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がん一万人の声情報(希少がん), 胸腺がん, 50代 女性

専門医の情報、紹介をスムーズに患者の立場になってやってほしい。

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「がんは体のどんな場所にもできる」ということを、万人の常識として教える機会を設けてほしい。子ども達へは保健の授業や「いのちの授業」などで。大人にも何らかの方法で。このことを少し知っているだけで、治療の開始の遅れを妨げると思う。人間ドックでは臓器ばかりに目がいきがち。

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人は誰もが「生老病死」という避けることのできない運命の中で、有限の生を生きています。今回「生きること」「幸せに生きること」の意味を根底から考えさせていただきました。どんな生の中でも、人は幸せを求めることができる。幸せを求める権利は誰からも奪われることはない。幸せは自分の心が決める・・・様々なことを思いました。その思いを支えてくれる国であってほしい。そんな国こそ、本当の意味の先進国だと思います。𠮷野ゆりえさんのダンスボランティアに参加させていただきたいです。

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医療従事者は忙しすぎて、患者から相談しにくい状態です。気兼ねなく相談したり、自分の気持ちを吐き出したりできる場所があればと思います。

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化学療法や治療をしても、治る見込みがなくなると転院を要求される。最期を心安らかに過ごせる場所も必要。途中で見放す医療ではなく、最後の最後まで治療だと思う。医師にも患者のケアの研修をお願いします。

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がん患者・家族の心のケアのできるセンターみたいなものを作ってほしい。誰の目も気にせず、身も心も解放できる場所を。世間から隠れることなく、がんと向き合い普通にがんと共生できる社会を実現してほしい。

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がんと告知されて、職場に治療スケジュールを説明し、休みの届け出を出すのがストレスになりました。

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手術後のホルモン治療の副作用で関節が痛く、特に朝起きたときには、手の指は曲がらなく、毎日痛みとの闘いです。病院の医師(ホルモン治療)にくすりの副作用を伝えても、相手にしてもらえません。副作用の辛さをどこにもわかってもらえなかったのです。ただ、同じ乳がんで同じ治療をしている人にはわかってもらえました。患者会の大切さを感じます。

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がんが分かった時、職場に伝えて理解を得なくてはならないのが、結構なストレスでした。偏見というのではなく、休む間(私の場合、代わりの人材が必要だったので)迷惑をできるだけかけないために、どのくらいの長さ休むのかということを説明しなければならないのだが、自分自身が不安なうえ、場合場合で(手術の場合、再手術が必要になった場合、手術の程度とか)休みの長さが違うという説明を何度もしなければならなくなり、超忙しい中、一番の心理的負担だった。チャート式とかで、職場の人にさっと説明できるような「治療の流れ表」とかあればスムーズに病欠がとりやすいのに、と思った。