がん一万人の声, 大細胞神経内分泌癌, 希少がん40代 女性

背中に違和感を持って受診したら、いきなりの肺がん!その上、抗がん剤治療の後には、脳に転移! 日本肺がん患者連絡会でも、同じ癌の人がいない。仲間が欲しい。
日本肺癌学会より➡︎肺の神経内分泌性腫瘍は形態学的、免疫組織化学的に類似したグループで、WHO組織分類第3版で、定型的カルチノイド(TC)、非定型的カルチノイド(AC)、大細胞神経内分泌癌(LCNEC)、小細胞癌(SCLC)に分類された。 SCLCは肺癌全体の15-25%を占める。希少がんの人は、自分の病気を自分で調べないといけない。一人でも見つかれば力になるよね?!

がん一万人の声, 希少がん50代 女性, 希少がん, 胸腺がん(母)

主人は、小細胞肺がんで闘病2年3か月の末、亡くなりました。肺がん患者会、家族会はなく情報が少なくとても不安でした。
今回、母が胸腺がんと診断され、小細胞肺がんよりも患者数が少なく希少がんということで、今回もまた情報の少なさに困っています。情報の少ない病気のいろんな情報をも発信できないものかと思っています。患者数の少ない病気もしっかりと研究してほしいなと思います。

 

がん一万人の声, 希少がん50代 女性, 希少がん, 神経内分泌腫瘍

希少がんでホルモン細胞のある所にできるため、脳下垂体、肺、胃、小腸、大腸、すい臓、肝臓、子宮など多岐に渡るため、悩み事もさまざまである。病状もそれぞれ違うため専門医も少ないし、情報も少ない。海外に比べ、薬の承認も遅れている。放射線治療(PRRT)も日本では認められていない。画像診断も20年前に欧米でしていたもの(オクトレオスキャン)がやっと認められたばかり。今は、Dotatocの方が優れているのに認められない。患者会活動も病気を抱えながら、日本各地にバラバラなので難しい。
 

がん一万人の声, 希少がん友人, 30代 女性

自分に何が出来るかいつも考えています。一緒に笑顔で過ごせたらと思います。

がん一万人の声, 希少がん60代 男性, GIST, 希少がん

私は発症率10万人に1~2人という希少がんGISTの患者です。
12年前発症時腫瘍のサイズは20cmを超えており、当初の診断では余命3ヶ月~6ヶ月と診断されました。当時この病はがん専門医でも知らない方が多く、治療法は確立されていませんでした。その後、患者や医療関係者の熱意と活発な活動で、画期的な分子標的薬が開発・認可され、多くの患者が助けられました。いまだに完治は出来ない病気ですが、医療の進歩を信じて毎日闘っています。私が現在やっていること。それは自分が蓄えてきた治療実績と資料、GIST専門医から学んだ知識をもとに、不安と闘っている仲間たちに信頼できる医療機関の情報や、治療方法の知識を持ち、一人で悩まず相談できる友人を身近に確保して頂くことです。勉強会や患者会の開催を活発に行い、SNSと縁遠い皆さんにいろんなマスメディアを通して広報してゆくことが、先輩患者の務めだと思っています。

 

がん一万人の声, 希少がん70代 男性, 希少がん, 男性乳がん

現在70代、10年前に手術。男性の乳がん患者は数が少なく、気付くのが遅い。乳がんは女性特有のがんではないことを広く知ってほしい。がん教育の中でも取り入れてほしい。検診などで触診したがらない医師が多いので発見が遅れる。女性の乳がんとどこがちがっているのか明らかにし、治療法の確立も望む。

がん一万人の声, 希少がん50代 女性, がん当事者の家族, 情報(希少がん)

希少癌、難治性がんには情報が乏しく、また、ネット検索でも、検索ワードがわからないために、正しい情報にたどり着けません。国立がん研究センターが情報サービスというサイトを作っており、とても丁寧だと思いますが、その存在を知ったのも、患者会を立ち上げてからでした。がん相談支援室の存在すら、知りませんでした。告知を受けたとき、それを受け入れるだけで精いっぱいの中、患者、家族が情報を探すのは、無理なことです。まず、どの病院でも、正しい情報にたどりつけるカードのようなものを、必ず患者に渡すことを徹底すれば、情報へのアクセスも増えると思います。