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がん一万人の声40代 女性, がん当事者の家族, がん治療、大切なこと

知的障害と自閉症の障害をもつ中二の息子を横紋筋肉腫で亡くした。2~300万人に一人という希少がんで腫瘍が大きくなってから発見された。病院からは、経営面から対応ができないと言われ悲しかった。言葉はしゃべれなくても一日一日を精一杯生きてくれた。亡くなったのは3月9日。「サンキュウ、ありがとう」を伝えたかったのだと思う。障がいをもつ子どものみならず、高齢や認知症で言葉では症状を表現できないがん患者さんに対応してくれる病院が県に一つでもいいからあればいいと思う。

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がんになって社会とのしがらみがなくなった。素直になれた。喜びも感じる。キャンサーギフトだと思う。

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痛みが激しく十二指腸に流れていくことのできない胃液が1リットルも溜まる状態。手を入れられてえぐられているような状態だったが、「絶対生きる」と言い聞かせていた。痛みや吐気は薬で対応。生きようとする力は家族や友人に支えられてのこと、とがんになって初めて知った。

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悪性リンパ腫かスキルス胃がんか判別が難しかったが、主治医が国立がんセンターに胃の組織を送ってくれたおかげで初めて診断がついた。悪性リンパ腫だった。ちょうど緩和ケアががんの初めから受けられるようになった時期だったので、最初は緩和ケアと聞いて泣いたけれども、看護師さんの言葉や手のぬくもりにずいぶん助けられた。

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6年半前に手術してオストミー生活。同じころ病室にいた人たちはみな亡くなってしまった。前立腺・肺・肝臓と全身にがんが転移しているが生きている。

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「がんカフェ in 秋田」のイベントは東京のスキルス胃がんの「希望の会」から教えてもらった。参加し、胃を全摘しても元気でいる人に会えて勇気が出た。もっと簡単に情報を得るネットワークがほしい。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

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スキルス胃がん、ステージ4だった。術前にシスプラチン+TS1のセットを3クール行い、腫瘍が半分の大きさになった。手術してもいい結果がでないがんだが、腹膜播種がなかったので、腹腔鏡で胃を全摘し脾臓とリンパ節も2群まで取った。体重は20キロ減った。その後TS1だけ1年服用。5キロ体重が増えた。玉川温泉に行ったり本を読み漁ったり、いろんなことを取り入れて術後7年経過。再発や転移はない。「病気は病気」と受け止めている。楽しく生きたい。がんであることを忘れていることが多い。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

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早期胃がんだが、ピロリ菌は、ペニシリン過敏の為、駆除できないといわれた。がん研有明病院の市民公開講座に勉強に行き、保険適応外だがピロリ菌除去できる方法があることを知った。自分の息子を肺がんで亡くして4年。ずっと喘息と言われて、東大病院にかかったときは、肺がんの末期だった。がんの咳に気づいてもらえず悔しい思いをしている。自分の命は自分で勉強して守らなければならない。

→「パラメディカ」胃がん闘病記 紹介

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学校教育が大切だ。子供から親へ検診の働きかけも有効。国へ要望した結果、現在は行政が学校教育にも力を入れるようになった。


→「パラメディカ」大腸がん闘病記 紹介

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希少がんの治療法の確立を望みます。患者ひとりひとりの声はとても大切なことだと今日の皆様の話(がんカフェ in 秋田)で感じました。