急に線引きの向こう側に行ってしまったかのように感じました。こっちからあっちへ。あっちへ行ってしまうと、そこはもう崖っぷちで崖から転げ落ちるのが怖いから必死でしがみついているような、そんな気持ちになりました。
その人の気持ちが伝わる瞬間は
誰もがふとした思いで「頑張って」っていう。患者は辛いんだよね！？とよく言われる。患者、当事者、一般の人との違い、理解し合えないかもしれない事例としてよく言われる。確かに「頑張って！」いて、もうこれ以上も何も治療や抗がん剤の副作用でどうしようもなくしんどい時に言われると辛いことはある。でも、家族や友人たちが心から、少しでも何かしてあげたいと言う思いで声をかけてくれる時に、「そんなこと言われたくない！」と思わない。その時々であるけれど、その人の気持ちが伝わる瞬間はどんな言葉でもありがたい物です。
お腹が空く
お腹が空いたって空腹感がすごく嬉しくて、食べて美味しい!って言う感覚をずーと忘れていたことに気づいたんです。これまでアグレッシブに生きて来たのにがんになったら何かこう受動的でありなさい、おとなしくしていなさいって言われるみたい。確かにそうならざる得ない体力になっているんだけど、体力が戻ってくると同じという環境の中でもやれることに気づく、能動的になれる、生きていけるってことが見えてくる。
結婚・出産・子育て
結婚して子どもを生むときに、たまたま夫と私が同じ先生が主治医だったので、「結婚しま す」って言ったんですね。そしたら「子どもは産まないよね？」って言われたんで「どうしてですか？」って言っ たら「遺伝性の病気だからね、知らなかった？」「そんなの聞いてません」「お母さん言わなかったの？」って、やり取りがあって。
知らなかった、教えてくれなかった、「自分ってなんなんだろう」って少しショックがあった。まぁいいや、結婚はできるみたいだしと思ったんですけど、夫の方も農家の長男なんですね。「子どもは生 まないの？」とか言われたりして「そうなんだけど…」遺伝性の病気だっていうのはなかなか言えなかったんです。
がんセンターとかに行くと、「子どもが同じ病気になっても治療できるんだよ、今は」って教えてく れた。「私も子ども二人産んだよ」って言う人もいたり。「せっかく結婚したんだし子ども一人くらい産んだら？」って言われて、私も35歳くらいになってきたので割り切って子ども産んだんですけど。やっぱりっていうように、子どもも同じ病気になった。
遺伝性の病気だっていうことを知っている母には、私に子どもが出来たことを５ヶ月くらい黙っていたんです よ。実は、子どもを生むことにしました。って言ったらあっさり「良かったね」って言ってくれたんです。同じ病気 が見つかって「ほら見たことか」って言われるのかなって思ったんですけど、割とみんなが協力してくれました。
皆んな、宿題をいっぱい残していく
外交員をしていた保険会社が日本で初めてがん保険を発売したんです。それを、一生懸命売って、そ れで、3人の子供を育てたのに、息子を癌で亡くしてしまった。
癌の全国大会があった時、息子さんの主治医がいますよって、教えてもらったので、先生に『息子は 安らかに眠ったかな？』って聞いたんですよ。そしたら、『安らかだったよ』と言ってくれた。それだけで、癌 の患者会などに関わっていて良かったなあ、て思ったんです。
でも、本当に疑問符ばかり？？ 結局、1年生きたんですよ、息子も仕事のし過ぎ、私の姿を見てたからね。
がん保険いっぱい売って、優秀表彰を受けてた んですよ。仕事のし過ぎ、保険会社の支店を背負ってた。会社周りをして個人だけでなく会社ごと契約もらって、１００人規模の契約を取っていた。子供たちは、私の寝てる姿か仕事で飛び歩いていることしか知 らない。私は目一杯働いて、おばあちゃんが子供３人の面倒を見てくれてた。
皆んな、宿題をいっぱい残していく！宿題があるうちは息子は生きている。主人の時は、車の中で泣いていたりしたけど、今は泣けない。おばあちゃん死んでから一人、ずーっと一人4年間一人。 息子は生きてるんですよ、おばあちゃんもおじいちゃんもみんな生きてるんですよ。 私まだ泣いてないんです。
天国から息子の声が聞こえてきた。『母(か)あ、元気！』
がんになって得たもの
乳がんだって告げられた時、「あなたの腫瘍はちょっと顔 つきがあまり良くない」って、検査技師の先生がそうおっしゃるんです。母が膵臓がんだったっていうことがあって、 だからもう「がん＝死」かなと思いましたけど。病院できち んと診察を受けて診療を受け、こういうことだという説明 していただいてだいぶ落ち着いたと思います。それで手術 ということも最初は全摘とか思ったんだけど先生から部分切除でいいって言われて。
がんになって無くした部分もあるんですけど、無くしたものだけじゃなくて、同じがんを患って一緒に手術 して病院で入院している同室の人と友達になって、趣味のお料理とかパン作りとか、その方のお住まいに 行ったり、そういうことも出来るようになったかな。知らない人とも知り合いになれたっていうこともある から得たものもあるんじゃないかなと思いますね。
人は突然、去っていく
