私のできること

2013年10月、「大腸がん」の手術をし「オストメイト」(人工肛門)となりました。昨年10月、骨盤内
転移(再発)を告知され、現在、月１回の『化学療法治療』を続けております。2006年3月定年退職を
機にボランティア活動をしておりましたが、2007年12月1日「民生委員・児童委員」を拝命、2013年、
大腸がん手術を機に退任、現在は母校の小学校の学校評議員を拝命し、子ども達の安全・安心を願い
毎朝夕、通学路での立哨や清掃を行なっております。(逆に、子ども達から若いエネルギーを貰って
います)
がん患者は「孤独」です。そして、「不安」との戦いの毎日です。そんな自分の思いや体験を、機会
がある度に、子ども達からご両親に、そして、おじいちゃん、おばあちゃんへと、がん検診の推進活動をしております。
がんは、「早期発見・早期治療」で、必ず克服できる??
と。
検診で、
「がん」が見つかってありがとう！
「がん」が見つからなくてありがとう！
を合言葉に・・・

→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介

告知受け10年になります。10代～30才ごろまでAmature Boxer として国体・全日本にも出場。BodyにもDamageを多少なり受けている。
今息子（Doctor）、孫（研修医2年目）、二男（朝日新聞記者）も活躍しているので少なからず（精神的に）力を受けている。
父は1945年に戦死。母と兄弟6人力を合わせて生きてきた。
母は1959年出産。3月頃、北大で約1800cc輸血を受けた。室蘭、名古屋、大分と引っ越し大分病院にて認定C型となり病状も思わしくなく、荒尾ケアハウスより済生会熊本で通院治療したが、肝臓がんでなくなりました。75才でした。

私本人は荒尾市民病院にて平成11年に検診。前立腺、肺がん5mm程度が見つかり治療。現在82才。PSA は0.01 or 0.06 安定しているものの　２～３ヶ月おきに注射を受けている。男の場合、前立腺肥大は右肩上がりと聞く。
エイズの治療薬が出たので（30年前）、がんもいずれ解決するだろと？楽観している。
参考まで血糖値は食後、約１３０。
がんサロンにも度々出かけて楽しく送っている。先日は、がん仲間と山登りも楽しんだ。
ホームで暮らしているが、気の合った友達もでき、一緒に外で運動をしたり会話も楽しんでいる。
今生きてる人のために微力ながら尽そうと思って一筆啓上。

34歳で手術し39年経過しました。
日本オストミー協会でボランティアをしています。
みなさんから多くの力をもらって今があります。

平成27年4月に夫(77歳)が大腸がんの手術をしましたが3ヶ月経って現在とても元気に生活しており、次回の診察は11月でと言われて一安心というところです。

平成23年(2011年)12月にすい臓がんの手術を受けています。
・すい頭部三分の一・胃三分の一・たんのう・十二指腸を切除。私にとっては大手術でした。開いてみないと手術ができるかわからないとの先生の説明でしたが、現在に至っています。
ありがたいことです。
他の方との交流ができたらと思い、ペンをとりました。
よろしくお願いいたします。

妻が子宮対がんと間質性肺炎です。
本年５月より、自宅の一部開放で「ほっとサロン」を毎水曜日午後２時から４時まで開設しました。「がん患者と友人・親族の会」と「遺族・友人の会」を交互に行なっています。今後、活動の場（当事者の集いの場）として、認知症家族や自死遺族の会や、死生観を語り合うなどに広げていきたいと考えています。やはり、急性期医療の現場で十分な相談や納得ができないまま治療に入り、思うような結果が得られず、「これでよかったのか」と、悶々とされている患者さんやご家族は少なくありません。今後、患者と家族ケア、子どもの命やがん教育の場が、さまざまな形で広がってほしいと思います。

私は８年前に大腸がんステージ４にて開腹オペを受けました。以来、幸いな事に順調な生活をしておりますが、常に転移の不安を持ち、生死の在り方について考えております。そして、自分のがん体験を他人に伝えることにより、知らなかった情報を得ることが多くあり、今日までの生き方に大きく役立ちました。

がんになったことを公開し、これは恥ずかしいことではなく、時代が変化してきたことを認め、がん患者同士で、心を大きくして生きていくべきだと思います。

→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介

緩和ケアって（ホスピスも在宅も）その人がその人らしく生き抜くための“ケア”ではないかな？と感じています。私は教職なので、看護休暇、介護休暇の制度があり、他の職種に比べれば休暇の申請をすることで不利益を被ることはありません。それでも欠勤扱いは無給ですし、ボーナスにも響きます。休暇中はお金で買えないくらいの豊かな暮らしを私に与えてくれるかけがえのないステキな時間です。しかし、経済的な不安はもちろんあります。
今、教職員組合で経済面の保障を…と訴えていますが、なかなか達成されていません。教職以外の職種はもっと（休暇）を取りづらいだろうことを思うと何らかのアクションがもっと必要だと思います。
家族当事者になって、初めて考えました。
ちなみに、共済組合から４割程度の補助は後であるらしいです。
でも、お金が必要なのは今なのです。

