がん一万人の声, 乳がん50代 男性, 願い, 乳がん, 家族(妻との時間)

妻が乳がんです。

がん患者の家族になって、あたりまえの日々を
あたり前に過ごせる幸せに気づきました。

がん検診の受診率の向上を願っています。

がん一万人の声50代 男性, 心身の支障, 耳下腺がん(腺様のうほうがん)

ボクは49歳の時に耳の下にある唾液腺のひとつ「耳下腺」にがんが発症した。ステージ4ということで顔右側の大手術を受けました。顔面神経もすべて切除した関係で顔の表情が変わりアピアランスに大きな影響を受けることになりました。
 ボクのがんのように頭頚部がんは治療後にQOLを大きく損なうことが多いです。術後の不安から生きる希望を無くされる方もいらっしゃいます。
 ボクはそんな不安を抱える方や、同じ境遇で生きる方の支えになりたいと思い、自分のブログで情報や生きる勇気を配信しています。
頭頚部がん患者会Nicotto(ニコット)に所属したり、自分と同じ腺様のうほうがんの仲間を集いピアサポート活動をしています。

決して一人じゃないということを知ってもらうために活動を続けます。

がん一万人の声, 前立腺がん50代 男性, 仕事, 前立腺がん

「がんと就労」問題について、社会は想像以上に認識が低い事を感じています。そして、そんな環境下で就業を継続していく難しさの壁にぶつかり、正直自分はどんな歩み方をすればいいのか?迷ってはいるが、経済的な理由から会社にしがみつく自分がいます。そんな状況にて、理解とか改善を求める声をあげていきたいです。

 

がん一万人の声50代 男性, がん当事者の家族, がん治療、大切なこと

遅れている緩和ケア、特に外科医に対しての教育の仕方。患者・家族に対する思いやりが全然ない。高額療養費に見合った治療を受けていない。終末期がん患者に対する治療が見込めない。足りないホスピス(緩和ケア病棟)の現状。

がん一万人の声50代 男性, がん治療、大切なこと, 医師

今後、癌サバイバーに関する報道姿勢が患者さんや支援者の情報発信により変化していくことが、重要です。

がん一万人の声50代 男性, がん治療、大切なこと, 医師

がんカフェで患者さんたちの本当の気持ちを聞かせてもらった。病院で足りないことは山ほどあるが少しずつ改善していきたい。患者さんに何でも聞いてください、と言うが言ってくれない患者さんもいる。100%の説明は無理だが、優先順位の高いことから説明をしている。患者と医師の信頼関係が大切。

がん一万人の声, 前立腺がん50代 男性, 抗がん剤の副作用

放射線治療の副作用にはそれなりに難儀し、未だ回復の途上です。主な副作用は、排尿障害、排便障害、肛門痛、腰痛で、同じ総合病院内の泌尿器科(主治医)、放射線科、(主治医からの指示で)整形外科にかかっていました。痛み、違和感は速やかに訴えました。心配事ははっきり回答を要求する聞き方をしました。例えば排尿障害で尿が出なくなったらどう対応したらいいか、等。重要でないことでも痛い場合はしつこく訴えて対応してもらいました。効きの悪い肛門痛の薬を替えてもらう、等。対応できる範囲で、医師たちはきっちり対応してくれましたが、腰痛は原因が判らずで、今も悩まされています。

がん一万人の声, 前立腺がん50代 男性, 前立腺がん, 就労

事業主側も利益を最大限確保したいが故に、違法すれすれのところまでやってくるとの印象を持っており、啓蒙活動だけではやはり限界があり、最終的にはトラブルが起きた後に提訴する際の根拠となる法律の整備が必要と考えています。まだ働ける傷病従業員に対しての不利益待遇を禁止する法制です。逆に病状に配慮しない過酷な処遇も禁止する必要もあり、「男女雇用機会均等法の傷病者版」みたいな法律があったらいいと思います。
また家族は第2のがん患者です。どうしていけばいいのか判りませんが、家族を枠外に置いて議論してしまっては本質の半分を見失っていると思います。家族(配偶者、子供、親等)ががんになったときに退職しなくてもよい制度の整備がいるのではないでしょうか。がん患者の付き添い等の場合、介護休暇の基準に入らないケースも多いように思います。介護休暇の基準をがん治療者の看護に適する形に修正することが必要ではないでしょうか。家族を安定/安心させることが家族崩壊防止に重要です。がんを議論するとき、家族を抜きにしてはできないと思います。

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事業主は利益を出すことが使命なので理不尽なこともやってくる(降格、配転、減給等)。まさに、「がんハラスメント」です。がん患者が何とか会社に踏みとどまっても、実際は職場に居づらくなって辞めざるを得ない状況に陥ってしまうケースも多いと思います。がんハラスメントの社会での認知度を上げていくことが重要と考えます。がんハラで「鬱」になり「自主」退職に追い込まれるケースもあります。実際、「がんハラ」も「鬱」も「自主退職」も、起こっていても表には出てきません。例えば、私が鬱になって自主退職に追い込まれたとしてもそれは表に出てこない。私の働く企業は間違いなく引き続き「優良企業」にカウントされ続けるでしょう。がんハラをなくす社会的な動きが必要です。

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がん患者も生活をしなければいけない。収入の確保が極めて大事。再就職も大事だとは思いますが、大多数の人にとっては退職しないことの方が近道で且つ効果大だと思います。医師は真っ先に「仕事を辞めるな、退職してはいけない」と患者にアドバイスすべき。これで先ず患者は退職を思いとどまると思う。「治療には金がかかる」と端的に言ってしまってもいいと思う。
患者“側”は治療プログラムを理解しないといけない。それによって初めて事業主と勤務内容の交渉ができるのだと思う。ただ、実際には患者本人にとっては壁が極めて高いケースが多いであろうから、代理人的な仕組み、例えば「ワンストップ就労支援センター」のようなものが有効だと思う。患者の病状を理解し事業主と交渉できる、いわば、会社に物が言える仲介者の制度だ。今の産業医や社労士の制度にこの視点は全くない。