お知らせ

　全がん平均の５年生存率が70％に迫る中、がん患者の高齢化が注目されて来ています。
あれっ？当たり前だ！と思うのは当然のことです。統計（総合検診2017）によると、65歳以上の高齢者の死亡が全がん死亡者の81.4%、75歳以上に限っても57.2%。まさに高齢化がん多死社会の到来と語られています。高齢者はがんに限らず、様々な疾患を持っていることもあり、治療戦略を立てる事も個別性が高く難しい側面があります。身体機能、日常生活、認知機能、本人の意思、意欲など幅広い評価が重要で、どのような治療を選択したにしても介護など療養環境に左右されるリスク評価が、実は大切だと思われます。
　高齢化は今後さらに進み、時間と共に顕在化するのは「お一人さま」「フレイル」「認知症」そして「貧困」であろうと言われ、がん医療の枠組みを超えて社会問題として捉え直す必要が目の前にあると思われます。
　誰が、治療の選択をするのか？誰が付き添えるのか？誰が看取るのか？
こう考えた時、がん高齢者の問題ではなく全世代共通の課題であり、誰もが当事者になることの覚悟が必要だという事になります。
　1月17日、NHK厚生文化事業団などの主催でフォーラム「がんと生きる　こころとからだ私らしく」が開催される。高齢化の課題にも触れているだろうか？ONLINE配信されるというので注目したいところです。
　当法人も年度末に向けて特集記事をまとめた冊子の発行を考えています。
　HPにてお知らせします。

代表からのひとこと１２・２７

昨日、オンラインでの”がんのこと＠cafe”の２回目を開催しました。
まだ、トライアルということで完全OPENではありませんが、今回は松本がん哲学みずたまカフェの開催日に合わせ、連携したカフェを開くことが出来ました。日頃、病院内や地域などで活動されている皆さんのつながりの濃さは多くの人の拠り所となっていることだと思います。今回は、そこから一歩外に向かって踏み出すというイメージで開催しました。
コロナ感染予防の観点から開催そのものを控えているカフェも多いと聞きます。しかし、今繋がりを拡げるチャンスと捉えるのはいかがでしょうか。日頃、会うこともない遠くのカフェの中にはユニークで自由で豊かな時間を生み出しているカフェはきっとたくさんあるはずです。日常の風景から、少し深呼吸のできる新たな空気を吸いに行く！まるで、高原に海辺に溶け込む瞬間、旅をするが如くに繋がりが新たな地平を拡げてくれる。
今回は、松本の皆さんと繋がることで非常に深く広がりのある語り合いが実現しました。
テーマは「怒りと憤り」　松本がん哲学みずたまカフェを主催する齋藤智恵美さんの提案です。
この、いきなり深いテーマがいともスムースに入り込み、参加した皆さんが瞬間移動したみたいに思いを語り合いました。
この体験を、さらに拡げて行きたいと思います。
年明け１月２３日、次の”がんのこと＠cafe”でもトライアルを続けます。
オンラインの限界は、残念ながら参加人数が限られてしまうことです。
参加希望をお持ちの方はNPO事務局にお問い合わせください。

昨日の様子は、年明け発行の「いきるを包む」に掲載します。「いきるを包む」はバックナンバーを含めHPより読むことが出来ます。合わせてご活用ください。

12月のまんまるタイムはスクラッチアートをしました。

高学年の中学受験の会話に、中学年は「もう受験なの〜？」とお姉さんから色々教わっていました。

集中して完成した後は 紙芝居。 「読みたい！」と手をあげた児童から交代で紙芝居を読み、順番が回ってこなかった児童は来月は1番のお約束をしました。

12月26日（土）がんのこと＠cafe ONLINE を開きます。

完全にOPENではなく事前に登録してもらう方式ですが、今回は長野松本の「松本がん哲学みずたまカフェ」の皆さんとも繋がり、ONLINEならでは、コロナの時代ならではの取り組みを一歩進めたいとのトライアル第二弾です。

この日のテーマは「怒りと憤り」すごい興味ふかいアプローチです。

病を得て、まず何を感じるのか？自身を見つめる時、自分の中にある恐れ、焦燥とともに、対象がわからないままの「怒りと憤り」があるのではないでしょうか？

素直に、自分自身の「そこ」から語り始める。初めての経験を楽しみたいと思います。

　　１２月２６日（土）１３：３０〜１５：３０

登録方法は別途おしらせします。途中参加、途中退室自由。少人数でのトライアルとさせていただきます。結果は、このHPなどでおしらせします。

「風のかたち」〜小児がんと仲間たちの10年〜の上映会&トークに日比谷図書館へ行ってきました。

小児がんの患者、体験者を悲劇ではなく「再生」と描いたドキュメンタリーです。

久しぶりの映画に開始して涙、涙。亡くなった子ども達、ボランティア仲間だった友人は映像の中で生きていました。上映後、監督の思い、当時参加者だった子どもたちが大人になり、しなやかにたくましくそれぞれの生き方を語る中、キャンプ立ち上げから中心的な存在の聖路加国際病院、現在顧問の小児科医、細谷亮太先生が駆けつけて下さり途中から4人でトーク。

知的で博学な細谷先生と私では昔話の三枚のお札の和尚さんと小僧レベル、そんな先生の言葉の意味を時々理解できないことがあり、何年も前の先生に言われた言葉をトークで話す大人気ない自分。

