩をしに来ませんか?外出自粛のうちに籠もりがちだった生活から解放されて、少しだけ山坂がある高原散歩は一歩先の健康を取り戻す機会となるでしょう。

「誰も一人では死なせない!」
イギリス通信のゆみこさんから、新型コロナウイルスのワクチン接種情報が届きました。
新聞紙面にあるように、非常に強いメッセージとともに今一度自分自身の行動を見直す姿勢が伺えます。コロナウイルスの感染状況は日本とは違うとはいえ、このメッセージは誰もが社会の一員としての責任、自分の事として捉えようと訴えています。
 コラムのイギリス通信では、ワクチン接種の優先順位など、日本に先駆け接種が進む状況をゆみこさんの視点で報告してくれています。
 いま、最大の関心事として、注目してください。

http://www.my-cancer.net/blog/UK/

 全がん平均の5年生存率が70%に迫る中、がん患者の高齢化が注目されて来ています。
あれっ?当たり前だ!と思うのは当然のことです。統計(総合検診2017)によると、65歳以上の高齢者の死亡が全がん死亡者の81.4%、75歳以上に限っても57.2%。まさに高齢化がん多死社会の到来と語られています。高齢者はがんに限らず、様々な疾患を持っていることもあり、治療戦略を立てる事も個別性が高く難しい側面があります。身体機能、日常生活、認知機能、本人の意思、意欲など幅広い評価が重要で、どのような治療を選択したにしても介護など療養環境に左右されるリスク評価が、実は大切だと思われます。
 高齢化は今後さらに進み、時間と共に顕在化するのは「お一人さま」「フレイル」「認知症」そして「貧困」であろうと言われ、がん医療の枠組みを超えて社会問題として捉え直す必要が目の前にあると思われます。
 誰が、治療の選択をするのか?誰が付き添えるのか?誰が看取るのか?
こう考えた時、がん高齢者の問題ではなく全世代共通の課題であり、誰もが当事者になることの覚悟が必要だという事になります。
 1月17日、NHK厚生文化事業団などの主催でフォーラム「がんと生きる こころとからだ私らしく」が開催される。高齢化の課題にも触れているだろうか?ONLINE配信されるというので注目したいところです。
 当法人も年度末に向けて特集記事をまとめた冊子の発行を考えています。
 HPにてお知らせします。

代表からのひとこと12・27

昨日、オンラインでの”がんのこと@cafe”の2回目を開催しました。
まだ、トライアルということで完全OPENではありませんが、今回は松本がん哲学みずたまカフェの開催日に合わせ、連携したカフェを開くことが出来ました。日頃、病院内や地域などで活動されている皆さんのつながりの濃さは多くの人の拠り所となっていることだと思います。今回は、そこから一歩外に向かって踏み出すというイメージで開催しました。
コロナ感染予防の観点から開催そのものを控えているカフェも多いと聞きます。しかし、今繋がりを拡げるチャンスと捉えるのはいかがでしょうか。日頃、会うこともない遠くのカフェの中にはユニークで自由で豊かな時間を生み出しているカフェはきっとたくさんあるはずです。日常の風景から、少し深呼吸のできる新たな空気を吸いに行く!まるで、高原に海辺に溶け込む瞬間、旅をするが如くに繋がりが新たな地平を拡げてくれる。
今回は、松本の皆さんと繋がることで非常に深く広がりのある語り合いが実現しました。
テーマは「怒りと憤り」 松本がん哲学みずたまカフェを主催する齋藤智恵美さんの提案です。
この、いきなり深いテーマがいともスムースに入り込み、参加した皆さんが瞬間移動したみたいに思いを語り合いました。
この体験を、さらに拡げて行きたいと思います。
年明け1月23日、次の”がんのこと@cafe”でもトライアルを続けます。
オンラインの限界は、残念ながら参加人数が限られてしまうことです。
参加希望をお持ちの方はNPO事務局にお問い合わせください。

昨日の様子は、年明け発行の「いきるを包む」に掲載します。「いきるを包む」はバックナンバーを含めHPより読むことが出来ます。合わせてご活用ください。

1226@cafe

12月26日(土)がんのこと@cafe ONLINE を開きます。

完全にOPENではなく事前に登録してもらう方式ですが、今回は長野松本の「松本がん哲学みずたまカフェ」の皆さんとも繋がり、ONLINEならでは、コロナの時代ならではの取り組みを一歩進めたいとのトライアル第二弾です。

この日のテーマは「怒りと憤り」すごい興味ふかいアプローチです。

病を得て、まず何を感じるのか?自身を見つめる時、自分の中にある恐れ、焦燥とともに、対象がわからないままの「怒りと憤り」があるのではないでしょうか?

