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胸腺がんIII期で見つかり、手術、放射線治療を受け、現在は経過観察中です。放射線治療で晩期の副作用が起こり、とてもつらい時期がありました。今でもまだ調子は悪いです。放射線治療を受けない方がよかったのかとも悩みました。悩んだ末、この2年、再発がなく元気でいられるのは、放射線を受けたからかなと考えられるようになりました。胸腺がんは希少がんで情報の少ないがんです。私自身が経験したことを発信し、これから治療を受ける人たちにいろんな選択肢を提供できたらとも思いますし、自身で勉強をしたり、患者会に参加したりしていろんな情報を収集したいとも思います。
 

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希少がんでホルモン細胞のある所にできるため、脳下垂体、肺、胃、小腸、大腸、すい臓、肝臓、子宮など多岐に渡るため、悩み事もさまざまである。病状もそれぞれ違うため専門医も少ないし、情報も少ない。海外に比べ、薬の承認も遅れている。放射線治療(PRRT)も日本では認められていない。画像診断も20年前に欧米でしていたもの(オクトレオスキャン)がやっと認められたばかり。今は、Dotatocの方が優れているのに認められない。患者会活動も病気を抱えながら、日本各地にバラバラなので難しい。
 

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一番辛い時に話しを聴いてもらえたのは主人でした。友人の誘われて、スイミングを始めました。やりたいことはこれから考えていきます!
 

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身体は元気になったけれど精神的に不安定。どうして家族に辛くあたってしまうんだろうって思っていたけれど、これも副作用だと知った。今は通院しながら、ようやく心をコントロール出来るようになって、家族とも楽しく過ごせるようになれて嬉しいです。

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自分に何が出来るかいつも考えています。一緒に笑顔で過ごせたらと思います。

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乳がんになったことを家族、友人に話したことで、沢山サポートしてもらった。辛い時に夕食を持ってきてもらったり、子どもを預かってもらったり。髪の毛が抜けた時も子ども達がカツラで遊んだり笑い合って過ごせた。温泉に行きたいけど、(乳房ふたつ取ったので)まだ勇気がでないかな。

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これまでは仕事ばかりの人生だった。がんになって治療もひと段落。辛かった時は髪の毛が抜けて外出できなかったこと。引きこもりになりましたね..。病気になってもならなくても時間が進むのは同じ、今出来ることを何でもやってみたい!

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お弁当や夕食作りが副作用で辛い時があります。自分が出来ない時にどうしたら…と考えます。大きな夢はイタリアなど海外旅行へ行くこと。小さな夢は友人と一緒に温泉に行きたいな。

 

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がんになって10年経ちました。一番辛い時に救ってくれたのは患者会の仲間たち。それまで自分のことばかり考えていたけど、今は社会のために役立ちたいなと思っています。夢は…孫と一緒にホノルルマラソンに出たいな。

 

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スイミングを始めました。クロール、平泳ぎ、背泳ぎ、バタフライを制覇したいです!