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希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードがわからないために、正しい情報にたどり着けません。国立がん研究センターが情報サービスというサイトを作っており、とても丁寧だと思いますが、その存在を知ったのも、患者会を立ち上げてからでした。がん相談支援室の存在すら、知りませんでした。告知を受けたとき、それを受け入れるだけで精いっぱいの中、患者、家族が情報を探すのは、無理なことです。まず、どの病院でも、正しい情報にたどりつけるカードのようなものを、必ず患者に渡すことを徹底すれば、情報へのアクセスも増えると思います。

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主人はスキルス胃がんのステージ4です。抗がん剤を投与すれば、必ず手術にもちこめるのだと思っていました。手術のためならと、辛い副作用にも耐えました。手術不適応となったとき、必死に探す中で臨床試験の情報にたどりつきましたが、条件が抗がん剤を一度も投与したことがない人であり、既に対象外でした。知りたかったです。すべての可能性の中から、納得し選択したことであれば、後悔はしないと思います。
「あの時知っていれば」という思いが、家族の旅立ちのあとも続き、自責の念にとらわれ続けている家族もいます。

がん一万人の声50代 女性, 情報(希少がん), 胸腺がん

専門医の情報、紹介をスムーズに患者の立場になってやってほしい。