がん一万人の声

出産と病気が重なって体の不調に気付けなかった。ストレスががんに一番よくないのでストレスのない生活を送りたいけど、なかなか難しい。自分の身体を大切にして、ゆっくりしたペースで生きていきたいと思う。
 

母（82歳）が昨年末に胸腺がんの告知を受けました。平成25年秋ごろより痛みは出ていました。聞きなれない病名に驚き、この先どうなるのかとても不安です。今月2月より放射線治療を始めました。「痛みはなくなるでしょう」と言われていたけれど、治療が始まっても痛みがあって、本人も不安に思っているところで、私もどう付き合っていけばいいのか思案中です。
 

主人は、小細胞肺がんで闘病2年3か月の末、亡くなりました。肺がん患者会、家族会はなく情報が少なくとても不安でした。
今回、母が胸腺がんと診断され、小細胞肺がんよりも患者数が少なく希少がんということで、今回もまた情報の少なさに困っています。情報の少ない病気のいろんな情報をも発信できないものかと思っています。患者数の少ない病気もしっかりと研究してほしいなと思います。

重症筋無力症の疑いもある。胸腺腫と重症筋無力症の関連について、私もそうですが、Dr.もよくわかっておられないのが不安です。自分で学ぶことの大切さを痛感します。
 

希少がんでホルモン細胞のある所にできるため、脳下垂体、肺、胃、小腸、大腸、すい臓、肝臓、子宮など多岐に渡るため、悩み事もさまざまである。病状もそれぞれ違うため専門医も少ないし、情報も少ない。海外に比べ、薬の承認も遅れている。放射線治療（PRRT）も日本では認められていない。画像診断も20年前に欧米でしていたもの（オクトレオスキャン）がやっと認められたばかり。今は、Dotatocの方が優れているのに認められない。患者会活動も病気を抱えながら、日本各地にバラバラなので難しい。
 

一番辛い時に話しを聴いてもらえたのは主人でした。友人の誘われて、スイミングを始めました。やりたいことはこれから考えていきます！
 

スイミングを始めました。クロール、平泳ぎ、背泳ぎ、バタフライを制覇したいです！
 

がんになって10年経ちました。一番辛い時に救ってくれたのは患者会の仲間たち。それまで自分のことばかり考えていたけど、今は社会のために役立ちたいなと思っています。夢は…孫と一緒にホノルルマラソンに出たいな。

お弁当や夕食作りが副作用で辛い時があります。自分が出来ない時にどうしたら…と考えます。大きな夢はイタリアなど海外旅行へ行くこと。小さな夢は友人と一緒に温泉に行きたいな。

身体は元気になったけれど精神的に不安定。どうして家族に辛くあたってしまうんだろうって思っていたけれど、これも副作用だと知った。今は通院しながら、ようやく心をコントロール出来るようになって、家族とも楽しく過ごせるようになれて嬉しいです。