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小児がん, がん一万人の声家族のがん, 遺伝性がん, 網膜芽細胞腫

結婚して子どもを生むときに、たまたま夫と私が同じ先生が主治医だったので、「結婚しま す」って言ったんですね。そしたら「子どもは産まないよね?」って言われたんで「どうしてですか?」って言っ たら「遺伝性の病気だからね、知らなかった?」「そんなの聞いてません」「お母さん言わなかったの?」って、やり取りがあって。

知らなかった、教えてくれなかった、「自分ってなんなんだろう」って少しショックがあった。まぁいいや、結婚はできるみたいだしと思ったんですけど、夫の方も農家の長男なんですね。「子どもは生 まないの?」とか言われたりして「そうなんだけど…」遺伝性の病気だっていうのはなかなか言えなかったんです。

がんセンターとかに行くと、「子どもが同じ病気になっても治療できるんだよ、今は」って教えてく れた。「私も子ども二人産んだよ」って言う人もいたり。「せっかく結婚したんだし子ども一人くらい産んだら?」って言われて、私も35歳くらいになってきたので割り切って子ども産んだんですけど。やっぱりっていうように、子どもも同じ病気になった。

遺伝性の病気だっていうことを知っている母には、私に子どもが出来たことを5ヶ月くらい黙っていたんです よ。実は、子どもを生むことにしました。って言ったらあっさり「良かったね」って言ってくれたんです。同じ病気 が見つかって「ほら見たことか」って言われるのかなって思ったんですけど、割とみんなが協力してくれました。

がん一万人の声, 乳がん卵巣がん, 遺伝性がん, HBOC(BRCA1)

娘さんが遺伝性がんで乳がん卵巣がん症候群と診断。
乳がんの後に卵巣を摘出する手術を受ける事になっている。

「なんで、そこまで?」と思う。
たとえ、遺伝性であっても発症する確率は100%ではないし、子孫を残すこととがんのリスクを考えることは簡単な天秤にかけられない。
まして、私からの遺伝であれば尚更、私が産んだことまで否定されるようで辛い。

(HBOCの遺伝子検査、未発症部位の摘出手術への保険適応を受けて)
※保険適応など詳細情報は、”HBOC 保険”で多くの情報が検索できます。 

K・Oさん (56)