病を知らせた理由は、がんは私一人の手に負えない病気と実感したので、家族、職場、友人に手術前に連絡をしました。副作用も気になる治療なので知らせて良かったです。
職場は私の話を全面的に受け止めて下さり、希望も聞いて下さいました。理解があるというより、そんなケースがないから受け入れて下さった印象です。職場の会員の皆様のがん経験者の方がお声をかけて下さり、嬉しい反面、隠れたサバイバーが多いと痛感しました。
●支えてくれたもの:
友人と看護師さん
●希望ややりたい事:
患者みんなでウォーキング大会（ジョギングでも車椅子も杖でも！）
●幸せを感じる瞬間:
スロージョギングやウォーキング後のシャワーが、サッパリして最高です！より体が動き嬉しくなるからです。
●生活する上での知恵:
アームカバーです。
薬物療法で内服しているカペシタビンという薬は、色素沈着で手足や全身の皮膚や爪が黒ずんできます。日焼けするとさらに黒ずみ、皮膚の修復が追いつかず炎症を起こしやすくなり、火傷のようになるかも、と主治医に言われています。アームカバーはスーパーやコンビニなどの冷房からの刺激を防いでくれますす、日焼けからの保護もしてくれます。
オキサリプラチンという薬は冷感刺激により手足、目、口などに末梢神経症状が出ます。状態によっては気管狭窄（絞扼感？）も起こります。
あとは薬物点滴後の、血管痛のある腕を保護する目的もあります。点滴後は触るだけで痛むので。
冬は長袖で、夏はアームカバーで乗り切ろうと考えています。
●あったらいいなと思う事:
高額医療認定を受けている方も、期限付きでいいので障害者手帳をお持ちの方のように、交通機関や施設割引があって欲しい。
要介護でなくてもデイケアや居宅ヘルパー等の利用が出来れば安心な気がします。
デイケアや居宅支援等は、子育て中の患者の方や調子の悪い方々が体を休めたり、時には鍛えたり、スタッフに相談して新たな支援につなげたりしやすいのではないかと思いました。
障害のある方は相談員さん支援員さんに相談できる立場ですので、困り事を早めに対処しやすいですが、患者の方々は…。仕事をしていれば尚更時間に追われてしまうと思っています。
医療や福祉、税金など自分で情報を取りにいかないといけないので、使える支援制度も教えて下さればありがたいですね。
●皆さんに伝えたい事:
積極的な気持ちで共に治療して、共に歩んで、同じ時代を一緒に生きていきたいと考えています。
● 家族に伝えたい事は
家族がいるから私の人生は豊かになっていますので、お礼を言いたいです。
あと、自分は運がいいと信じています。
がんと患者と社会のかかわりがもっと多様に、身近になる事を願ってやみません。
S・Hさん 水泳教室インストラクター 女性 その②