希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードが…

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希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードがわからないために、正しい情報にたどり着けません。国立がん研究センターが情報サービスというサイトを作っており、とても丁寧だと思いますが、その存在を知ったのも、患者会を立ち上げてからでした。がん相談支援室の存在すら、知りませんでした。告知を受けたとき、それを受け入れるだけで精いっぱいの中、患者、家族が情報を探すのは、無理なことです。まず、どの病院でも、正しい情報にたどりつけるカードのようなものを、必ず患者に渡すことを徹底すれば、情報へのアクセスも増えると思います。