がん一万人の声, 大細胞神経内分泌癌, 希少がん40代 女性

背中に違和感を持って受診したら、いきなりの肺がん!その上、抗がん剤治療の後には、脳に転移! 日本肺がん患者連絡会でも、同じ癌の人がいない。仲間が欲しい。
日本肺癌学会より➡︎肺の神経内分泌性腫瘍は形態学的、免疫組織化学的に類似したグループで、WHO組織分類第3版で、定型的カルチノイド(TC)、非定型的カルチノイド(AC)、大細胞神経内分泌癌(LCNEC)、小細胞癌(SCLC)に分類された。 SCLCは肺癌全体の15-25%を占める。希少がんの人は、自分の病気を自分で調べないといけない。一人でも見つかれば力になるよね?!

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身体は元気になったけれど精神的に不安定。どうして家族に辛くあたってしまうんだろうって思っていたけれど、これも副作用だと知った。今は通院しながら、ようやく心をコントロール出来るようになって、家族とも楽しく過ごせるようになれて嬉しいです。

がん一万人の声, 乳がん40代 女性, がんになって思ったこと, 胸部・乳がん

癌になって思ったことは、癌友のありがたさ。
若年性乳がんで、家族にも周りにも癌キャリアがおらず相談する事も愚痴を言うことも出来ず、ひた
すら主治医の示す治療計画どおりに治療をする事に懸命になっていたあの時。
自分を受け入れる事が出来ずにいた私に、会って直ぐから色々と話しかけて「私達も同じ、まだ生き
ているから大丈夫。」そう言って励ましてくれた友に感謝です。
10年を過ぎて少し不安が軽くなったので、恩返しのつもりで、
これからは治療の事・仕事の事・生活のことを今悩んでいるがん患者さんの為にサポートをしたい。

がん一万人の声, 乳がん40代 女性, 乳がん, 仕事

乳がんを告知され、3大治療を終え、今まで通り正社員として「週5、8:45~17:30」で働いています。治療中は正社員のまま(病院等で労働時間が少なくなったので、月給に対して労働実時間分だけの給料をいただきました)。勤務中はできるだけパフォーマンスで仕事に打ち込みました。その甲斐あって? 仕事仲間にも上司にも認められ、今も勤務を続けられていますが、病院に通うだけで有給なんてすぐになくなります。全く足りません。
「がん患者ならではの公休日」を設けてください。決して怠けているわけではありません。貴重な労働力を維持するためにもとても必要だと考えます。がんと共存しながら働きたいけれど、週5では身体が辛いという友人もたくさんいます。でも、やる気はとってもあるのです!! どうぞ、改定してください。

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障がいをもつ子どもは、好きな物ばかりを食べる傾向にあり、栄養のバランスが悪く、がんや病気になる率が高いと思う。そこも注意していかねばならない。

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知的障害と自閉症の障害をもつ中二の息子を横紋筋肉腫で亡くした。2~300万人に一人という希少がんで腫瘍が大きくなってから発見された。病院からは、経営面から対応ができないと言われ悲しかった。言葉はしゃべれなくても一日一日を精一杯生きてくれた。亡くなったのは3月9日。「サンキュウ、ありがとう」を伝えたかったのだと思う。障がいをもつ子どものみならず、高齢や認知症で言葉では症状を表現できないがん患者さんに対応してくれる病院が県に一つでもいいからあればいいと思う。

