Recent Posts

がん一万人の声友人, 10代 女性, 社会に望むこと

抗がん剤治療の通院は、手足の痺れが酷く痛くて辛かったので、タクシーの割引きや循環バス等があるといいなと思った
 

がん一万人の声50代 女性, 納得するまで, 胸腺がん

胸腺がんIII期で見つかり、手術、放射線治療を受け、現在は経過観察中です。放射線治療で晩期の副作用が起こり、とてもつらい時期がありました。今でもまだ調子は悪いです。放射線治療を受けない方がよかったのかとも悩みました。悩んだ末、この2年、再発がなく元気でいられるのは、放射線を受けたからかなと考えられるようになりました。胸腺がんは希少がんで情報の少ないがんです。私自身が経験したことを発信し、これから治療を受ける人たちにいろんな選択肢を提供できたらとも思いますし、自身で勉強をしたり、患者会に参加したりしていろんな情報を収集したいとも思います。
 

がん一万人の声30代 女性, 生き方, 胸腺腫

出産と病気が重なって体の不調に気付けなかった。ストレスががんに一番よくないのでストレスのない生活を送りたいけど、なかなか難しい。自分の身体を大切にして、ゆっくりしたペースで生きていきたいと思う。
 

がん一万人の声50代 女性, 家族のがん, 胸腺がん(母)

母(82歳)が昨年末に胸腺がんの告知を受けました。平成25年秋ごろより痛みは出ていました。聞きなれない病名に驚き、この先どうなるのかとても不安です。今月2月より放射線治療を始めました。「痛みはなくなるでしょう」と言われていたけれど、治療が始まっても痛みがあって、本人も不安に思っているところで、私もどう付き合っていけばいいのか思案中です。
 

がん一万人の声, 希少がん50代 女性, 希少がん, 胸腺がん(母)

主人は、小細胞肺がんで闘病2年3か月の末、亡くなりました。肺がん患者会、家族会はなく情報が少なくとても不安でした。
今回、母が胸腺がんと診断され、小細胞肺がんよりも患者数が少なく希少がんということで、今回もまた情報の少なさに困っています。情報の少ない病気のいろんな情報をも発信できないものかと思っています。患者数の少ない病気もしっかりと研究してほしいなと思います。

 

がん一万人の声50代 女性, 胸腺腫, 重症筋無力症との関連

重症筋無力症の疑いもある。胸腺腫と重症筋無力症の関連について、私もそうですが、Dr.もよくわかっておられないのが不安です。自分で学ぶことの大切さを痛感します。
 

がん一万人の声, 希少がん50代 女性, 希少がん, 神経内分泌腫瘍

希少がんでホルモン細胞のある所にできるため、脳下垂体、肺、胃、小腸、大腸、すい臓、肝臓、子宮など多岐に渡るため、悩み事もさまざまである。病状もそれぞれ違うため専門医も少ないし、情報も少ない。海外に比べ、薬の承認も遅れている。放射線治療(PRRT)も日本では認められていない。画像診断も20年前に欧米でしていたもの(オクトレオスキャン)がやっと認められたばかり。今は、Dotatocの方が優れているのに認められない。患者会活動も病気を抱えながら、日本各地にバラバラなので難しい。
 

がん一万人の声, 乳がん30代 女性, がん治療、大切なこと, 乳がん

乳がんになったことを家族、友人に話したことで、沢山サポートしてもらった。辛い時に夕食を持ってきてもらったり、子どもを預かってもらったり。髪の毛が抜けた時も子ども達がカツラで遊んだり笑い合って過ごせた。温泉に行きたいけど、(乳房ふたつ取ったので)まだ勇気がでないかな。

がん一万人の声, 希少がん友人, 30代 女性

自分に何が出来るかいつも考えています。一緒に笑顔で過ごせたらと思います。

がん一万人の声希望, 友人, 30代 女性

一番辛い時に話しを聴いてもらえたのは主人でした。友人の誘われて、スイミングを始めました。やりたいことはこれから考えていきます!