「構音機能回復訓練プログラム」と称するものを作って…

がん一万人の声, 咽頭がん70代 男性, 私のできること, 舌がん

舌亜全摘出手術とリンパ節の郭清手術で入院中、私は、不安から、将来を悲観的に考えていました。
しかし退院が近くなった或る日、私は当時の耳鼻科の看護師長さんに「自分の老後が暗くなってしまった」という話をしました。その看護師長さんが、ここにおられるMさんですが、Mさんは「今に元気になりますよ」と、私を励ましてくれました。その話を聞いて、私は一念発起して、Mさんに或る約束をしました。
「この1年間リハビリに全力を挙げて頑張ってみます。1年後ここでおしゃべりしてみます。」という約束をしました。それでだめなら、諦めようと決心しました。
その後、時々自分の情況をMさんに書き送りました。それが「舌切除患者からの便り」というものです。これは今でも、耳鼻科の病棟の本棚に、黒いファイルに綴じて置いてあると思います。最後の頁には、手術後1年を経過した時点での結果を要約してあります。
その約束を実現するために、まず始めたのは、毎晩単語の発音訓練することでした。これが、その単語表です。よく使ったので、よれよれになっています。
最後には、これを整理して「構音機能回復訓練プログラム」と称するものを作って、トレーニングをしました。構音というのは、しゃべることです。現在は、この改訂版を言語聴覚士のA先生が作っておられます。
退院してからは、先ほど申し上げたように、腹話術が役に立つかもしれないというので、腹話術の関係をインターネットで探しました。そして日本腹話術師協会というのがあることをつきとめ、その通信欄に「舌癌患者を指導してくれる人が居ないか」と呼びかけました。そうしたら、日本腹話術協会の理事の方がそれを見て、大阪に在住のプロの腹話術師を教えてくれました。
その人は、川上じゅんという方で、自宅に寄ってもらい話しを聞きました。腹話術そのものは、リハビリに何の役にも立たないことが分かったのですが、そのとき川上じゅんさんが腹話術の訓練書の中から、音声の発生理論の書かれた部分をコピーして、渡してくれました。それが、私が「音声学」に出会った最初でした。
その後、音声の発生理論と言語障害の専門書を梅田の紀伊国屋書店で何度も探し回り、見つけ次第購入し、夢中で勉強しました。20冊くらいあります。
それから、舌癌による障害を書いた専門書の中に「舌接触補助床」というものが紹介されていました。それを口の中に装着すると、発音が良くなるというのです。写真で見ると、総入れ歯のようなものなので、近所の歯医者のところに持って行き、それを作ってくれないかと相談しました。しかし「経験がないので、自分のところでは作れない。大学に行って聞いて来ます。」と断られてしまいました。その後、その歯医者さんの友人で、O歯科大学の口腔外科の講師をしているという先生を呼んでくれて、特別に診察してもらいました。
その先生は「あなたの舌は大きく切られているので、そうしたものを入れても役に立ちませんよ」と言われてしまいました。私は、その言葉に絶望的なものを感じました。
それでも諦め切れずに、インターネットで探し続けました。そのうちに大阪大学の歯学部に顎口腔機能治療部というのがあり、そこで言葉の矯正をやっているということが分かりました。
早速、そこの大学教授にメールを出しました。その結果、外来医長をしている先生を紹介してくれました。そこで作ってもらったものが、この「舌接触補助床」です。これは、試行錯誤で形状を決めます。私の場合は7回目でやっと満足なものが得られました。

この入れ歯は、言葉の矯正だけでなく、食べることにも大変役に立っています。
舌は食べ物を混ぜながら、咀嚼してない部分だけを奥歯の上に載せることをやっています。ところが舌がないと、それが思うように出来ません。当時私の舌は最大でも7mmしか伸びません。この入れ歯がないと、舌のない所に落ち込んだ食べ物を奥歯に運ぶことが出来ません。この入れ歯のお陰で、それを防ぐことが出来ます。それでも食事の度に顔を傾けたり、箸で補助したりして、苦労しています。だから、今でも1回の食事に2~3時間かかっています。
それから退院後は毎晩夜11時ごろに散歩に出て、しゃべる訓練をしました。
うまくしゃべれない単語を出来るだけ大きな声でしゃべるのです。それを他人が聞いたら、変に思われるので、人気のなくなる夜中に練習したのです。つい先日までやり続けていました。(「口腔咽頭がん患者会」提供)