がん当事者の家族

私の祖父は肝臓ガンで8月10日に亡くなりました。あまりにも早く、入院してから2ヵ月経っていません
でした。まだ49日も終わっておらず最近のことで毎晩思い出しては泣いています。私よりも祖母の方
が辛いはずなのに…。
祖父がもうダメだと、入院する時には聞かされていましたが実感はもちろんなく、治ると信じていま
した。

　祖父が亡くなる2日前、病院に通っていた祖母がいきなり泊まると言い出したのです。病院に
泊まり込むということは、もういつ亡くなってもおかしくないのだろう、と思っていました。
泊まりの道具を取りに帰って来た祖母は私の顔を見るなり「じいちゃんは、もうダメなんだよ」と泣
きながら言ってきました。
祖母の涙を見たのは生まれて初めてでした。

　そのつぎの日、私と妹と母が病院に行くと、口を開けて大きく息をしているけれど、意識はなく、酸
素マスクをしている祖父がいました。最後の日は個室に入り、祖母とおばが看取り亡くなりました。

　亡くなったと言う報告を聞き、急いで病院に行く途中のいつもの夜の道は、知らない街みたいでした
。
病室に入った時のあの匂いと死化粧は一生忘れないと思います。

地域差が叫ばれ、均てん化の必要を言われていますが、均てん化は地域だけの問題ではなく、病院の意識の差だと感じています。出会いという偶然が、その後の差をうんでしまうのは、あまりにも残念なことです。それを避けるためにも、患者力を持つことが必要だと感じており、その力のためには、いかに患者が正しい知識をもつかだと考えています。

東京は、きっと、情報にたどり着きやすいと思われておりますが、病院がたくさんあるからこそ、統一が取れていないように思います。普及したとさえ言われるセカンドオピニオン、緩和ケアも、もちろん、インフォームド・コンセントなど患者は自分からたどり着くのは困難で、医者の話すことが全てであり、疑問を持つこともできずすがるしかありません。その中で、何度も不調を訴えたにも関わらず、その度に帰され、腸閉そくで急逝してしまう事例が続きました。

医療への不信が、怪しい療法への道をうんでいます。ネットを使えない方もいるので、ネットだけではなく、紙媒体での情報発信、また、患者会、サロンでのお話しも大切なことであると思っています。

希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードがわからないために、正しい情報にたどり着けません。国立がん研究センターが情報サービスというサイトを作っており、とても丁寧だと思いますが、その存在を知ったのも、患者会を立ち上げてからでした。がん相談支援室の存在すら、知りませんでした。告知を受けたとき、それを受け入れるだけで精いっぱいの中、患者、家族が情報を探すのは、無理なことです。まず、どの病院でも、正しい情報にたどりつけるカードのようなものを、必ず患者に渡すことを徹底すれば、情報へのアクセスも増えると思います。

主人はスキルス胃がんのステージ4です。抗がん剤を投与すれば、必ず手術にもちこめるのだと思っていました。手術のためならと、辛い副作用にも耐えました。手術不適応となったとき、必死に探す中で臨床試験の情報にたどりつきましたが、条件が抗がん剤を一度も投与したことがない人であり、既に対象外でした。知りたかったです。すべての可能性の中から、納得し選択したことであれば、後悔はしないと思います。
「あの時知っていれば」という思いが、家族の旅立ちのあとも続き、自責の念にとらわれ続けている家族もいます。

遅れている緩和ケア、特に外科医に対しての教育の仕方。患者・家族に対する思いやりが全然ない。高額療養費に見合った治療を受けていない。終末期がん患者に対する治療が見込めない。足りないホスピス（緩和ケア病棟）の現状。

障がいをもつ子どもは、好きな物ばかりを食べる傾向にあり、栄養のバランスが悪く、がんや病気になる率が高いと思う。そこも注意していかねばならない。

知的障害と自閉症の障害をもつ中二の息子を横紋筋肉腫で亡くした。2～300万人に一人という希少がんで腫瘍が大きくなってから発見された。病院からは、経営面から対応ができないと言われ悲しかった。言葉はしゃべれなくても一日一日を精一杯生きてくれた。亡くなったのは3月9日。「サンキュウ、ありがとう」を伝えたかったのだと思う。障がいをもつ子どものみならず、高齢や認知症で言葉では症状を表現できないがん患者さんに対応してくれる病院が県に一つでもいいからあればいいと思う。

末期がんの母との最期を過ごした経験含めての感想です。

母は、最初の乳がんを発症してから、約5年近くは手術と抗がん剤で病気とうまく付き合いながら母なりに楽しい人生を送っていました。その後、肺に転移が見つかりました。しかし母は病気と闘う事をがんが頸椎に転移して歩けなくなるまでは諦めませでした。歩けなくなると介護が必要になり、父は自宅で最期を迎えたいと言う母の意見を尊重し自宅介護の手配をはじめていました。そんな中、父が突然心臓麻痺で急死し、母の生きる気力急速に下がって行きました。父の葬儀の手配や、父の経営していた会社の処理に追われ当面の母の自宅介護を進める事は不可能になり、緩和ケアを姉と弟と探しました。しかし、母の地元には緩和ケアがなく、一番近い隣の県の緩和ケアも6ヶ月待ちといわれました。6ヶ月も余命が無いのに…。
何とかがん患者でも受け入れてくれる老人ホームを見つけたのですが、老人ホームではがんケアの場所ではないので何かがある度に救急車を呼ばなくてならず、入退院の繰り返しでした。
そして、父が亡くなってから3ヶ月後、落ち着いた最期を迎える事はないまま母は病院で亡くなりました。

イギリスに住み数人のがん患者さんをお世話させてもらった経験から、言わせていただくと、日本の緩和ケアはまだまだ成長が必要だと思いました。こちらでは緩和ケアは大きな病院と付属してあり、その日すぐに入れます。そしてもし、がん患者が老人ホームなどにいても、病院から医師や看護婦が頻繁に訪れて来てくれる上、チャリティー団体から、pain control専門の看護婦を派遣してモルヒネを投与してくれたり、夜つきっきりで看護してくれたりもします。
今後、日本の緩和ケアも変わって行く事を願ってます。

緩和ケアって（ホスピスも在宅も）その人がその人らしく生き抜くための“ケア”ではないかな？と感じています。私は教職なので、看護休暇、介護休暇の制度があり、他の職種に比べれば休暇の申請をすることで不利益を被ることはありません。それでも欠勤扱いは無給ですし、ボーナスにも響きます。休暇中はお金で買えないくらいの豊かな暮らしを私に与えてくれるかけがえのないステキな時間です。しかし、経済的な不安はもちろんあります。
今、教職員組合で経済面の保障を…と訴えていますが、なかなか達成されていません。教職以外の職種はもっと（休暇）を取りづらいだろうことを思うと何らかのアクションがもっと必要だと思います。
家族当事者になって、初めて考えました。
ちなみに、共済組合から４割程度の補助は後であるらしいです。
でも、お金が必要なのは今なのです。