家族外交員をしていた保険会社が日本で初めてがん保険を発売したんです。それを、一生懸命売って、そ れで、3人の子供を育てたのに、息子を癌で亡くしてしまった。
スキルス胃がん、腰が痛くって整形に行ってたんですけど。おばあちゃんが入退院するときにはおばあちゃ んをおんぶしてくれていたんだけど、その時は、腰が痛くっておんぶできないと言った。娘が代わりにおば あちゃんを連れて来たその日に息子が救急車で運ばれた。
病状がわからなくて、息子にメール打ったんです。ステージは？初期なら初期なりにすることあるでしょ？まず、嫁さんをお母さんみたいに悲しませては いけないって、子供達が結婚するまで生きなくてはいけないでしょ？！「反省しなさい！」って。
初めて病室行った時、手術しなきゃいけないね？と言ったら、『母(か)あ、スキルスは手術できないって。骨 にも転移してるから出来ないんだ』 って。 癌患者会の希望の虹なんかに行っているから、みんな癌でも10 年20年生きるもんだと思っているから、希望持ってたんですよ。本当に！ 『母(か)あ、俺元気！って、抗がん剤に負けなければ明日退院だよ！』 って。
死ぬまでLINEでやり取りしてたんだけど、やはり、どうしてどうして、どこで人生間違えたかな？どこで、 はぐれたかな？って思うんですよ。なんとか助けてやりたかったんですけど。息子は看護師だから自分の病 気がわかっていて、最後まで主治医に会わせてくれなかったんですよ、最後まで。
みんなに知って貰う
病を知らせた理由は、がんは私一人の手に負えない病気と実感したので、家族、職場、友人に手術前に連絡をしました。副作用も気になる治療なので知らせて良かったです。
職場は私の話を全面的に受け止めて下さり、希望も聞いて下さいました。理解があるというより、そんなケースがないから受け入れて下さった印象です。職場の会員の皆様のがん経験者の方がお声をかけて下さり、嬉しい反面、隠れたサバイバーが多いと痛感しました。
●支えてくれたもの:
友人と看護師さん
●希望ややりたい事:
患者みんなでウォーキング大会（ジョギングでも車椅子も杖でも！）
●幸せを感じる瞬間:
スロージョギングやウォーキング後のシャワーが、サッパリして最高です！より体が動き嬉しくなるからです。
●生活する上での知恵:
アームカバーです。
薬物療法で内服しているカペシタビンという薬は、色素沈着で手足や全身の皮膚や爪が黒ずんできます。日焼けするとさらに黒ずみ、皮膚の修復が追いつかず炎症を起こしやすくなり、火傷のようになるかも、と主治医に言われています。アームカバーはスーパーやコンビニなどの冷房からの刺激を防いでくれますす、日焼けからの保護もしてくれます。
オキサリプラチンという薬は冷感刺激により手足、目、口などに末梢神経症状が出ます。状態によっては気管狭窄（絞扼感？）も起こります。
あとは薬物点滴後の、血管痛のある腕を保護する目的もあります。点滴後は触るだけで痛むので。
冬は長袖で、夏はアームカバーで乗り切ろうと考えています。
●あったらいいなと思う事:
高額医療認定を受けている方も、期限付きでいいので障害者手帳をお持ちの方のように、交通機関や施設割引があって欲しい。
要介護でなくてもデイケアや居宅ヘルパー等の利用が出来れば安心な気がします。
デイケアや居宅支援等は、子育て中の患者の方や調子の悪い方々が体を休めたり、時には鍛えたり、スタッフに相談して新たな支援につなげたりしやすいのではないかと思いました。
障害のある方は相談員さん支援員さんに相談できる立場ですので、困り事を早めに対処しやすいですが、患者の方々は…。仕事をしていれば尚更時間に追われてしまうと思っています。
医療や福祉、税金など自分で情報を取りにいかないといけないので、使える支援制度も教えて下さればありがたいですね。
●皆さんに伝えたい事:
積極的な気持ちで共に治療して、共に歩んで、同じ時代を一緒に生きていきたいと考えています。
● 家族に伝えたい事は
家族がいるから私の人生は豊かになっていますので、お礼を言いたいです。
あと、自分は運がいいと信じています。
がんと患者と社会のかかわりがもっと多様に、身近になる事を願ってやみません。
S・Hさん 水泳教室インストラクター 女性 その②
痺れを乗り越え
症状は、足の感覚（痛覚）鈍麻、腫れた感じで歩くと刺激になり室内どこでもでもスリッパ、プールの硬い床が痛くなってきたのがきっかけです。
主治医に他の薬を試したいと聞きましたら芍薬甘草湯を教えてもらい、処方をお願いした次第です。
飲み始めで数日、「あれ？あまりプール床が気にならない…だったらジョギングも再開してみよう！」とオネオネ(ランニングシューズ)をポチり購入しました。
まだまだ脚は上がりませんが、改善は実感できていますし、水泳インストラクターを再開しようという気になれました。
主治医の痺れがあっても運動オッケーの言葉も後押しをしてくれました。
薬は自分らしい趣味や仕事の助けになってくれますね。漢方は眠気が襲って来ないと思っているので、運転や仕事にも支障がありません。
S・Hさん 水泳教室インストラクター 女性 その①