がん一万人の声50代 女性, スキルス胃がん, 心身の支障

「声なき声を届ける」

残された私たちがやる役目だと強く思う。

がん一万人の声, 胃がん70代 男性, がんリハビリに年齢制限, スキルス胃がん

(男・74才・スキルス胃がん)
摘出後、もともと活発だった男らしい父親が、ある日ぽつりと「リハビリステーションでリハビリを受けたいなあ。」と。
「(74才という)年齢的に必要ないですよ」と医師から言われ残念そうな表情。
抗がん剤治療の効果もあり、手術も無事に成功した。
けれど、筋力の低下はあり、身体的機能面では想像以上に術前の体力になかなか戻らない悶々とした気持ちであった。
積極性の強い父だったがゆえに、リハビリを受けられないことは、仕事復帰(現役でした)する上で当然受けられるものと思っていたことが「74才だから」と医師より言われたことが残念であった様だ。

ジムに行くライフスタイルでは無かったため、自分で工夫しながら歩行することだけは頑張って続けていた。
やせてしまった父は、道中転倒し、血が出るほどケガをして帰宅。
笑いながら「参ったな」と。私は応急処置をした。
脚腰の動作が衰えているからだという結果だった。

「がんでもリハビリを短い日数でいいから。運動の指導をして欲しい。年齢関係なく、本人が希望するのなら。」

痛みと闘うには体力がいる。
運動の仕方を教える時間も治療の1つでは?痛み止めの薬だけでなく運動の仕方を将来の医療に求めたい。

がん一万人の声60代 男性, スキルス胃がん, ビッグデータ

がん体験者の知識をデータベース化した検索・学習システムの構築(仮称:「がん体験者ビッグデータ」)。治療の区切りの都度、体験知識をデータベースに登録し、検索・学習できるシステム。がん罹患要因(過去10年間の生活習慣、健康診断データ、ストレス、遺伝子など)も登録。がんを遠ざける生活中、罹患から治療開始まで、治療中、共生生活中に利用可能なシステムに!検索方法により医療者の研究・治療にも使えるシステムを期待する。重複を避けながら、病院/自治体/健康保険組合でチック・承認後登録更新する。
今でもNPO等で工夫された情報が検索できるが未だ一部なので国として全てのがんを対象に構築して欲しい。

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がん教育(がんを遠ざける教育)も全ての健康保険組合毎と学校で実施し上位組織のフオローアップ強化。がん体験者の英知を活かした教育制度とする。Web教育も選択制とする。

がん一万人の声, 胃がん60代 男性, スキルス胃がん, 検診

がん検診(がんレス検診)を、全ての健康保険組合毎に実施し上位組織でフオローアップ強化を。治療中のがん患者も対象とする(多重、転移・再発で手遅れ防止)こと。身体に優しいがん検診技術の早期確立。検診率が上がれば尿、血液等による早期発見技術開発が加速可能と考える。

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自らも働き世代の一人として、働き続けるための環境づくりに悩みながら取り組んでいます。社会貢献、財源確保のために、働き世代代表者の復職就労はますます重要になってくると思います。よりよい制度、仕組みづくりに期待したい。

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治療やケアに関する仕組みや制度は充実している一方で、多くのことが患者自らが働きかけていかないとそれらを受ける機会を得られないこと。病状や状態がつらい患者ほど、知り得る情報量が少ない状況にあるのではと感じます。

がん一万人の声, 胃がん50代 女性, スキルス胃がん, 告知

11年前に胃がん。告知を一人で受けた時に、あまりにもストレートな言い方に衝撃を受けた。「スキルス」の意味を聞いたら、「○○○○さんと同じがんです」と有名人を引き合いに出された。死んだ人と一緒にしてほしくない。「胃がなくなったらどうやって食べるのですか?」と聞いたら、「食べることより生きることが大切だろ!」と怒られた。なぜ怒られなければならなかったのか、今もわからない。2年前に別の県に住む実母が胃がん宣告を受けたが、手厚い告知を受けているのを見て、とてもうらやましかった。家族のいるところで「がんとはこういう病気です」と丁寧な説明を受けていた。これも地域間格差? 秋田は病院を選ぶことができない。家族のことを考えると、近くの病院しか選べなくて悲しかった。

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スキルス胃がん、ステージ4だった。術前にシスプラチン+TS1のセットを3クール行い、腫瘍が半分の大きさになった。手術してもいい結果がでないがんだが、腹膜播種がなかったので、腹腔鏡で胃を全摘し脾臓とリンパ節も2群まで取った。体重は20キロ減った。その後TS1だけ1年服用。5キロ体重が増えた。玉川温泉に行ったり本を読み漁ったり、いろんなことを取り入れて術後7年経過。再発や転移はない。「病気は病気」と受け止めている。楽しく生きたい。がんであることを忘れていることが多い。

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早期胃がんだが、ピロリ菌は、ペニシリン過敏の為、駆除できないといわれた。がん研有明病院の市民公開講座に勉強に行き、保険適応外だがピロリ菌除去できる方法があることを知った。自分の息子を肺がんで亡くして4年。ずっと喘息と言われて、東大病院にかかったときは、肺がんの末期だった。がんの咳に気づいてもらえず悔しい思いをしている。自分の命は自分で勉強して守らなければならない。