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末期がんの母との最期を過ごした経験含めての感想です。

母は、最初の乳がんを発症してから、約5年近くは手術と抗がん剤で病気とうまく付き合いながら母なりに楽しい人生を送っていました。その後、肺に転移が見つかりました。しかし母は病気と闘う事をがんが頸椎に転移して歩けなくなるまでは諦めませでした。歩けなくなると介護が必要になり、父は自宅で最期を迎えたいと言う母の意見を尊重し自宅介護の手配をはじめていました。そんな中、父が突然心臓麻痺で急死し、母の生きる気力急速に下がって行きました。父の葬儀の手配や、父の経営していた会社の処理に追われ当面の母の自宅介護を進める事は不可能になり、緩和ケアを姉と弟と探しました。しかし、母の地元には緩和ケアがなく、一番近い隣の県の緩和ケアも6ヶ月待ちといわれました。6ヶ月も余命が無いのに…。
何とかがん患者でも受け入れてくれる老人ホームを見つけたのですが、老人ホームではがんケアの場所ではないので何かがある度に救急車を呼ばなくてならず、入退院の繰り返しでした。
そして、父が亡くなってから3ヶ月後、落ち着いた最期を迎える事はないまま母は病院で亡くなりました。

イギリスに住み数人のがん患者さんをお世話させてもらった経験から、言わせていただくと、日本の緩和ケアはまだまだ成長が必要だと思いました。こちらでは緩和ケアは大きな病院と付属してあり、その日すぐに入れます。そしてもし、がん患者が老人ホームなどにいても、病院から医師や看護婦が頻繁に訪れて来てくれる上、チャリティー団体から、pain control専門の看護婦を派遣してモルヒネを投与してくれたり、夜つきっきりで看護してくれたりもします。
今後、日本の緩和ケアも変わって行く事を願ってます。

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私は医療者であり、がん患者の家族です。
今、母が乳がんの治療をしています。補助化学療法で、第3相試験で効果は同じだが、副作用が強いため、これまで主流だった3剤併用の抗がん剤ではなく、2剤併用の抗がん剤の方がよいということがわかりました。広く論文が出回ったのは昨年の12月です。半年たっていますが、今、母が治療を受けている病院では、これまで3剤併用の治療を行っているという理由だけで、2剤ではなく、3剤併用の抗がん剤治療を受け、副作用に苦しんでいます。
病院で勤務していると、抗がん剤治療のことがよくわからない医師が治療しているので大変危険な治療が行われています。委員会の中でもいろいろ発言し、安全な抗がん治療が行われるように組織に働きかけていますが、コメディカルの意見は届きません。最新の情報を持って適切な治療を患者に届けるには、主治医一人の判断で治療方針を決めないように、個々の病院の中で行うのではなく、日本のがん治療の体制としてあればよいのにと思います。例えば、抗がん治療に明るい腫瘍内科の意見、または指示を得るなど、患者のことを第一に思って、医療者間での話し合いが行えるようなシステムがほしいと思いました。

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緩和ケアって(ホスピスも在宅も)その人がその人らしく生き抜くための“ケア”ではないかな?と感じています。私は教職なので、看護休暇、介護休暇の制度があり、他の職種に比べれば休暇の申請をすることで不利益を被ることはありません。それでも欠勤扱いは無給ですし、ボーナスにも響きます。休暇中はお金で買えないくらいの豊かな暮らしを私に与えてくれるかけがえのないステキな時間です。しかし、経済的な不安はもちろんあります。
今、教職員組合で経済面の保障を…と訴えていますが、なかなか達成されていません。教職以外の職種はもっと(休暇)を取りづらいだろうことを思うと何らかのアクションがもっと必要だと思います。
家族当事者になって、初めて考えました。
ちなみに、共済組合から4割程度の補助は後であるらしいです。
でも、お金が必要なのは今なのです。

がん一万人の声, 乳がん40代 女性, 心身の支障

娘が2歳10ヶ月、私が36歳のときに乳がんだということが分かりました。丁度検査などで病院に通っていたのが8月の暑い最中で、自転車で汗だくになりながら「こんなに元気なのに重い病気かもしれないんだなぁ」と思っていました。
告知をされたときに、「乳がんです」と言われたことはそれほどショックではなかったのですが、治療の説明を受けているうちに妊娠も出来なくなるということが分かり、そのときに改めて大きなショックを受けました。結婚して5年足らず。結婚した年齢が早いとは言えないまでも、まだ頑張ればあと一人、運が良ければ二人、と思っていました。
子供が欲しかったからこそ、好きな仕事も辞めて家庭に入ったのに…。