素直に、自分自身の「そこ」から語り始める。初めての経験を楽しみたいと思います。

  12月26日(土)13:30〜15:30

登録方法は別途おしらせします。途中参加、途中退室自由。少人数でのトライアルとさせていただきます。結果は、このHPなどでおしらせします。

「風のかたち」〜小児がんと仲間たちの10年〜の上映会&トークに日比谷図書館へ行ってきました。

小児がんの患者、体験者を悲劇ではなく「再生」と描いたドキュメンタリーです。

久しぶりの映画に開始して涙、涙。亡くなった子ども達、ボランティア仲間だった友人は映像の中で生きていました。上映後、監督の思い、当時参加者だった子どもたちが大人になり、しなやかにたくましくそれぞれの生き方を語る中、キャンプ立ち上げから中心的な存在の聖路加国際病院、現在顧問の小児科医、細谷亮太先生が駆けつけて下さり途中から4人でトーク。

知的で博学な細谷先生と私では昔話の三枚のお札の和尚さんと小僧レベル、そんな先生の言葉の意味を時々理解できないことがあり、何年も前の先生に言われた言葉をトークで話す大人気ない自分。

それを上手にトークに取り入れて下さり更に、細谷先生は私の現状をご存知で「小児がんはハガさんのようにいつまでも、、」という言葉に涙が出そうになり、また和尚さんにやられた〜と小僧の気分。

そしてまた和尚さんから修行を告げられ今日から修行再開です。

羽賀涼子・非営利活動法人わたしのがんnet共同代表

風のかたち

こんな時だからこそ1人でも多くの方々に観てもらいたいと伊勢カントクから電話がありました。

「えんとこの歌」は不思議な映画です。監督の学生時代の友人、寝たきりの遠藤さんを介助している方々は福祉に携わった事がなく介護ど素人!遠藤さんに会いたくて介助をし、寄り添うのではなく「寄り合う」居場所のような「えんどうさんのところ」

一方「風のかたち」は自分の病気を理解している子ども達が親同伴なしで参加するキャンプが1997年に始まりました。

小児科医をはじめ、看護師、医療者、元小児がん経験者などボランティアで参加。そのキャンプの様子を10年間撮り続けた映画です。キャンプでは親に言えない悩みを話したり、夢を語り、しなやかに生き、 その夢を叶えた子もいれば亡くなる子がいる現実もあり、、

キャンプに立ち上げから関わっていることで、それ以降監督と長い付き合いになりドキュメンタリーで知らぬ間に望遠レンズで撮られていた程度で監督から主演女優賞を頂き、いせフィルムの広報と呼ばれ全く影響力のないFacebookでもいいからと宣伝してとお願いされた次第です。監督と当時子ども達だった今は大人のお兄さん達とトークします。

感染者が増加傾向の中、観に来て下さいとは言えませんが機会があれば。

羽賀涼子・非営利活動法人わたしのがんnet共同代表 

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『風のかたちー小児がんと仲間たちの10年ー』

日時:2020年11月28日(土)13:30〜 (105分)
会場:日比谷図書文化会館B1F 日比谷コンベンションホール
   千代田区日比谷公園1-4
料金:2000円 (障がいのある方は1000円、中学生以下無料)
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映画

今月12日に新連載 絵日記ブログが始まりました。

NPOの共同代表に隠れた才能が、いま花ひらく!

病はいつも突然ですが、まさか今になって!?という日々の葛藤を優しいタッチの一コママンガにして、日々更新していくことになります。今、SNSで繋がり情報を得るのが当たり前の風景になりました。治療中も枕元で何気なく眺め読んでいける軽量感が良いのでしょう。闘病記ではなく、当たり前の日常?ちょっとだけ不安な日々を綴る「脳の中のシュークリーム」によろしくお付き合いください。

新型コロナウイルスの勢いが止まらない。

今日(7・31)の東京は400人以上の感染者が予想されている。様々な経緯を踏んで出て来る数字に一喜一憂すべきでは無いとはいうものの無視するわけにはいかない数字だ。知り合いの生物学者は、新型コロナウイルスの再生産力は高く、細胞分裂が1.2.4.8.16というようにウイルスが増えるとすると週単位で驚異的な数字が飛び交うようになると言う。公表される数字はコントロールされて出てくるので真実はわからない。

この、分からないのが一番の難敵である。

何れにしても、NPOの闘病記図書館を8月に再開しようと目論んでいたが、難しい。他県への移動も抑制され、夏休み気分も飛んでしまっている今、もうしばらくは休館とさせていただこうと思う。

開館は、このHPで、またFacebookでお知らせするので、その折はぜひ足を運んで欲しい。

闘病記図書館は、闘病記だけでなく過去から現在の医療・病理・基礎研究の歩みも手に取って見ることができる広範囲の蔵書も魅力なのです。星野史雄さんの眼目に敬意を!ありがとう!

かくゆう私も、その蔵書の中から分子生物学、ウイルス、免疫、遺伝子など手の届く範囲で乱読することで得るものが多く、それがまたこの図書館の魅力であろうと感じている。