咽頭がん

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術で入院中、私は、不安から、将来を悲観的に考えていました。
しかし退院が近くなった或る日、私は当時の耳鼻科の看護師長さんに「自分の老後が暗くなってしまった」という話をしました。その看護師長さんが、ここにおられるMさんですが、Mさんは「今に元気になりますよ」と、私を励ましてくれました。その話を聞いて、私は一念発起して、Mさんに或る約束をしました。
「この１年間リハビリに全力を挙げて頑張ってみます。１年後ここでおしゃべりしてみます。」という約束をしました。それでだめなら、諦めようと決心しました。
その後、時々自分の情況をMさんに書き送りました。それが「舌切除患者からの便り」というものです。これは今でも、耳鼻科の病棟の本棚に、黒いファイルに綴じて置いてあると思います。最後の頁には、手術後１年を経過した時点での結果を要約してあります。
その約束を実現するために、まず始めたのは、毎晩単語の発音訓練することでした。これが、その単語表です。よく使ったので、よれよれになっています。
最後には、これを整理して「構音機能回復訓練プログラム」と称するものを作って、トレーニングをしました。構音というのは、しゃべることです。現在は、この改訂版を言語聴覚士のA先生が作っておられます。
退院してからは、先ほど申し上げたように、腹話術が役に立つかもしれないというので、腹話術の関係をインターネットで探しました。そして日本腹話術師協会というのがあることをつきとめ、その通信欄に「舌癌患者を指導してくれる人が居ないか」と呼びかけました。そうしたら、日本腹話術協会の理事の方がそれを見て、大阪に在住のプロの腹話術師を教えてくれました。
その人は、川上じゅんという方で、自宅に寄ってもらい話しを聞きました。腹話術そのものは、リハビリに何の役にも立たないことが分かったのですが、そのとき川上じゅんさんが腹話術の訓練書の中から、音声の発生理論の書かれた部分をコピーして、渡してくれました。それが、私が「音声学」に出会った最初でした。
その後、音声の発生理論と言語障害の専門書を梅田の紀伊国屋書店で何度も探し回り、見つけ次第購入し、夢中で勉強しました。２０冊くらいあります。
それから、舌癌による障害を書いた専門書の中に「舌接触補助床」というものが紹介されていました。それを口の中に装着すると、発音が良くなるというのです。写真で見ると、総入れ歯のようなものなので、近所の歯医者のところに持って行き、それを作ってくれないかと相談しました。しかし「経験がないので、自分のところでは作れない。大学に行って聞いて来ます。」と断られてしまいました。その後、その歯医者さんの友人で、O歯科大学の口腔外科の講師をしているという先生を呼んでくれて、特別に診察してもらいました。
その先生は「あなたの舌は大きく切られているので、そうしたものを入れても役に立ちませんよ」と言われてしまいました。私は、その言葉に絶望的なものを感じました。
それでも諦め切れずに、インターネットで探し続けました。そのうちに大阪大学の歯学部に顎口腔機能治療部というのがあり、そこで言葉の矯正をやっているということが分かりました。
早速、そこの大学教授にメールを出しました。その結果、外来医長をしている先生を紹介してくれました。そこで作ってもらったものが、この「舌接触補助床」です。これは、試行錯誤で形状を決めます。私の場合は７回目でやっと満足なものが得られました。

この入れ歯は、言葉の矯正だけでなく、食べることにも大変役に立っています。
舌は食べ物を混ぜながら、咀嚼してない部分だけを奥歯の上に載せることをやっています。ところが舌がないと、それが思うように出来ません。当時私の舌は最大でも７ｍｍしか伸びません。この入れ歯がないと、舌のない所に落ち込んだ食べ物を奥歯に運ぶことが出来ません。この入れ歯のお陰で、それを防ぐことが出来ます。それでも食事の度に顔を傾けたり、箸で補助したりして、苦労しています。だから、今でも１回の食事に２～３時間かかっています。
それから退院後は毎晩夜１１時ごろに散歩に出て、しゃべる訓練をしました。
うまくしゃべれない単語を出来るだけ大きな声でしゃべるのです。それを他人が聞いたら、変に思われるので、人気のなくなる夜中に練習したのです。つい先日までやり続けていました。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術で入院中は、これからもこんな状態が続くのかと、自分の老後の惨めな姿を想像してしまい、落ち込みました。自分の身の上を真剣に心配しました。
心を痛めたことは、３つありました。
一つは「言葉がしゃべれなくなるのではないか？」という不安でした。
二つ目は「流動食しか食べられなくなるのではないか？」という不安でした。
三つ目は「首を固定した姿勢でしか、歩けなくなるのではないか？」という不安でした。
当時は、まだ会社に勤めていましたので、言葉の障害を一番深刻に考えていました。

（１）手術後１０日目
手術後初めてしゃべったと。本人はしゃべろうとするのですが、口が思うように動かないのです。録音テープを聞いて、ショックを受けました。深刻に考え始めた理由です。

（２）手術後１ヵ月後（３４日目）
相変わらず、しゃべるのは大変なことでした。やっとの思いで声を出しているのですが、多分大方の人は何を言っているのか分からなかったと思います。
でも自分と家内は、そこそこ聞き取れています。