私は何度も死にたいと思いました。肉体的に辛い中、心もふさがって、なぜこんな思いをしてまで生きている必要があるのだろうと思いました。そんなときに先生方や、その他にも看護師さん、家族や周りの方々が、わたしが回復するために精一杯のことをして下さいました。その時々に私は救われ、癒され、生きる力を頂いたのだと思います。
体重減少と脱毛で変わり果てた自分になっていたころ、あるボランティア団体の方が縫い合わせて帽子の形にしたバンダナと折鶴をくださったことがあり、勇気づけられたことがあります。このことがきっかけで、こんな私でも何か役に立つ事ができればと院内ボランティアに参加し、そのご縁で患者会とも出会うことができました。
私は現在前向きに生きていこうと思っています。私の手術前の状態では、術後5年間の生存確率は5割を切るということです。今で丁度術後3年経ちますが、今のところ再発はありません。ただ副作用の色素沈着や涙道閉鎖、ダンピングは常時起こり、抗がん剤が終わって（あんなにつらい抗がん剤も、やめる時はものすごく不安になりました）8カ月が過ぎましたが、今も抜けきっていないのかしんどくなることがよくあります。
でもこのような病気になったからこそ感じられたこと、出会えた人々、そして何よりも今生きていられるということの幸せ、喜びと感謝は、言い表すことのできないものです。
もしも私と似た境遇の方がこの文章を読んで下さることがあれば、つらくても前向きに生きて欲しい。たくさんの喜びもあるということをお伝えしたいです。

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術で入院中、私は、不安から、将来を悲観的に考えていました。
しかし退院が近くなった或る日、私は当時の耳鼻科の看護師長さんに「自分の老後が暗くなってしまった」という話をしました。その看護師長さんが、ここにおられるMさんですが、Mさんは「今に元気になりますよ」と、私を励ましてくれました。その話を聞いて、私は一念発起して、Mさんに或る約束をしました。
「この１年間リハビリに全力を挙げて頑張ってみます。１年後ここでおしゃべりしてみます。」という約束をしました。それでだめなら、諦めようと決心しました。
その後、時々自分の情況をMさんに書き送りました。それが「舌切除患者からの便り」というものです。これは今でも、耳鼻科の病棟の本棚に、黒いファイルに綴じて置いてあると思います。最後の頁には、手術後１年を経過した時点での結果を要約してあります。
その約束を実現するために、まず始めたのは、毎晩単語の発音訓練することでした。これが、その単語表です。よく使ったので、よれよれになっています。
最後には、これを整理して「構音機能回復訓練プログラム」と称するものを作って、トレーニングをしました。構音というのは、しゃべることです。現在は、この改訂版を言語聴覚士のA先生が作っておられます。
退院してからは、先ほど申し上げたように、腹話術が役に立つかもしれないというので、腹話術の関係をインターネットで探しました。そして日本腹話術師協会というのがあることをつきとめ、その通信欄に「舌癌患者を指導してくれる人が居ないか」と呼びかけました。そうしたら、日本腹話術協会の理事の方がそれを見て、大阪に在住のプロの腹話術師を教えてくれました。
その人は、川上じゅんという方で、自宅に寄ってもらい話しを聞きました。腹話術そのものは、リハビリに何の役にも立たないことが分かったのですが、そのとき川上じゅんさんが腹話術の訓練書の中から、音声の発生理論の書かれた部分をコピーして、渡してくれました。それが、私が「音声学」に出会った最初でした。
その後、音声の発生理論と言語障害の専門書を梅田の紀伊国屋書店で何度も探し回り、見つけ次第購入し、夢中で勉強しました。２０冊くらいあります。
それから、舌癌による障害を書いた専門書の中に「舌接触補助床」というものが紹介されていました。それを口の中に装着すると、発音が良くなるというのです。写真で見ると、総入れ歯のようなものなので、近所の歯医者のところに持って行き、それを作ってくれないかと相談しました。しかし「経験がないので、自分のところでは作れない。大学に行って聞いて来ます。」と断られてしまいました。その後、その歯医者さんの友人で、O歯科大学の口腔外科の講師をしているという先生を呼んでくれて、特別に診察してもらいました。
その先生は「あなたの舌は大きく切られているので、そうしたものを入れても役に立ちませんよ」と言われてしまいました。私は、その言葉に絶望的なものを感じました。
それでも諦め切れずに、インターネットで探し続けました。そのうちに大阪大学の歯学部に顎口腔機能治療部というのがあり、そこで言葉の矯正をやっているということが分かりました。
早速、そこの大学教授にメールを出しました。その結果、外来医長をしている先生を紹介してくれました。そこで作ってもらったものが、この「舌接触補助床」です。これは、試行錯誤で形状を決めます。私の場合は７回目でやっと満足なものが得られました。

この入れ歯は、言葉の矯正だけでなく、食べることにも大変役に立っています。
舌は食べ物を混ぜながら、咀嚼してない部分だけを奥歯の上に載せることをやっています。ところが舌がないと、それが思うように出来ません。当時私の舌は最大でも７ｍｍしか伸びません。この入れ歯がないと、舌のない所に落ち込んだ食べ物を奥歯に運ぶことが出来ません。この入れ歯のお陰で、それを防ぐことが出来ます。それでも食事の度に顔を傾けたり、箸で補助したりして、苦労しています。だから、今でも１回の食事に２～３時間かかっています。
それから退院後は毎晩夜１１時ごろに散歩に出て、しゃべる訓練をしました。
うまくしゃべれない単語を出来るだけ大きな声でしゃべるのです。それを他人が聞いたら、変に思われるので、人気のなくなる夜中に練習したのです。つい先日までやり続けていました。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

がんの告知をされた時、私は会社を営んでいました。
その為、自分自身の体を一番に考える事が出来ず、治療より仕事を優先してしまい、病気が進んでしまっていました。
中小企業では、社長や役員が必死になって働かなくては会社は成り立って行かず、「病気イコール廃業する」と言う人は少なく無いと思います。私自身も術後しばらくの間頑張っていましたが、無理が出来ず、結果廃業することになり、経済的に苦しくなりました。
がんになって生活スタイルを変えなくてはいけない人がたくさんいると思いますが、何とか生活スタイルを変えなくても良い様、世の中の理解や治療法が出る事を期待したい。
今はがんになった事で何が出来るか模索中です。