それを上手にトークに取り入れて下さり更に、細谷先生は私の現状をご存知で「小児がんはハガさんのようにいつまでも、、」という言葉に涙が出そうになり、また和尚さんにやられた〜と小僧の気分。

そしてまた和尚さんから修行を告げられ今日から修行再開です。

羽賀涼子・非営利活動法人わたしのがんnet共同代表

こんな時だからこそ1人でも多くの方々に観てもらいたいと伊勢カントクから電話がありました。

「えんとこの歌」は不思議な映画です。監督の学生時代の友人、寝たきりの遠藤さんを介助している方々は福祉に携わった事がなく介護ど素人！遠藤さんに会いたくて介助をし、寄り添うのではなく「寄り合う」居場所のような「えんどうさんのところ」

一方「風のかたち」は自分の病気を理解している子ども達が親同伴なしで参加するキャンプが1997年に始まりました。

小児科医をはじめ、看護師、医療者、元小児がん経験者などボランティアで参加。そのキャンプの様子を10年間撮り続けた映画です。キャンプでは親に言えない悩みを話したり、夢を語り、しなやかに生き、　その夢を叶えた子もいれば亡くなる子がいる現実もあり、、

キャンプに立ち上げから関わっていることで、それ以降監督と長い付き合いになりドキュメンタリーで知らぬ間に望遠レンズで撮られていた程度で監督から主演女優賞を頂き、いせフィルムの広報と呼ばれ全く影響力のないFacebookでもいいからと宣伝してとお願いされた次第です。監督と当時子ども達だった今は大人のお兄さん達とトークします。

感染者が増加傾向の中、観に来て下さいとは言えませんが機会があれば。

羽賀涼子・非営利活動法人わたしのがんnet共同代表　

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『風のかたちー小児がんと仲間たちの10年ー』

日時：2020年11月28日(土）13：30〜　（105分）
会場：日比谷図書文化会館B1F 日比谷コンベンションホール
　　　千代田区日比谷公園1-4
料金：2000円　(障がいのある方は1000円、中学生以下無料）
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新型コロナウイルスの影響で各地のがんカフェが休止状態でした。しかし、この影響下でも様々な取り組みが行われています。今回、Onlineで開催することで、がん闘病中で在宅や病院内に留まっている人とも繋がりあえるのです。

わたしのがんnetも、Online cafeを開くことにしました。テーマを、「コロナ禍でも繋がりを守る」として、大阪に暮らす伊藤勇人さんと共に話をします。

HLA半合致同種造血幹細胞移植のハプロ移植をした彼は、今慢性のGVHDの影響で自宅での療養を余儀なくされています。２、３週間に一度ステロイド治療を調整するために病院に行く以外は出来るだけ家の自室に留まります。

今回はこのOnlineの利点を生かし、在宅でも、何処にいても誰かと繋がり、暮らしの中で情報交換ができる、勉強も出来る。そんな実感の持てる会にしたいと思います。

今回は、こちらからお声がけをした限定的な参加者となりますが、トライアルを重ねて、誰でもが参加し意見を述べ合えるようなOnlinecafeを目指したいと考えています。今後の活動に注目していただけますと幸いです。

〜がんのこと＠cafe 今後の開催〜


日時：Webサイト、Facebookなどで都度お知らせします

参加者：どなたでも

会費：無料

申込：事務局まで、Facebookのメッセージかe-mail にて。参加者にはzoomのリンクをご連絡します。

いきるを包む　2020年10月17日号が発行されました。
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耳を澄ませば　〜納得するまでの時間の使い方〜
がんの声を聴く「ほらやっぱり可愛いじゃん！」
CLSって知ってる？〜こどもも一人の患者・家族として支え合いの輪の中に〜
奇跡だな！〜自律・信頼・希望が今も支える〜
絵日記ブログ紹介「頭の中のシュークリーム」

表紙をクリックすると、アーカイブがご覧いただけます。

共同代表の羽賀涼子氏が、インターネットテレビ配信にゲストで登場します。伊豆高原の闘病記図書館、パラメディカからの配信予定です。　

第８回『Team CML おしゃべりROOM』
〜白血病でも免活！！しましょう〜

今回のテーマ：
ゲストはNPO法人わたしのがんnet共同代表の羽賀涼子さんです。16歳で造血幹細胞移植を経験されるも、日本で初めて、自然妊娠で２人のお子さんを授かったお話。そして現在の活動等々をお話しいただきます。

第８回『Team CML おしゃべりROOM』

日時：10月17日(土）19:00-19:30

https://www.showroom-live.com/teamcml

※オンタイムでのみ視聴可能です
※スマートフォンで視聴の場合はSHOWROOMアプリのダウンロードが必要になります

長らく、新型コロナウイルスが身近な課題になって、闘病記図書館も閉館したままになっていましたが
この度、トライアルとして１０月１６日１７日（１０月の第３金曜土曜）を開館します。
Facebookでも掲載しますが、穏やかな秋空を眺めながらのひと時、多くの人生が刻まれたボリュームたっぷりの本たちに囲まれての時間はきっとあなたを至福の時間に誘ってくれるはずです。
ぜひこの機会にお越しいただけますと幸いです。
　１１月からは平常開館スケジュールに出来ればと考えていますが、様子を見てまたお知らせをいたします。　NPO代表