この当時は、舌は一向に動かず、おしゃべりも自由に出来ず、失意のどん底にいました。
それで何人かの看護師さんに、「本当に、しゃべれるようになるだろうか？」と聞いたのですが、殆んどの看護師さんは明確には答えてくれませんでした。
その中で２人の看護師さんの話に勇気付けられました。
一人の人は、「外来の患者さんを見ていると、皆さんかなりしゃべれるようになっていますよ」と話してくれました。
もう一人の人は、「外来に来ていた人の中に腹話術をやっていたという人が居て、その人は術後もしゃべるのが上手だった」と教えてくれました。そのことが退院後、腹話術師を探すキッカケとなりました。
兎に角、もう言葉の障害のことで頭の中が一杯でした。
手術後２ヶ月が経ったとき、私は主治医に言葉の回復について相談しました。しかし「将来再生医療が発達すれば別ですが、舌がないのですから、言葉の回復はありえません」と素っ気ない返事でした。大変なショックでした。
それでも何とか回復の道はないのかと食い下がったら、「病院に言語聴覚士が居るので、その指導を受けられるかどうか聞いてみます。」という返事でした。その結果、今日ここにおられるA先生に言葉の指導を受けることになりました。耳鼻咽喉科の患者では第１号でした。毎週１回のレッスンを受けました。おかしな発音のところを教えてもらい、正しい発音の仕方を教えてもらいました。事前にある程度の知識はありましたが、実際に自分の声を聞いてもらい、おかしな発音を指摘してもらうのは役立ちました。
しゃべる上で一番の障害は、唾液が口の中に止め処なく溜まることでした。舌がないと、唾液を自動的に飲み込む機能がなくなり、唾液が溜まるのです。唾液は、１日２～３リットルも出るそうです。当時は、顎の下に洗面器を抱えて、口元からダラダラとヨダレを垂らしていました。口元を拭くのに使ったティッシュペーパーは、１日あたり５箱にもなりました。

（３）術後半年経過後
これは日本経済新聞の記事を朗読してみました。
五十音で言うと、「イ・キ・シ・チ・ニ・ヒ・ミ・イ・リ・イ」の列の音です。
これらは、どうしてもうまく声に出せませんでした。

（４）術後５年半経過後
同じ新聞記事を読んでみました。
自分では１００％聴き取れるのですが、初めて聴く人では７割程度しか聞き取れなかったのではないかと思います。でも入院当時に比べると、随分良くなっています。

入院中の多くの患者さんの中には、私と同様に言葉の障害に強い不安を持っておられる方もいるかと思います。私の体験で、その不安も少し解消しましたでしょうか？
舌がん患者の皆さんには「１年後には相当良くなっているので、自信をもってください」と申し上げたいと思います。私の録音テープが何よりの証拠です。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術後、結局３ヶ月半入院していましたが、その間に嚥下、つまり食べ物の飲み込みがうまく出来ず、むせてむせて、苦しみました。
当初は、舌とリンパ節を切っただけなのに、なぜミルクが飲めないのか不思議でした。食事に出たパック入りの牛乳を、ストローでいくら吸おうとしても、牛乳が吸い上げられませんでした。ずーと後になって分かったことですが、これはノドの筋肉が腫れていて、筋肉に力が入らないことに原因がありました。
私は入院中に娘が買って来てくれた嚥下の本を読んで、自分なりに色々と訓練をしました。一番大切なことは、弱ったノドの筋肉を強化してやることでした。
　手術後１ヶ月くらいは、身体を起こすことも、横向きになることも、思い通りになりませんでした。これは首を固定されたまま仰向けに寝ていたため、腹筋・背筋がすっかり萎えてしまったのです。
また、毎朝目が覚めると、首が鉄製の首輪で固定されているかのような感じでした。このため首を上下に動かすことが出来ませんでした。歩くときは、５ｍ先を見る姿勢しか取れず、上下左右を見るときは、身体全体を曲げたり、ねじったりしていました。
この首輪による拘束感は、一日中続き、重苦しくて、１年経っても時々「何とかしてくれ！」と絶叫したい衝動に襲われました。
主治医の先生の話では、手術のとき神経に多少触ったためかも知れないということでしたが、同じ理由からでしょうか、入院中は腕や肩が動きませんでした。手を後ろに回すことも、腕を上に挙げることも出来ませんでした。
ですから、手術後１ヶ月経過しても、自分一人ではお風呂に入れませんでした。自分は棒立ち状態のままで、肌着を脱ぐことも浴槽に入ることも、すべて家内に助けてもらいました。
こんな状態ですから、私は退院する日まで、痛いのを我慢しながら、毎日毎日一生懸命腕や首や肩を動かす訓練をしました。この時の経験をまとめて、入院中に「機能訓練マニュアル」を書きました。作成者はナース室になっていますが、ベッドにノートパソコンを持ち込み、私が作ったものです。その後改訂版が作成されているようです。 （「口腔咽頭がん患者会」提供）

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術後８日目に家内と娘に筆談で、こう告げました。
「こんな苦しみはもう２度としたくない。今度ガンが再発したら、ホスピスに入れてくれ」と伝えました。娘は泣きながら了承してくれました。家内は涙をこらえて、無言のままでした。
娘の看病日誌には、こう書かれていました。
父「もう手術は嫌だ。舌ガンは地獄だから、次のときはホスピスに入れてくれ」
S子・父泣く。（S子というのは娘の名前です。）
「了解してくれるな！S子。今までの人生最高に満足している」（これは私の言葉です。）
娘が付けた看病日誌は、その後家内が続け、後半は自分の入院日記として書き続けました。今となると、とても貴重なものです。（「口腔咽頭がん患者会」提供）

6年前に甲状腺がんと宣告された、原村光一さん（64歳）は、寄る辺無き人生に絶望していたが、福岡県行橋市のクリニックが開くデイホスピスに行き何十年ぶりかにギターを弾く事を始めた。人との繋がりは生きる希望になり、感謝の気持ちとともに死ぬ事の恐怖さえ遠ざけてくれる。原村さんのドキュメント。