50代 女性

がんが分かった時、職場に伝えて理解を得なくてはならないのが、結構なストレスでした。偏見というのではなく、休む間（私の場合、代わりの人材が必要だったので）迷惑をできるだけかけないために、どのくらいの長さ休むのかということを説明しなければならないのだが、自分自身が不安なうえ、場合場合で（手術の場合、再手術が必要になった場合、手術の程度とか）休みの長さが違うという説明を何度もしなければならなくなり、超忙しい中、一番の心理的負担だった。チャート式とかで、職場の人にさっと説明できるような「治療の流れ表」とかあればスムーズに病欠がとりやすいのに、と思った。

以前、がん専門看護師に、今後予想される再発の症状をお訪ねしましたが、「何か変わったことがあれば、診察時に医師にお伝えください。その後、一緒に考えていきましょう」とのこと。私の不安は増すばかりです。

私の近くのがん診療連携拠点病院にはがんサロンはありません。設置のための院内スペースや人員確保が、現状ではむずかしい、とききました。患者や家族は、正しい情報を、後悔しないためにも細かな説明を求めていると思います。個人個人の状況は異なるので、オーダーメイドで相談にも耳を傾けていただきたい。

地域差が叫ばれ、均てん化の必要を言われていますが、均てん化は地域だけの問題ではなく、病院の意識の差だと感じています。出会いという偶然が、その後の差をうんでしまうのは、あまりにも残念なことです。それを避けるためにも、患者力を持つことが必要だと感じており、その力のためには、いかに患者が正しい知識をもつかだと考えています。

東京は、きっと、情報にたどり着きやすいと思われておりますが、病院がたくさんあるからこそ、統一が取れていないように思います。普及したとさえ言われるセカンドオピニオン、緩和ケアも、もちろん、インフォームド・コンセントなど患者は自分からたどり着くのは困難で、医者の話すことが全てであり、疑問を持つこともできずすがるしかありません。その中で、何度も不調を訴えたにも関わらず、その度に帰され、腸閉そくで急逝してしまう事例が続きました。

医療への不信が、怪しい療法への道をうんでいます。ネットを使えない方もいるので、ネットだけではなく、紙媒体での情報発信、また、患者会、サロンでのお話しも大切なことであると思っています。

希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードがわからないために、正しい情報にたどり着けません。国立がん研究センターが情報サービスというサイトを作っており、とても丁寧だと思いますが、その存在を知ったのも、患者会を立ち上げてからでした。がん相談支援室の存在すら、知りませんでした。告知を受けたとき、それを受け入れるだけで精いっぱいの中、患者、家族が情報を探すのは、無理なことです。まず、どの病院でも、正しい情報にたどりつけるカードのようなものを、必ず患者に渡すことを徹底すれば、情報へのアクセスも増えると思います。

仕事を治療のために辞めてしまったので、今後、再就職できるかとても不安です。

主人はスキルス胃がんのステージ4です。抗がん剤を投与すれば、必ず手術にもちこめるのだと思っていました。手術のためならと、辛い副作用にも耐えました。手術不適応となったとき、必死に探す中で臨床試験の情報にたどりつきましたが、条件が抗がん剤を一度も投与したことがない人であり、既に対象外でした。知りたかったです。すべての可能性の中から、納得し選択したことであれば、後悔はしないと思います。
「あの時知っていれば」という思いが、家族の旅立ちのあとも続き、自責の念にとらわれ続けている家族もいます。

接骨院の医療者に、骨軟部肉腫の基礎知識を。よく調べずに、電気治療やマッサージ、針治療などを行ってしまい、取り返しのつかないことになることがある。カリキュラムに、この病気を知るための教育を取り入れ、必要と思われる患者に画像検査を勧めることができれば、悲劇を減らせると思う。

認知症の母が乳がんになり現在もホルモン療法中です。またPET検査の待合室は高齢者だらけでした。これからはもっとそういう人が増えます。認知症のがん患者には、がんの認定看護師以外に認知症サポーターの知識・資格を持つ看護師も必要になる時がきます。現実的に看護師では無理だと思うなら、ボランティアでも認知症サポーターを置くことを考えてください。ただし、夜間は看護師・医師が責任をもって対応してください。高齢化社会が深刻な問題なら、がん患者の高齢化、認知症のがん患者はもっと深刻です。