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がん一万人の声, 希少がん50代 女性, がん当事者の家族, 情報(希少がん)

希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードがわからないために、正しい情報にたどり着けません。国立がん研究センターが情報サービスというサイトを作っており、とても丁寧だと思いますが、その存在を知ったのも、患者会を立ち上げてからでした。がん相談支援室の存在すら、知りませんでした。告知を受けたとき、それを受け入れるだけで精いっぱいの中、患者、家族が情報を探すのは、無理なことです。まず、どの病院でも、正しい情報にたどりつけるカードのようなものを、必ず患者に渡すことを徹底すれば、情報へのアクセスも増えると思います。

がん一万人の声, 乳がん50代 女性, 乳がん, 仕事

仕事を治療のために辞めてしまったので、今後、再就職できるかとても不安です。

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主人はスキルス胃がんのステージ4です。抗がん剤を投与すれば、必ず手術にもちこめるのだと思っていました。手術のためならと、辛い副作用にも耐えました。手術不適応となったとき、必死に探す中で臨床試験の情報にたどりつきましたが、条件が抗がん剤を一度も投与したことがない人であり、既に対象外でした。知りたかったです。すべての可能性の中から、納得し選択したことであれば、後悔はしないと思います。
「あの時知っていれば」という思いが、家族の旅立ちのあとも続き、自責の念にとらわれ続けている家族もいます。

がん一万人の声50代 女性, 情報, 骨軟部

接骨院の医療者に、骨軟部肉腫の基礎知識を。よく調べずに、電気治療やマッサージ、針治療などを行ってしまい、取り返しのつかないことになることがある。カリキュラムに、この病気を知るための教育を取り入れ、必要と思われる患者に画像検査を勧めることができれば、悲劇を減らせると思う。

がん一万人の声, 乳がん50代 女性, 乳がん, 認知症とがん

認知症の母が乳がんになり現在もホルモン療法中です。またPET検査の待合室は高齢者だらけでした。これからはもっとそういう人が増えます。認知症のがん患者には、がんの認定看護師以外に認知症サポーターの知識・資格を持つ看護師も必要になる時がきます。現実的に看護師では無理だと思うなら、ボランティアでも認知症サポーターを置くことを考えてください。ただし、夜間は看護師・医師が責任をもって対応してください。高齢化社会が深刻な問題なら、がん患者の高齢化、認知症のがん患者はもっと深刻です。

がん一万人の声50代 女性, がんリハビリに年齢制限, 骨軟部

『がん患者の急性期外来リハビリの必要性』。外来でがん患者のリハビリを受け入れる病院を増やしてほしい。私の場合、大腿部手術後にリハビリが必要でしたが、担当医がアポを取ってくれたにも関わらず、現地に着いてから断られました。入院患者しか診るキャパがないとのこと。その後、相談支援センター経由で行った他の病院では、PTさんが入院患者さんに付ききりで、外来の私には、口頭で指示のみ。やっているところを見ていませんでした。(それでも特別疾患の加算料金は払わされましたが)その後、別の所を自分で探して通いましたが、当日になって予約時間枠を半分にされたり、後回しにされて待つことも複数回ありました。これが実態です!

がん一万人の声, 乳がん50代 女性, 乳がん, 緩和ケア病棟の充実

妹を同じ乳がんで9年前に亡くしました。どこに行けば受け入れてもらえるのか、不安な状態な中、最後は十分なケアができたとはとても思えない環境で亡くなるまでの日々は厳しくつらいものでした。人は最後に「必ず死ぬという立派な仕事」が待っています。それを尊厳をもって迎えてくれる施設作りをお願いします。

がん一万人の声50代 女性, 相談支援センター, 骨軟部

相談支援センターの役割について様々な提案があるが、あまりにも多岐に渡っており、とても少人数でこなせるものではなさそうだ。実際訪れてみると、険しい顔つきで、もくもくとデスクワークをこなし、常に下を向いている。余裕がなさそうで、皆が相談しにくい。

がん一万人の声, 乳がん50代 女性, 乳がん, 分子標的薬の承認を

乳がん個別化医療がとても進んできていますが、サブタイプがトリプルネガティブな私の場合、分子標的薬の承認を推し進めていただきたいです。再発したら抗がん剤しかない現実から1日も早く脱却してください。お願いします。

がん一万人の声, 胃がん50代 女性, がん治療、大切なこと, スキルス胃がん

「がんカフェ in 秋田」に参加し、なかなか交流ができない患者会の方や、遠くのサバイバーさんともご縁ができて本当にありがたかった。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介