胸腺腫

出産と病気が重なって体の不調に気付けなかった。ストレスががんに一番よくないのでストレスのない生活を送りたいけど、なかなか難しい。自分の身体を大切にして、ゆっくりしたペースで生きていきたいと思う。
 

重症筋無力症の疑いもある。胸腺腫と重症筋無力症の関連について、私もそうですが、Dr.もよくわかっておられないのが不安です。自分で学ぶことの大切さを痛感します。
 

毎年、人間ドック、かかりつけ医（循環器、呼吸器、内科一般）で年各１回、胸部X線検査を受けていたにもかかわらず、胸腺腫が見つかったときはステージIV。早期発見はスローガンだけ。

　病名と「がんではない」と告げられました。患者・家族にとって「がん」です。医師と温度差を感じております。具体的な説明がほしかった。手術で血管縫合失敗。輸血。１０日で退院。その後帯状疱疹、体力消耗等々。

　術後半年でX線。２回目の手術より１年でCT検査。その間、治療はありません。CTの結果、左右の肺に複数転移が見られ、経過観察と言われています。検査の予約もなかなかとれず、とても不安。家族として病院の変更ができたら・・・難しいですね。皆さまもよりよい医療、治療を受けたい、受けさせたいと願っておられると思いますが、地方都市では難しいことが多い。漠然と医療格差を感じています。

毎年ドッグとかかりつけ医（胸部専門）と年２回X線写真を撮り、各々異常なしで、異常が見つかった時には、胸腺腫ステージIVでした。通常のドッグ等でも早く見つける手立ては？

早期治療。
　左右の肺に点在していた腫瘍を最初に左、半年後に右と、２度手術を受けましたが、１８ヶ月後、術後最初のCTで左右の肺に点在していて再発がわかりました。

　この間、治療はなく、主治医より経過観察で様子を見ましょうと・・・。経過観察の時間とともに徐々に体力が衰えていくのではとか、他に転移しているのではとか不安です。
　患者にとって確かな治療法が見い出せないのなら、微小な効果でも必死で手探りしております。

希少ながんであればあるほど、患者は孤立しています。何か指針でもあればよし・・・・。皆、できる治療なら何でも受けたいと願っているはずです。

　幸いに私は、先日同病の方々と情報交換できる集いに入会することができました。

がんは早期発見、早期治療。
このスローガンは、私にとって惨（むご）く空しく聞こえます。

①がん＝死のイメージが定着しているのか、住んでいる地域で噂が広まり、「あの人はだめらしい」とか言われる。そのため、どうしても病気を隠してしまう。
②遠方での治療はお金がかかる。
③希少がんにも効果のある薬を是非、開発してほしい。

希少がんで情報が少なくて困っている。患者会でつながり、治療や病院について情報交換したり、お互いに励まし合ったりすることで生きるモチベーションが上がると思う。また、患者仲間や遺族や支援者が結集することで、治療法の確立や治療環境の改善などに取り組んでいけると考えられる。

悪性度の高い胸腺腫。がんになって8年目。3回の手術、2回の化学療法、5回の放射線治療（うち、内用放射線治療3回）を受けた。また、ホルモン療法を継続している。セカンドオピニオンは3回受けた。今年も主治医と自分の意見が合って、症例の多い名古屋市立大学に行った。「骨転移している症例は珍しいです」と言われた。経口薬の処方を受け、今は症状が落ち着いている。秋田カフェに参加して、サイバーナイフの治療があることを教えてもらった。次は、サイバーナイフに挑戦したい。