乳がん

小児がん拠点病院に小児がんの子供と家族がより良い治療環境で過ごせるような施設を全国に設置してほしい。

10年間、乳がんのことはプライドがあったため言えなかった。がん＝死。みんなに「あの人は死ぬんだよ」とうわさされるのが嫌だった。退職してがんサロンに来て、はじめて自分から言えた。もっと早くから発信していればよかったと悔やんでいる。でも今でも子供には「なぜ言わなければならないの？」と反対されている。私の話を聞いて一人でもがんを減らしていきたい

3年半前に乳がんを自分で見つけた。一人だけに打ち明けたのに、2,3日後には近所中に知れ渡っていた。それならみんなに話してしまおうと開き直り、いろんな会に行って乳がんの話をすることにした。今までがんのことは黙っていた人から、「あなたのおかげで初めてがんだって言えた」と言われた。自分が元気でいることが、みんなに元気をあげられると思っている。

セカンドオピニオン（を受けたい）

RFL神戸へは２回目の参加です。チーム名「がんでもいいじゃん」として全国の仲間と交流する中、本当にがんでも良いの？　と聞かれたことがあります。「良いわけないでしょ！」と、強く返すのも関西人としてはありえず、「ホンマにええねん。私で良かってん」と答えた時、本当に心からそう思っている事に気づきました。二人に一人なら夫でなくて私で良かったと今でも思います。でも、タイムマシンがあったなら、１０年前の私へ「検診に行こうよ」とこっそり、アドバイスしたいな。

私は医療者であり、がん患者の家族です。
今、母が乳がんの治療をしています。補助化学療法で、第３相試験で効果は同じだが、副作用が強いため、これまで主流だった３剤併用の抗がん剤ではなく、２剤併用の抗がん剤の方がよいということがわかりました。広く論文が出回ったのは昨年の１２月です。半年たっていますが、今、母が治療を受けている病院では、これまで３剤併用の治療を行っているという理由だけで、２剤ではなく、３剤併用の抗がん剤治療を受け、副作用に苦しんでいます。
病院で勤務していると、抗がん剤治療のことがよくわからない医師が治療しているので大変危険な治療が行われています。委員会の中でもいろいろ発言し、安全な抗がん治療が行われるように組織に働きかけていますが、コメディカルの意見は届きません。最新の情報を持って適切な治療を患者に届けるには、主治医一人の判断で治療方針を決めないように、個々の病院の中で行うのではなく、日本のがん治療の体制としてあればよいのにと思います。例えば、抗がん治療に明るい腫瘍内科の意見、または指示を得るなど、患者のことを第一に思って、医療者間での話し合いが行えるようなシステムがほしいと思いました。

医療費が高い。高額療養費の制度を利用して負担が少なくなるというけれど、がんの治療薬、特に新薬は高額です。高額療養費の負担を収入によってもっと細かくしてほしいと思います。

がん拠点病院の中には、相談支援センターがわかりにくい場所にあるところもあります。職員の方がどこにあるのかわからない、と患者に答えた病院もありました。相談できないで一人で悩んでいる患者さんも多いです。せめてがん拠点病院の相談支援センターは、患者さんのためにしっかりと機能してほしい。

抗がん剤感受性試験は、個人個人が対象で、その患者から取り出したがん細胞や腹水・胸水を調べると、抗がん剤が、どれが効果がなくて(95％の的中率)、どれが多分効いているのかを調べる検査です。効くものの中で、一番、二番、三番とかランキング付け(55％の的中率)が出来る検査で、それが分かると、せめて効かないだろう抗がん剤の副作用で苦しんだり、QOLを落とさなくてすむのではないでしょうか。保険適応になっているのに、何故か普及しておりません。確かにシャーレーの中での検査なので、体の中での状態とは少々誤差はあるかとは思いますが、一つの指針には十分なり得る筈です。検査料が25000円(個人負担はこれの一割とか三割負担だけです)と安く、４種類以上の抗がん剤を試すと病院の持ち出しとなるそうで、病院としては取り組みにくいのでしょうか。しかし、小児がんを初めがんで苦しんでいる方々の苦しみを軽減できる方法として病院側にも考えていただけたらと思います。抗がん剤の効率的な投与は、保険資金の節約にもなりますしね。

元気が一番ですが、元気ではなくても明るく過ごしています。夏休みの目標は娘と遊ぶこと。一年生になった娘とプール、遊園地、バーベキュー、花火、お菓子作り。家族や友達に助けられながら、沢山遊びました。子供のうちは、娘のそばにいたい。大きくなってきたら少しずつ仕事もしていきたい。虎視眈々とやりたいことを実行していこうと思っています。夏休み最後の今日、娘の前歯の乳歯が抜けました。大きくなっていく彼女を長く見守りたいなと思っています。